„ИБС е реално, както и ние“: Brave Little Hearts Южна Африка
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) е група за подкрепа и застъпничество за родители на деца с вродени сърдечни заболявания (CHD). BLHSA се стреми да повиши осведомеността за CHD чрез улесняване и прилагане на програми за подкрепа за семейства с CHD и застъпничество чрез създаване на платформи в областта на медицината за ангажиране по отношение на критични въпроси на CHD. BLHSA също има училищни програми, в които образоваме деца, както и персонал относно CHD.
Brave Little Hearts SA беше основана в чест на нашата дъщеря, Thaakirah Matthews, която беше родена с критичен вроден сърдечен дефект, който остана недиагностициран при раждането. Thaakirah е роден с двойна изходна дясна камера (DORV), транспозиция на големите артерии (TGA), белодробна стеноза (PS) и вентрикуларен септален дефект (VSD). Състоянието на Thaakirah се класифицира статистически като 1 на 500 000, което попада в 1-3% от глобалните случаи на CHD.
Имах нормална бременност и всичките ми прегледи преди раждане очевидно излязоха ясни. След като Thaakirah се роди, тя имаше „странен“ цвят, но ми казаха, че това се дължи на моите хормони, които все още са в нейната система и с времето цветът й ще се промени. По време на престоя ни в болницата имах затруднения да кърмя, но отново ми казаха, че ще отнеме време и просто трябва да търпя. Няколко дни по-късно ни изписаха и ни изписаха чисто здраве. Но за мен Thaakirah не изглеждаше добре. При нейните прегледи срещу раждане отново се усъмних в цвета й. Тялото й от малко над задните й части до края на краката й беше наситено лилаво. Устните, езикът и вътрешността на устата й бяха в същия тъмно лилав цвят. Но опасенията ми бяха отхвърлени. Тъй като Thaakirah се бореше да наддаде на тегло, аз бях в нашата местна клиника почти всеки ден, за да помагам с храненето. И при всяко посещение питах дали е добре, защото за мен тя не изглеждаше „правилна“. Въпреки че беше заобиколен от медицински персонал (както частен, така и държавен) почти ежедневно, критичното сърдечно състояние на Thaakirah остана незабелязано.
На 3-месечна възраст Thaakirah се разболя от диария, което доведе до това, че отидохме в местната болница, където лекарят я погледна и каза: „Дъщеря ви има сърдечно заболяване.“ И така официално започна нашето пътуване с CHD.
От една страна бях доволен и облекчен, че най-накрая разбрах какво не е наред с Thaakirah, но от друга страна……
Нивата на кислород на Thaakirah при диагнозите са 55%. След като диарията й изчезна, тя претърпя първата си сърдечна операция. През следващите няколко месеца, докато Thaakirah навърши 2 години, болницата стана наш втори дом. Имах постоянно опакована болнична чанта, защото ни приемаха всяка седмица. За щастие, този път знаех признаците и симптомите на CHD и за какво да внимавам.
През 2013 г. гостуващ кардиоторакален хирург от Франция дойде в Южна Африка, за да извърши коригираща операция на Thaakirah, но тя разви инфекция на ухото и гърлото и операцията беше отменена. Докато малкото й тяло се бореше с инфекцията, тя показа признаци на парализа на лицето и беше приета в кардиологичното отделение в детската болница на Военния мемориал на Червения кръст в Кейптаун, Южна Африка. Ден по-късно тя загуби движение от едната страна на тялото си и след сканиране с ядрено-магнитен резонанс невролозите откриха два абсцеса, растящи в мозъка й – единият на повърхността на мозъка й, а другият в центъра на мозъчния й ствол в пространство, по-малко от 2 mm в диаметър. Това е резултат от заразени кръвни съсиреци, които се преместват от една сърдечна камера в друга и до мозъка й.
