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網絡研討會檔案

13 月 7 日上午 XNUMX 點（美國東部時間）： Global ARCH 直播：改善全球兒科和先天性心髒病護理方面的不平等

本次網絡研討會強調了先天性心髒病和風濕性心髒病的全球疾病負擔以及低收入和中等收入國家獲得治療的挑戰。它還介紹了“行動呼籲”活動，該活動將於 8 年 2023 月舉行的第八屆世界兒科心髒病學和心臟外科大會 (WCPCCS) 上推出。網絡研討會主講人是 比斯特拉·謝列娃（Bistra Zheleva），兒童心連心全球戰略和宣傳副總裁； 杰弗裡·雅各布斯博士，佛羅里達大學外科和兒科教授，WCPCCS 聯合主席； 凱西·詹金斯博士，心髒病學高級助理，波士頓兒童醫院兒科應用質量分析中心執行主任，波士頓醫學院兒科教授。受邀嘉賓有 法爾漢·艾哈邁德先生，巴基斯坦兒童心臟基金會首席執行官； 桑德拉·馬托斯博士，母胎心臟科，Real Hospital Portugues，巴西，以及 斯里哈里·M·奈爾，印度衛生和家庭福利部，印度喀爾拉邦政府。該網絡研討會由 艾米·維斯塔潘的總裁 Global ARCH.

美國東部時間 26 月 10 日上午 XNUMX 點： Global ARCH 直播：單純性先心病的終生護理需求

您是否知道即使是簡單的先天性心髒病也會在以後的生活中造成嚴重的健康問題？研究表明，這些患者在懷孕期間患心髒病、中風、心力衰竭、心律失常和並發症的風險遠高於一般人群。加入我們，了解更多關於簡單的 CHD 終身護理需求和前景的信息，然後是來自印度的案例介紹和問答。主持 Global ARCH 總統 艾米·維斯塔潘. 特色 Sasha Opotowsky 博士，波士頓辛辛那提兒童醫院 ACHD 項目主任； Navaneetha Sasikimuar 博士， 印度 Amrita 醫學科學研究中心副教授； 弗朗西斯·弗林-湯普森博士， 波士頓兒童醫院小兒心臟外科醫生； 巴巴爾·哈桑博士，巴基斯坦信德泌尿外科和移植研究所 (SIUT) 教授兼主席。與合作夥伴呈現 兒童心連心, 心臟大學和 國際成人先天性心髒病學會 (ISACHD).

美國東部時間 9 月 10 日上午 11 點至 XNUMX 點： Global ARCH 直播：促進冠心病患者的福祉：全球視角

患有嚴重的終生健康狀況會導致重大的心理健康挑戰。從我們的四位小組成員那裡了解更多關於這些挑戰的信息 - 巴基斯坦阿加汗大學副教授兼護士科學家 Laila Ladak 博士，以及臨床心理學家和 AHA 心理健康結果和乾預聲明的合著者 Adrienne Kovacs 博士對於患有冠心病的人。心理學家和冠心病患者 Liza Morton 博士與合著者、社會工作者和冠心病患者 Tracy Livecchi 一起討論他們的新書 Healing Hearts & Minds，牛津大學出版社出版。最後，冠心病患者和馬來西亞冠心病創始人 Grace Jerald 分享了她對患者的看法。該網絡研討會與國際成人先天性心髒病協會 (ISACHD) 合作舉辦。隨後將進行小組討論。

美國東部時間 29 月 9 日上午 10 點至 XNUMX 點： Global ARCH LIVE：發自內心的倡導

在世界心臟日（29 月 XNUMX 日），世界各地的 CHD 和 RHD 患者及家屬齊聚一堂，以提高對其未滿足需求的認識。 但我們如何利用這種意識來實現所需的政策變革？ 該網絡研討會與 NCDI 貧困網絡合作，重點關注患者和家庭領導人如何發起和維持政府主導的健康宣傳。 NCDI 貧困網絡宣傳總監 Maia Olsen，將提供從世界衛生組織通過 RHD 決議到圍繞 PEN-Plus 戰略的區域努力的活動概述。 Annamarie Saarinan，新生兒基金會首席執行官，將描述在美國實現普遍脈搏血氧飽和度篩查的成功運動。 勇敢的小愛心津巴布韋總裁 Tendai Moyo和 Anu Gomanju，NCDI 貧困網絡倡導研究員，將討論他們在津巴布韋和尼泊爾的活動。隨後將進行小組討論。

