المؤتمر العالمي الأول لأمراض القلب الروماتيزمية – "حركة عالمية حقيقية"
"يجب ألا ننسى الوجوه الإنسانية وراء هذه الإحصائيات. إن مرض RHD هو عبء يقع بشكل غير متناسب على عاتق الفئات الأكثر ضعفاً. هذه الإحصائيات ليست مجرد أرقام؛ إنهم حياة متقطعة.
– رئيس WHF المنتخب جاغات نارولا
• المؤتمر العالمي الأول لأمراض القلب الروماتيزمية في أبوظبي، باستضافة الاتحاد العالمي للقلب (WHF)، عرضت جدول أعمال مليئًا بالمحادثات المدعوة والملخصات من 52 دولة. لقد جمع خبراء أمراض القلب الروماتيزمية (RHD)، بما في ذلك الباحثين والممارسين والمرضى والدعاة، لمراجعة أحدث الأبحاث، والتواصل مع القادة العالميين، واستكشاف حلول عملية وفعالة لإنهاء أمراض القلب الروماتيزمية مرة واحدة وإلى الأبد.
الرئيس المنتخب لـ WHF، جاجات نارولاورحب بالمندوبين قائلاً: "إنها بالفعل حركة عالمية حقًا: أنا معجب بتنوع جمهورنا ومتحدثينا الذين يأتون من أكثر من 52 دولة حول العالم، وكلهم لديهم نفس الهدف المتمثل في إنهاء مرض RHD."
ايمي فيرستابين, Global ARCH الرئيس، تمت مقابلته من قبل كيت دوهرتي شميك (Global ARCH المدير التنفيذي) في الجلسة العامة الافتتاحية عبر بنصيحةo حيث ناقشوا Global ARCHدور مهم في تلبية احتياجات المرضى، بهدف نهائي هو إنهاء مرض RHD وتحسين حياة المصابين بالمرض. أعطت إيمي أمثلة ملموسة عن كيفية القيام بذلك Global ARCH تقود مجموعات الأعضاء الطريق باستخدام قوة صوت المريض لإحداث التغيير. وحثت المجتمع المهني والسريري على الشراكة مع مجموعات المرضى لفهم احتياجات المرضى بشكل أفضل لتحسين الرعاية. إن تعاون المرضى والمجتمع السريري يمكن أن يكون له تأثير أكبر على #EndRHD.
Global ARCH تم تمثيله بشكل جيد من قبل أعضاء المجلس الاستشاري الطبي دكتور ليزل زولكي, دكتور كريشنا كومارو دكتور دومينيك فيرتورت، وأعضاء مجلس الإدارة آنو جومانجو و فلافيا باتورين كامالمبو، كل من مرضى RHD والمدافعين النشطين عن المرضى. كرسي المؤتمر دكتور زولكيجامعة كيب تاون، التي قدمت في حفل الافتتاح قائلة، "لقد استمعنا اليوم إلى العديد من المحادثات حول الأدلة الدامغة حول معدلات المراضة والوفيات الناجمة عن أمراض القلب والأوعية الدموية التي تؤثر بشكل غير متناسب على البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل... والمهم هو أن تتخذ الدول الأعضاء في منظمة الصحة العالمية الإجراءات اللازمة." هي اضافت، "لا تتجاهل التهاب الحلق!"
آنو جومانجو شاركت أفكارها كمدافعة عن المرضى وعن تجربتها الحياتية وتأثيرها من خلال صفقة بيع قصيرة بنصيحةo. تمثل آنو شبكة الفقر NCDI، ومعهد كاتماندو لصحة الطفل، و Global ARCH. قالت ، "يعتبر مؤتمر أمراض القلب الروماتيزمية بمثابة فوز وحلم أصبح حقيقة للأشخاص الذين يعانون من أمراض القلب الروماتيزمية والذين يدافعون عن ذلك، وكذلك لأولئك الذين لا يعرفون عن أمراض القلب الروماتيزمية ومدى صعوبة التعايش معها."
في اليوم الثاني، جذبت آنو انتباه الغرفة بأكملها عندما قالت: "هذا الصباح، كان لدي خفقان. كنت أفكر فيما إذا كان ينبغي لي أن أخبر كونغرس RHD أنني لا أستطيع أن أكون عضوًا في اللجنة. هذا هو ما يتعين علينا كمرضى مصابين بمرض RHD أن نتعامل معه. وشددت على أهمية إشراك المرضى وأسرهم في البحث وصنع القرار.
