Próximos seminarios en línea
5 de abril de 2024 a las 9 am EST: Foro de líderes
Únase a nosotros para una discusión sobre bases de datos y enfermedades cardíacas de inicio en la niñez. Discutiremos las diferencias en los tipos de recopilación de datos que se realizan para diferentes propósitos y algunos de los recursos que existen para ayudarnos a abordar los desafíos clave para los pacientes con enfermedad coronaria y enfermedad coronaria. Un recordatorio de que nuestro mensual Foro de líderes Es una oportunidad fantástica para aprender de los demás, dar y recibir apoyo y compartir ideas. ¡Es una excelente manera de establecer contactos también! Las sesiones están abiertas a todos. Global ARCH líderes de las organizaciones miembro, y tienen el cargo de primer viernes del mes a las 9 am EST en Zoom. Las opciones de video y llamadas están disponibles para la mayoría de los países. Es necesario registrarse.
Webinars anteriores
1 de diciembre a las 9 am EST: Global ARCH EN VIVO: El corazón estigmatizado y su impacto en la salud física y mental
Únase a nosotros para aprender más sobre el impacto del estigma en los pacientes que viven con una enfermedad cardíaca de inicio en la niñez. Muchas personas no se dan cuenta de que un defecto de nacimiento puede tener un impacto permanente en la salud física y mental de una persona, incluidas las oportunidades de empleo, el matrimonio y la vida familiar, y el acceso a los servicios sociales. Nuestros panelistas expertos discutirán sus experiencias personales con el estigma y las de sus pares, y compartirán ideas sobre por qué sucede y qué se puede hacer al respecto. La presentación será seguida de una sesión de preguntas y respuestas. Por favor regístrese a continuación.
Panelistas:
Malin Berghammer, doctora en enfermería, investigadora y defensora de pacientes con enfermedades coronarias de Suecia
Gracia Jerald, defensor de pacientes con enfermedad coronaria y fundador de CHD Malasia
Cecilia Ramírez, padre defensor de un niño con enfermedad coronaria y vicepresidente de la Fundación Corazones Luchadores en Chile
Appu K. George, defensor de pacientes con enfermedades coronarias de la India
Josef Nashilongo, defensora de pacientes con RHD de Namibia
Moderador: Dr. Edward Callus, PhD en Psicología Clínica y formadora en psicoterapia, Universidad de Milán.pa
13 de junio a las 7 a.m.EST: Global ARCH EN DIRECTO: Mejora de las desigualdades mundiales en la atención pediátrica y de cardiopatías congénitas
Este seminario web destaca la carga mundial de morbilidad por cardiopatías congénitas y reumáticas y el desafío de acceder al tratamiento en países de ingresos bajos y medianos. También presenta la campaña Llamado a la acción, que se presentará en el 8.º Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardiaca (WCPCCS) en agosto de 2023. Los presentadores del seminario web son Bistra Zheleva, vicepresidente de estrategia global y promoción, Children's HeartLink; Dr.Jeffrey Jacobs, Profesor de Cirugía y Pediatría, Universidad de Florida, y Copresidente del WCPCCS; Dra. Kathy Jenkins, Asociado sénior en Cardiología, Departamento de Cardiología, Director Ejecutivo, Centro de Análisis de Calidad Pediátrica Aplicada, Boston Children's Hospital, Profesor de Pediatría, Facultad de Medicina de Boston. Los panelistas invitados son Sr. Farhan Ahmad, CEO de la Fundación del Corazón de los Niños de Pakistán; Dra. Sandra Mattos, Unidad Cardíaca Materno Fetal, Real Hospital Portugués, Brasil, y Sreehari M. Nair, Departamento Indio de Salud y Bienestar Familiar, Gobierno de Kerla, India. El seminario web está moderado por amy verstappen, Presidente de Global ARCH.