美國東部時間 24 月 8 日上午 9 點至 XNUMX 點： Global ARCH 演出活動

CHD 和 RHD：長期健康規劃
“我的孩子會過上正常人的生活嗎？” “我可以生孩子嗎？” 這些只是一些問題先天性心髒病和風濕性心髒病領導會受到患者和家屬的詢問。加入 Global ARCH 總統艾米·維斯塔彭（Amy Verstappen）當她提供關鍵資源和信息時，包括訪問已發布的指南，以便領導者可以幫助他們的社區成員制定長期健康計劃。

8月7日，美國東部時間上午30：8-30：XNUMX – 如何：使用全球疾病負擔研究數據來增強您的主張

健康數據對於健康宣傳至關重要。與政策制定者的溝通首先要描述他們所在地區的“疾病負擔”，例如死亡和殘疾。全球疾病負擔研究數據庫包含大量針對特定國家的先天性心髒病和風濕性心髒病健康數據。本次網絡研討會將演示如何訪問和使用這些數據來加強您的意識和宣傳工作。

主持人： 兒童之心鏈接全球戰略與宣傳副總裁Bistra Zheleva

主持人： 約翰·霍普金斯大學彭博公共衛生學院醫學博士Dominique Vervoort

12月8日，美國東部標準時間（EST）–倡導行動：在國家一級倡導兒童期心髒病
Global ARCH 兒童HeartLink全球戰略與倡導副總裁Bistra Zheleva董事會成員和肯尼亞心臟心髒病患者協會聯合創始人Ruth Ngwaro將討論他們最近在倡導方面取得的成功案例。肯尼亞“ Mended Hearts”組織成功地使政府支付了CHD手術費用，而Children's HeartLink則成功地擴大了印度喀拉拉邦的篩查和手術費用。

27月8日，美國東部標準時間（EST）：技術以及如何為您的組織獲得折扣
巴基斯坦兒童心臟基金會創始人兼志願者首席執行官，法拉利董事會成員Farhan Ahmad Global ARCH，將討論非營利組織常用的軟件選項，以及如何以折扣價獲得這些軟件。主題包括：

軟件公司向慈善機構提供什麼
慈善機構可以使用免費軟件有效節省多少資金
免費評估如何幫助發展系統
可以自動執行日常任務的基本應用程序

17月8日，星期五，美國東部標準時間上午9-XNUMX：利用社交媒體進行高級別和患者倡導
醫學博士Dominique Vervoort，具有全球手術背景的兒科心臟外科醫師和有抱負的小兒外科醫師，以及社交媒體專家，將討論使用社交媒體進行政治變革和基層變革。

23月8日，星期二，美國東部時間上午9-19：RHD，CHD和COVID-XNUMX：全球更新
加入開普敦大學兒童心髒病研究室主任LIesl Zuhlke教授，她談到我們所知道，不知道並希望很快了解COVID-19對先天性和風濕性心髒病的影響世界各地的患者。

美國東部時間29月8日，星期五，上午9-XNUMX點：《權利宣言》以及患者倡導的重要性。 MGH的艾米·維斯塔彭（Amy Verstappen）， Global ARCH 總統將談到在Covid-19時代，我們的人口將如何變得更加脆弱，對於受兒童期心髒病影響的個人的權利宣言的需求從未如此迫切。加入我們，了解如何產生影響。

