勇敢的小心臟納米比亞(BLH納米比亞)是勇敢的小心臟非洲的成員,由TOF倖存者和倡導者Martha Shiimi Naambo於2018年在心髒病學家Fenni Shidhika博士及其在溫得和克心臟診所的團隊的幫助下成立。

該組織為家庭和 先天性心髒病 患者互相支持,分享他們的經驗,給予希望,提供教育信息,並提高對先天性心髒病的認識。

Global ARCH 與瑪莎說話 石見南波:

1. 您的會員會說,成為納米比亞勇敢的小心臟的一員,他們最喜歡的事情是什麼?

他們最喜歡成為BLH納米比亞成員的事情包括與其他心臟父母和患者建立聯繫和聯繫,因為他們彼此提供了令人難以置信的方式,以積極的方式應對特殊的生活環境。

這是我創建這個平台的靈感之一,因為這個小組幫助父母和患者獲得各種支持,包括信息、情感和終身護理,以便他們更好地應對照顧孩子的壓力。 先天性心髒病 兒童或患有慢性心髒病。

Martha和同事於2019年在Tsumeb慶祝世界心臟日

2.作為組織,您面臨的最大挑戰是什麼?

充分獲得醫療保健的機會。 我們很幸運擁有最好的醫生和醫療保健提供者之一,但我們的設施和資源有限。 我們高度專業的心臟診所設在溫得和克,但大多數患者和家庭負擔不起住在城市的費用。 因此,他們必須抽出時間去上班和上學,去約會,這可能打亂他們的例行工作。

我們大多數成年人 先天性心髒病 患者與污名作鬥爭——當社會認為心髒病患者沒有很好地照顧他們的健康時,主要是羞辱和責備,儘管這些健康挑戰中的大多數都無法預防。 我相信,通過更多的意識和教育,人們可以對心髒病患者表現出更多的同情和支持。

3.與先天性心髒病家庭合作的一些亮點是什麼?

舉辦我們的第一次 先天性心髒病 今年早些時候的宣傳周取得了巨大成功。 我們為雙方創造了機會 先天性心髒病 家人和我們的醫療保健提供者聚在一起共享信息並提高認識。 我們的目標是讓更多患者分享他們的故事,並為他人帶來希望。

另一個亮點是有機會去醫院探望病人並給他們帶來希望。

4.怎麼可以 Global ARCH 最能幫助您?

一是教育培訓。 我很想了解更多關於 先天性心髒病 宣傳和信息將幫助我改善我們的 先天性心髒病 納米比亞這裡的社區。 我還想了解最新信息,以便與我的會員分享。

目前,我們只能訪問基於溫得和克的患者,並且我希望將來我們在全國各地的所有患者都可以直接訪問信息,尤其是偏遠地區的患者。

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納希梅 賈法爾 

納希梅 賈法爾 有 曾擔任多個領域的認證專案經理 (PMP),包括公共衛生、生物技術和製藥,在醫院和診所等臨床環境中工作。此外,她也與非洲、加勒比海地區和中東的全球社區合作,支持各種社會影響計畫。多發性硬化症。 賈法爾 與疾病管制中心(美國疾病預防控制中心)和醫療保險和醫療補助服務中心(美國CMS)合作參與預防性健康措施。

 

女士。 賈法爾 擁有瑞士沃韋瑞士高等管理學院商業發展 MBA 學位和美國北嶺加州州立大學消費者事務學士學位。

艾美維斯塔潘,總裁

自1996年以來,艾米·維斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡導者和健康教育者,當時她因患有復雜的心臟缺陷而面臨的挑戰使她加入了成人先天性心髒病協會,並於2001年至2013年擔任該委員會的主席。國家心臟,肺和血液研究所疾病控制中心; 和成人先天性心髒病國際協會,並與美國和世界各地的先天性心髒病患者和專業團體合作。 Verstappen女士於1990年獲得教育碩士學位,並於2019年獲得全球衛生碩士學位。