博客文章

Global ARCH / 未分類  / 您永遠不會老,不需要媽媽:我的冠心病之旅

您永遠不會老,不需要媽媽:我的冠心病之旅

這個 先天性心臟意識週 (7月14-XNUMX日)我正在市中心的床上“慶祝” 多倫多醫院。 自從我們第一次進行COVID-11鎖定之前,我在過去19個月中來過這裡很多次。 我的心臟缺陷,叫做 法洛四部曲,開始讓我的心跳得如此之快,感覺就像我有一隻驚慌失措的小鳥,就像一隻雀科,被困在我的胸口。 它不會痛,但會使生活變得困難和筋疲力盡,如果不及時治療會很危險。 當我的心重新回到節奏中時,無論是自己的,還是被震驚的,或者是服藥後,一切都突然安靜了下來。 我必須觸摸我的手臂或我周圍的東西來檢查我是否還在這裡。 這可能是由我過去做過的心臟直視手術留下的疤痕組織引起的。 使這家醫院最具挑戰性的事情與 COVID 無關,也與每個人都戴著面具且不允許探視的事實無關。 這是因為我的媽媽——我最大的粉絲和支持者——在 3 天前去世了,大多是年老。 在我 58 年的所有先天性心髒病之旅中,她一直陪伴著我,儘管我在我 15 歲左右的時候要求她停止與我約會。在那些早年和後來我再次接受手術時,她”在重症監護室和大約 1,000 間候診室陪著我,從不抱怨、不表現出無聊或不耐煩——即使我確定她是。 她總是鼓勵我為自己說話,即使我很害羞也不想說話。 在預約和程序之後 生病的孩子醫院 或在我的兒科醫生那裡,我們將從醫院的自動售貨機上獲得烤奶酪三明治,哈蜜露或冰淇淋三明治。 她沒有稱我為“戰士”或大驚小怪。 她很安靜,一直保持支持,對我來說,我們的郊遊總是像一次冒險。 即使她還有另外三個孩子要回家,她還是那樣做的。 我不知道她是怎麼做到的。

幾年前,當她搬家時,我們發現了她的舊日記,她在那裡記錄了她生活中發生的事情。 我找到了 1961 年的那個,追溯到九月份她第一次懷我的時候。 大多數參賽作品都很普通——從樂隊練習中挑選約翰,頭髮預約——諸如此類。 但在一頁上寫著“有蝦雞尾酒”。 “你為什麼要寫這個?” 我問。 她說她吃了蝦後長出了巨大的蕁麻疹,她的醫生開了潑尼松。 這可能與我的心臟缺陷有關,也可能無關——我們永遠不會知道。

在她去世的前一天,我們正在電話裡聊天,我是在醫院病床上,我是在她在美國家中的躺椅上,我已經一年半沒見到她了,這是我的健康問題和Covid的結合。 她說:“很抱歉您的心臟有很多問題”,我說:“媽媽,如果您沒有那隻蝦雞尾酒!”,我笑了,因為沒關係,在大多數情況下,我們沒有理由為什麼我們中的某些人以數百萬種不同的方式比其他人遭受更多的痛苦。 我們大多數人的身體部位正確運轉本身就是一個奇蹟。 當她覺得某事太有趣了時,她開始以這種方式笑著,用雙手擦掉眼淚。 我們喜歡聽到這種笑聲,因為她是少女時代的女孩,她的笑容很有感染力。 然後她說她必須笑著去洗手間,所以我們說了再見,我明天再打給你。 這就是我們說的最後一句話。 

這讓我想到,如果有心臟缺陷的孩子能夠得到體面的護理,他們將如何長大成為先天性心髒病的成年人。 他們需要堅強和有彈性,並學會為自己辯護。 當然,並非所有的孩子或成人都能做到; 有些人因為健康問題需要特別照顧。 在世界的某些地方,例如我居住的加拿大,現在成人先天性心髒病的人數多於兒童,而且我們中的許多人在某個時候將不得不在沒有父母的情況下生活。 我們必須自己堅強,因為先天性心髒病很嚴重——它不一定是無期徒刑,但它是一段人生旅程。 雖然我們大多數人不認為自己是戰士,也不希望被稱為戰士,但無論我們喜歡與否,我們都是如此。

我們很樂意聽取您的意見。 如果您想分享一些有關您的生活或與CHD / RHD合作的信息,請發送電子郵件 info@global-arch.org (請最多1000個字)。

謝拉格·羅斯(Shelagh Ross)

納希梅 賈法爾 

納希梅 賈法爾 有 曾擔任多個領域的認證專案經理 (PMP),包括公共衛生、生物技術和製藥,在醫院和診所等臨床環境中工作。此外,她也與非洲、加勒比海地區和中東的全球社區合作,支持各種社會影響計畫。多發性硬化症。 賈法爾 與疾病管制中心(美國疾病預防控制中心)和醫療保險和醫療補助服務中心(美國CMS)合作參與預防性健康措施。

 

女士。 賈法爾 擁有瑞士沃韋瑞士高等管理學院商業發展 MBA 學位和美國北嶺加州州立大學消費者事務學士學位。

艾美維斯塔潘,總裁

自1996年以來,艾米·維斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡導者和健康教育者,當時她因患有復雜的心臟缺陷而面臨的挑戰使她加入了成人先天性心髒病協會,並於2001年至2013年擔任該委員會的主席。國家心臟,肺和血液研究所疾病控制中心; 和成人先天性心髒病國際協會,並與美國和世界各地的先天性心髒病患者和專業團體合作。 Verstappen女士於1990年獲得教育碩士學位,並於2019年獲得全球衛生碩士學位。