15月8日，星期五，美國東部標準時間上午9-XNUMX點：大流行時期的籌款策略：先天性心髒病患者群體指南
Children's HeartLink全球戰略和宣傳副總裁Bistra Zheleva介紹了當前的籌款挑戰和機遇，以及隨後的討論和戰略共享機會。她和Amy Basken一起征服了CHD（美國），Blanca del Valle則與Kardias（墨西哥）一起，Farhan Ahmad則與巴基斯坦兒童心臟基金會一起參加了這兩個非常成功的慈善機構。

1月8日，星期五，美國東部標準時間上午9-19：CHD和COVID-XNUMX –到目前為止我們知道什麼？
波士頓成人先天性心髒病中心的Disty Pearson，PA-C和 Global ARCH 副總裁將簡要概述到目前為止的可用信息，然後是問答環節和討論。

美國東部時間 24 月 8 日上午 9 點至 XNUMX 點： Global ARCH 演出活動

COVID-19信息

確定風濕性心髒病患者“長期”COVID的危險因素
紐約市特殊外科醫院 (HSS) 研究人員的一項新研究表明，超過一半的風濕病患者在大流行期間感染了 COVID-19 並完成了 COVID-19 調查，經歷了所謂的“長期” COVID，或感染的長期症狀，包括味覺或嗅覺喪失、肌肉酸痛和注意力不集中，持續 XNUMX 個月或更長時間。
患有 COVID-19 和先天性心髒病的兒童和成人的醫院預後更差，出版於 兒科心髒病學, 2021 年。這似乎是第一項報告患者住院發病率和費用增加的研究。先天性心髒病受 COVID-19 影響。
與疫苗相比，COVID-19中稀有血液凝結的風險要高得多：牛津大學的研究人員報告說，COVID-19感染後發生罕見血液凝結的風險，稱為腦靜脈血栓形成（CVT），比正常情況高約100倍，比接種疫苗後或流行性感冒後高出幾倍。
成人先天性心髒病的COVID-19： 2021年發表在 美國心髒病學院雜誌 證明在先天性心髒病 COVID-19 患者的死亡率與一般人群相似。風險基於健康狀況而非診斷。
成人患有先天性心髒病的冠狀病毒病2019：成人先天性心髒病ESC工作組和國際成人先天性心髒病學會的立場文件
在COVID-19大流行期間保護心理健康 –康復4成癮是一個致力於戒毒成癮者的在線資源，該出版物已發布此教育指南，以增進人們對喪親和禁閉的認識和認識。在目前的冠狀病毒大流行中，許多患有抑鬱症的人正努力在強制性或自我隔離期間維持生計
如何正確洗手 –由認證的護理助理，世界衛生組織和疾病控制中心發布的信息和視頻說明
先天性心髒病中的COVID-19：要記住的十點，來自美國心髒病學會，2020年XNUMX月
征服冠心病：Covid 2020：復甦故事：征服CHD與三位成員交談先天性心髒病感染並征服了 COVID-19 的社區——一名年輕患者，由她的母親、一名成年患者/醫學生和一名兒科心髒病專家分享。
給患有先天性心髒病的人的提示 [PDF] [法文版]
是COVID-19嗎？ [PDF]

其他語言：

COVID-19技術指南

COVID-19的研究

雜誌的美國心臟協會：2019年冠狀病毒病（COVID‐19）對一生中先天性心髒病患者的影響：紐約市學術先天性心髒病中心的經驗 
於19年1月2020日至1年2020月19日期間，在哥倫比亞大學歐文醫學中心對所有診斷為COVID-XNUMX的CHD患者進行了回顧性研究。研究人員發現，有症狀的COVID-XNUMX患者數量相對較低。患有遺傳綜合症的冠心病患者和處於生理晚期的成年人患中度/重度感染的風險最高。

臨床醫藥雜誌：COVID-19和先天性心髒病：全國范圍的調查結果
結論：儘管先前有報導指出心血管合併症患者的病死率較高，但我們在冠心病患者隊列中觀察到輕度的COVID-19臨床病程。儘管這些結果應在更大的隊列研究中得到證實，以研究其潛在機制，但對于冠心病患者，心血管並發症發生率低且無死亡的發現令人放心。鏈接到摘要