26 de abril a las 10 a. m. EST: Global ARCH EN VIVO: Las necesidades de atención de por vida de la CHD simple
¿Sabía que incluso la CHD simple puede plantear problemas de salud graves más adelante en la vida? Los estudios han demostrado que estos pacientes tienen un riesgo mucho mayor de ataque cardíaco, accidente cerebrovascular, insuficiencia cardíaca, arritmias y complicaciones durante el embarazo que la población general. Únase a nosotros para obtener más información sobre las necesidades y perspectivas de atención de por vida de CHD simple, seguido de presentaciones de casos de la India y preguntas y respuestas. Moderado por Global ARCH presidente amy verstappen. Ofreciendo Dra. Sasha Opotowsky, Director, Programa ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Dra. Navaneetha Sasikimuar, Profesor Asociado, Centro de Investigación y Ciencias Médicas del Instituto Amrita, India; Dr. Francis Flynn-Thompson, Cirujano cardíaco pediátrico, Boston Children's Hospital; Dra. Babar Hasan, profesor y presidente del Instituto de Urología y Trasplantes de Sindh (SIUT), Pakistán. Presentado en colaboración con HeartLink para niños, Universidad del corazón, y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos (ISACHD).
9 de noviembre a las 10-11 am EST: Global ARCH EN VIVO: Promoviendo el bienestar en CHD: Una perspectiva global
Vivir con una condición de salud grave de por vida puede conducir a importantes desafíos de salud mental. Obtenga más información sobre estos desafíos de nuestros cuatro panelistas: la Dra. Laila Ladak, profesora asociada y enfermera científica de la Universidad Aga Khan en Pakistán, y la Dra. Adrienne Kovacs, psicóloga clínica y coautora de la Declaración de la AHA sobre resultados e intervenciones de salud mental. para personas con cardiopatía coronaria. La Dra. Liza Morton, psicóloga y paciente con CHD se une a la coautora Tracy Livecchi, trabajadora social y paciente con CHD, para hablar sobre su nuevo libro. Sanando corazones y mentes, publicado por Oxford University Press. Por último, Grace Jerald, paciente con CHD y fundadora de CHD Malaysia, comparte su perspectiva como paciente. Este seminario web se realiza en colaboración con la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardiacas Congénitas en Adultos (ISACHD). Seguirá un panel de discusión.
29 de septiembre a las 9-10 am EST: Global ARCH EN VIVO: Abogando desde el corazón
En el Día Mundial del Corazón (29 de septiembre), los pacientes y familias de CHD y RHD de todo el mundo se unen para crear conciencia sobre sus necesidades no cubiertas. Pero, ¿cómo usamos esa conciencia para lograr el cambio de política necesario? Este seminario web, en colaboración con NCDI Poverty Network, se centra en cómo los líderes de pacientes y familiares pueden iniciar y mantener la defensa de la salud dirigida por el gobierno. Maia Olsen, Directora de Defensa de la Red de Pobreza del NCDI, ofrecerá una descripción general de las actividades que condujeron desde la adopción de la resolución RHD por parte de la OMS hasta los esfuerzos regionales en torno a la estrategia PEN-Plus. Annamarie Saarinan, directora ejecutiva de la Newborn Foundation, describirá la exitosa campaña para lograr el cribado universal de oximetría de pulso en los Estados Unidos. Tendai Moyo, presidente de Brave Little Hearts Zimbabuey Anu Gomanju , becaria de defensa de la Red de Pobreza del NCDI, discutirá sus actividades en Zimbabue y Nepal. Seguirá un panel de discusión.
24 de septiembre a las 8-9 am EST: Global ARCH EN VIVO
CHD y RHD: planificación para la salud a largo plazo
"¿Mi hijo tendrá una vida normal?" "¿Puedo tener un bebé?" Estas son solo algunas de las preguntas que enfermedad cardíaca congénita y enfermedad cardíaca reumática los pacientes y las familias preguntan a los líderes. Entrar Global ARCH Presidenta Amy Verstappen mientras presenta recursos e información clave, incluido el acceso a las pautas publicadas, para que los líderes puedan ayudar a los miembros de su comunidad a planificar la salud a largo plazo.
8 de mayo a las 7: 30-8: 30 am EST - Cómo: utilizar los datos del estudio sobre la carga mundial de enfermedades para potenciar su promoción
Los datos de salud son esenciales para la promoción de la salud. La comunicación con los responsables de la formulación de políticas comienza con la descripción de la "carga de morbilidad" en su área, como la muerte y la discapacidad. La base de datos del Estudio de la carga mundial de enfermedades contiene una amplia enfermedad cardíaca congénita y enfermedad cardíaca reumática datos de salud. Este seminario web demostrará cómo acceder y utilizar estos datos para fortalecer sus esfuerzos de sensibilización y promoción.