На 12 юли 2013 г. неврохирурзите извършиха спешна операция на абсцеса на повърхността на мозъка й, но вторият абсцес, който беше в центъра на мозъчния й ствол, растеше много бързо и унищожаваше всичко по пътя си. С всеки изминал ден парализата се влошаваше и Thaakirah започна да губи зрението и говора си. На 16 юли 2013 г. неврохирурзите извършиха стереотактична невронавигационна аспирация на абсцеса с помощта на стереотаксичния показалец на Кейптаун, проектиран от екип от професионалисти от Кейптаун. Тази операция не е била извършвана от години в детската болница на Военния мемориал на Червения кръст и рискът беше парализа или несъбуждане след операцията. Процедурата беше успешна и Thaakirah се възстанови отлично след период на критични грижи в педиатричното интензивно отделение на болницата – най-голямото интензивно отделение за деца в Африка. Въпреки това, това пътуване на приемане в болница не приключи за Thaakirah, тъй като сърдечните й дефекти все още бяха пагубни.
След като претърпя 2 сърдечни недостатъчности в началото на 2014 г., Thaakirah имаше процедура Nikaidoh-bex, извършена от резидентен кардиоторакален хирург, д-р André Brooks – първа хирургична процедура от този вид на сърце на дете в детската болница на Военния мемориал на Червения кръст. На 3 декември 2023 г. Thaakirah ще отпразнува своите 13 годиниth рожден ден.
След диагностицирането, поглеждайки назад, всички признаци бяха налице: син цвят, задух, затруднено хранене, блъскане и обилно изпотяване. Липсата на осведоменост може да доведе до друга смърт. Но Таакира не се превърна в статистика. Тя стана източник на вдъхновение и надежда за другите.
Най-големите постижения на Brave Little Hearts SA:
• In юли 2016 BLHSA улеснено 2 успешни сърдечни операции съответно в Кения и Кюрдистан.
• In юли 2017, станахме член-основател на Global ARCH.
• In 2018, посланикът на BLHSA Thaakirah и нейната сестра, Sumayyah, бяха част от RX Radio SA (радиостанция, базирана в детската болница War Memorial на Червения кръст, управлявана от децата за децата), където интервюираха лекари и медицински сестри относно CHD.
• In 2019 BLHSA беше награден с a Статут на платинена награда за партньор за нашия принос по време на кампанията за осведомяване на Световния ден на вродените дефекти. В световен мащаб 172 организации участваха в тази кампания за осведомяване.
• През 2019 г. BLHSA дари така необходимата преносима ехо машина на болница Provincial & Cecilia Makiwane в Източен Кейп.
• 3 декември 2019, Стартира инициативата Popsicle, която е скрининг с пулсова оксиметрия на новородени за всички новородени в родилната болница Mowbray в Кейптаун, Южна Африка. (Това не е задължителен скрининг в Южна Африка)
• На 3 декември 2020 г. в партньорство с отдела по здравеопазване на провинция Западен нос, Brave Little Hearts SA стартира първия в Южна Африка одобрен от провинцията Национален ден на вродените сърдечни дефекти.
• In 2023, BLHSA присъства и участва в 8-ия световен конгрес по детска кардиология и сърдечна хирургия във Вашингтон.
Основните предизвикателства, с които се сблъскваме, са липсата на знания и разбиране на CHD от родителите и общностите, тъй като те не разбират сериозността на състоянието. Нашият опит и изследвания показват, че не се обръща достатъчно внимание на откриването на вродени сърдечни заболявания преди или при раждането.
BLHSA се надява да образова родителите, лицата, които се грижат за тях, и общността за признаците и симптомите на CHD, като по този начин им даде знания, за да се овластят и да се застъпят за децата си, след като напуснат болницата.
BLHSA би искала CHD да стане нарицателно име.
BLHSA би искала всяко дете, родено с ИБС, да има шанс за битка в живота.
"Помощ за възстановяване – Разбити малки сърца - Едно сърце - На време"
#CHDisReal