دكتور كريشنا كومار، معهد أمريتا للعلوم الطبية ومركز الأبحاث، و Global ARCH تحدث عضو المجلس الاستشاري الطبي، عن إمكانية الوصول إلى العلاجات القائمة على القسطرة لمرض التهاب القلب الروماتويدي، والحاجة إلى سجلات القسطرة في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، وتقسيم المخاطر الجراحية للمرضى الذين يعانون من مرض القلب الروماتويدي. "يمكن أن تكون الرعاية ذات الجودة الرديئة أكثر ضررًا بكثير من عدم الرعاية." ودعا إلى إنشاء سجلات قسطرة متعددة المراكز في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، وتحسين الجودة، والتخطيط، قائلاً: "لدينا مجموعات سكانية مختلفة، وأمراض مختلفة، وموارد مختلفة [مقابل. البلدان عالية الدخل]." وأشار أيضاً إلى أن "إن إصلاح الصمامات أفضل [من الاستبدال]، ولكن لا يحصل عليه الجميع في الوقت المناسب… فالمناقشة ليست حول ما هو الأفضل، ولكن كيف يمكننا نقل المرضى إلى الجراحة في الوقت المناسب؟”
دكتور دومينيك فيرفورت، جامعة تورنتو، وعضو المجلس الاستشاري الطبي (وأحد رواد وسائل التواصل الاجتماعي!) ، تحدث عن تحسين الوصول إلى جراحة القلب للستة مليارات شخص المحرومين من الرعاية. وشدد على عدم إمكانية الوصول إلى رعاية جراحية قلبية آمنة وفي الوقت المناسب وبأسعار معقولة لـ 6 مليارات شخص، بما في ذلك أكثر من 40 مليون شخص يعانون من مرض القلب الروماتويدي، قائلًا: "إن مرض RHD هو مرض الفقر المهمل.
Global ARCH عضو مجلس الإدارة ومدافع عن مرضى أمراض القلب والأوعية الدموية، فلافيا باتورين كامالمبو، معهد القلب الأوغندي، قدم عرضًا في جلستين وتحدث عن تأثير مجموعات دعم المرضى في معالجة الفجوات في رعاية أمراض القلب والأوعية الدموية. وأوصت بتشكيل عملية رسمية منظمة لربط جميع المرضى الذين يعانون من تجربة RHD الحية بمجموعات الدعم المتاحة. وقالت إن هذه المجموعات “يحتاجون إلى الدعم – مالياً وغير ذلك – حتى يتمكنوا من تحقيق أهدافهم. ويجب أيضًا تقسيمها لتلبية احتياجات مجموعات سكانية محددة، مثل المراهقين المصابين بمرض RHD، والنساء في سن الإنجاب، وما إلى ذلك، لأن الاحتياجات تختلف طوال الحياة. شجعت فلافيا أيضًا على المزيد من التعاون بين المرضى ومقدمي الخدمات لمعالجة المفاهيم الخاطئة والمخاوف المتعلقة بمرض RHD بشكل خاص.
في الحفل الختامي دكتور ليزل زولكي وقال، "أنا فخور للغاية بما حققناه على مدار هذه الأيام الثلاثة الجميلة والملهمة. لقد أتيحت لنا الفرصة للقاء الزملاء والأصدقاء، القدامى والجدد، الذين يشاركوننا نفس الشغف والتصميم لضمان أن أمراض القلب الروماتيزمية لم تعد تشكل تهديدًا للملايين المصابين اليوم.
Global ARCH إنه لفخر ويشرفني للغاية أن يشارك هؤلاء القادة المتميزون في هذا المؤتمر العالمي المهم. ونحن على ثقة من أن أقوالهم وأفعالهم سوف تساهم في إيجاد حلول فعالة لتلبية احتياجات مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي، بهدف القضاء على مرض القلب الروماتويدي بشكل نهائي.
"تعتقد منظمة WHF أن كل فرد يستحق الحصول على أفضل رعاية ممكنة للقلب، وهذا الإيمان هو الدافع وراء أعمالنا ومبادراتنا. ومن خلال معالجة أمراض القلب والأوعية الدموية، فإننا لا نتابع مهمتنا المتمثلة في ضمان صحة القلب والأوعية الدموية للجميع فحسب، بل ندرك أيضًا أن أمراض القلب والأوعية الدموية هي قضية عدالة اجتماعية، وتزدهر حيث يكون الفقر وعدم المساواة أعلى مستوياتهما.
– رئيس WHF المنتخب جاغات نارولا