Moderador: Bistra Zheleva, vicepresidenta de estrategia global y promoción, Children's HeartLink
Presentador: Dominique Vervoort, MD, Escuela de Salud Pública John's Hopkins Bloomberg
12 de febrero a las 8-9 am EST - Promoción en acción: Defensa de las enfermedades cardíacas de inicio en la niñez a nivel nacional
Global ARCH los miembros de la junta Bistra Zheleva, vicepresidenta de estrategia global y promoción de Children's HeartLink y Ruth Ngwaro, cofundadora de la Asociación de Pacientes de Kenya Mended Hearts, hablarán sobre sus recientes historias de éxito en la promoción. Mended Hearts Kenya ha logrado que el gobierno pague la cirugía de cardiopatía coronaria y Children's HeartLink en la expansión de la detección y la cirugía en Kerala, India.
27 de noviembre a las 8 am EST: tecnología y cómo puede obtener descuentos para su organización
Farhan Ahmad, fundador y director ejecutivo voluntario de la Pakistan Children's Heart Foundation y miembro de la junta de Global ARCH, discutirá opciones de software populares para organizaciones sin fines de lucro y cómo puede obtenerlas con un descuento. Los temas incluyen:
- Qué proporcionan las empresas de software a las organizaciones benéficas
- Cuánto dinero puede ahorrar una organización benéfica de manera efectiva utilizando software gratuito
- Cómo una evaluación gratuita puede ayudar a hacer crecer un sistema
- Aplicaciones esenciales que pueden automatizar tareas rutinarias
Viernes 17 de julio de 8 a 9 a.m. EST: Aprovechamiento de las redes sociales para la defensa de alto nivel y del paciente
Dominique Vervoort, MD, médico y aspirante a cirujano cardíaco pediátrico con experiencia en cirugía global, así como un genio de las redes sociales, discutirá el uso de las redes sociales para el cambio político y de base.
Martes 23 de junio de 8 a 9 a.m. EST: RHD, CHD y COVID-19: una actualización global
Únase a la profesora LIesl Zuhlke, directora de la Unidad de Investigación de Enfermedades Cardíacas Infantiles de la Universidad de Ciudad del Cabo, mientras habla sobre lo que sabemos, no sabemos y esperamos saber pronto sobre el impacto del COVID-19 en el corazón congénito y reumático. pacientes en todo el mundo.
Viernes 29 de mayo a las 8-9 am EST: La Declaración de Derechos y la importancia de la defensa del paciente. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Presidente, hablará sobre cómo en esta época de Covid-19 nuestra población es aún más vulnerable, y la necesidad de una Declaración de Derechos de las Personas Afectadas por la Enfermedad Cardíaca de Inicio en la Infancia nunca ha sido mayor. Únase a nosotros para aprender cómo puede generar un impacto.
Viernes 15 de mayo de 8 a 9 a.m. EST: Estrategias de recaudación de fondos en tiempos de pandemia: Orientación para grupos de pacientes con enfermedades cardíacas congénitas
Bistra Zheleva, vicepresidenta de estrategia global y defensa de Children's HeartLink, presenta los desafíos y oportunidades actuales de recaudación de fondos, seguido de una oportunidad para debatir y compartir estrategias. A ella se unen Amy Basken con Conquering CHD (EE. UU.), Blanca del Valle con Kardias (México) y Farhan Ahmad con la Pakistan Children's Heart Foundation, todas organizaciones benéficas muy exitosas.
Viernes, 1 de mayo a las 8-9 am EST: CHD y COVID-19 - ¿Qué sabemos hasta ahora?
Disty Pearson, PA-C en el Boston Adult Congenital Heart Center y Global ARCH Vicepresidente, ofrecerá una breve descripción de la información disponible hasta el momento, seguida de preguntas y respuestas y discusión.
24 de septiembre a las 8-9 am EST: Global ARCH EN VIVO
CHD y RHD: planificación para la salud a largo plazo
"¿Mi hijo tendrá una vida normal?" "¿Puedo tener un bebé?" Estas son solo algunas de las preguntas que enfermedad cardíaca congénita y enfermedad cardíaca reumática los pacientes y las familias preguntan a los líderes. Entrar Global ARCH Presidenta Amy Verstappen mientras presenta recursos e información clave, incluido el acceso a las pautas publicadas, para que los líderes puedan ayudar a los miembros de su comunidad a planificar la salud a largo plazo.
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