BMJ期刊：成人先天性心髒病和COVID-19大流行 
對於COVID-19，患有先天性心髒病（ACHD）的成年人可能處於高風險中。由於ACHD的異質性和繼發性並發症，因此，風險狀況並不統一。本文檔旨在概述相關數據並概述我們在疾病預防和管理中的務實方法。基於解剖結構和其他生理因素，包括症狀，運動能力，心力衰竭，肺動脈高壓和發，我們提出了一種實用的方法將患者分為低風險，中風險和高風險人群。鏈接到文章

臨床醫學雜誌，1年2020月XNUMX日（意大利人口）：COVID-19和先天性心髒病：全國范圍的調查結果 
結論：儘管先前有報導指出心血管合併症患者的病死率較高，但我們在冠心病患者隊列中觀察到輕度的COVID-19臨床病程。儘管這些結果應在更大的隊列研究中得到證實，以研究其潛在機制，但對于冠心病患者，心血管並發症發生率低且無死亡的發現令人放心。  鏈接到文章 

美國心髒病學院雜誌：呼籲COVID-19臨床病例 
先天性心臟公共衛生聯合會（CHPHC）的信息：為了幫助我們的醫學界更好地與COVID-19大流行相關的患者護理信息和教育，JACC：病例報告提供了一種發表途徑，可以快速分享這些知識跟踪的評論。鼓勵一線服務提供商提交有關COVID-19和心血管疾病的經驗到期刊考慮。

告知先天性心髒病（InformCHD）： 征服冠心病致力於進一步了解COVID-19如何對先天性心髒病患者產生特殊影響。 InformCHD安全數據庫將直接從先天性心髒病患者那裡收集信息。這項調查尚未發布。所有患有先天性心髒病的人（或其照料者），無論其年齡或冠心病的類型如何，都可以參加。征服CHD還提供了每週COVID-19更新.

新研究發現右心室增大是COVID患者死亡率的主要預測指標
根據這項研究，右心室增大是與這組Covid-19患者的死亡率顯著相關的唯一變量，該研究已被《美國心髒病學會雜誌》發表。阅读更多

川崎病和Covid-19：常見問題解答
 當前的COVID-19大流行，來自歐洲的報導和警報以及新聞媒體的報導，引起了關於COVID-19感染與兒童川崎病之間可能存在聯繫或關聯的許多關注和問題。加拿大川崎疾病中心打算澄清和解釋這些信息，以便為患者，家庭和公眾提供有用和實用的信息，這些信息將定期更新。阅读更多

先天性心髒病公共衛生聯盟：關于冠狀病毒疾病（COVID-19）和先天性心髒病的信息

英國心臟基金會：冠狀病毒：如果您患有心髒病或循環系統疾病，這對您意味著什麼

世界衛生組織（世衛組織）：冠狀病毒病（COVID-19）對公眾的建議：神話破壞者

世界衛生組織（世衛組織）：冠狀病毒（COVID-19）的問答

成人先天性心臟協會（ACHA）： COVID-19（冠狀病毒）：對患有先天性心髒病的成年人意味著什麼

歐洲心髒病學會： COVID-19和心髒病患者（Q＆A）

來自先天性心臟公共衛生聯合會（CHPHC）的信息：通過網站健康兒童網，針對不斷發展的COVID-19大流行，美國兒科學會以英文和西班牙文提供了一系列文章。除了一個 COVID-19主頁，新冠肺炎為有特殊保健需要的兒童和青年家庭提供的信息也可用。

兒童心臟基金會： John Costello博士和Jennifer Romano博士的問答環節.

征服CHD COVID-19更新 –針對COVID-19，征服冠心病基金會正在向其社區提供來自專家資源的可信賴資源。這些包括：通知冠心病