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污名:明智地選擇單詞可以使生活更輕鬆

與風在吹拂時的狀態可比,我們得到了隨機的想法,人類的情感也受外在因素的影響。 社會的污名在某種程度上打擾了我們。 使我們遠離自己計劃的道路。 儘管生活充滿不確定性,但我們仍然相信自己最擅長做出決定。 忽略了我們的決定受到我們社會中存在的神話和陳規定型觀念影響的事實。

當我的先天性心髒病孩子來到這個世界時,我意識到了這一點。 不必要的同情和一堆問題包圍著我們的家人。 預計社會上幾乎沒有大多數人試圖強加這樣一個事實,即這可能是母親的錯、她的飲食、她的業力和她的生活方式。 是的,我是大多數人眼中的罪魁禍首。 很少有人相信這是上帝的計劃。

在個人生活和專注於自己的道路上,我很幸運具有耳聾的能力。 這讓我在這個社會中變得陌生,因為我也生了一個外星生物,我的先天性心髒病孩子。

當他來到這個世界時,那是美好的一天。 在生了一個懷孕充分的孩子作為臥床患者之後,我以為我的小孩子的出生會改變一切,但我從未想像過這個世界的新篇章將為我和我的家人打開。

然後開始了一系列的aww和ho haye(手勢類似哦,很糟糕),令人討厭的同情,四面八方引來了不必要的建議。 最傷人的是來自印度同胞的推文,他們在推文中提到,有一天我的兒子將成為恐怖分子,並將對他們進行轟炸……嚴重的是,一個孩子什麼都不知道,因此感到不愉快。

 兒子先天性心髒病確診的那天,我一直在想著其他先天性心髒病家族。 生一個有先天缺陷的孩子在這個世界上大多被認為是對壞事的回報,家庭經歷壓力的情況更不被社會所接受。

我仍然記得我在診斷兒童時收到的第一個不良建議是托兒所的值班醫生,他說:“你們還年輕,您可以擁有更完整,更完美的孩子,讓這個孩子保持原樣,不受治療,因為他沒有前途,不要在他身上浪費金錢和精力。”  

儘管得到了太多的關愛和關懷,但除了我們竭盡全力忽略之外,我們社會中存在的污名也以某種方式影響了我們。 另一方面,大多數家庭卻不能。

儘管存在積極性,但也存在消極性。 我曾經被市場上的一位女士問過,您在懷孕期間是否正在日食中漫遊,那時惡勢力已經消失,這影響了您的孩子。 她的意圖可能很好,但是這讓母親像我一樣思考,這是神話嗎?

我們無意間開始思考別人的要求或反應。 儘管事實證明您有多強壯,或您對世界的關心卻有所減少。 我步步為營。

一位非政府組織所有者在要求捐款時告訴我,她不相信我們不需要錢,因為我們沒有穿破布。 我們的判斷有時很危險。

我和兒子的故事很長; 已經為自己的孩子而戰的家庭必鬚麵對情緒,經濟和心理壓力。 通過消除社會上的不滿,使這類家庭的生活變得容易。 我總是說,明智地選擇我們的語言可以使他人和我們的生活更加輕鬆。

我和我的家人無視那些令人不快的恥辱,走出了困境,知道這是一生的旅程,不得不不時地在生活中的某些地方面對這些污名。 相信我,有時候同情比同情更好。  

這個博客只是我書的一頁,我感謝所有在我兒子經歷很多事情時站在我們身邊的人們。

艾米·維斯塔潘

納希梅 賈法爾 

納希梅 賈法爾 有 曾擔任多個領域的認證專案經理 (PMP),包括公共衛生、生物技術和製藥,在醫院和診所等臨床環境中工作。此外,她也與非洲、加勒比海地區和中東的全球社區合作,支持各種社會影響計畫。多發性硬化症。 賈法爾 與疾病管制中心(美國疾病預防控制中心)和醫療保險和醫療補助服務中心(美國CMS)合作參與預防性健康措施。

 

女士。 賈法爾 擁有瑞士沃韋瑞士高等管理學院商業發展 MBA 學位和美國北嶺加州州立大學消費者事務學士學位。

艾美維斯塔潘,總裁

自1996年以來,艾米·維斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡導者和健康教育者,當時她因患有復雜的心臟缺陷而面臨的挑戰使她加入了成人先天性心髒病協會,並於2001年至2013年擔任該委員會的主席。國家心臟,肺和血液研究所疾病控制中心; 和成人先天性心髒病國際協會,並與美國和世界各地的先天性心髒病患者和專業團體合作。 Verstappen女士於1990年獲得教育碩士學位,並於2019年獲得全球衛生碩士學位。