Никога не си твърде стар, за да се нуждаеш от майка си: моето пътуване с ИБС
Това Седмица на вроденото информираност за сърцето (7-14 февруари) „Празнувам“ от леглото си в центъра на града Болница в Торонто. Бил съм тук твърде много пъти през последните 11 месеца, тъй като точно преди да имаме първото блокиране на COVID-19. Сърдечният ми дефект, наречен тетралогия на Фало, започна да кара сърцето ми да бие толкова бързо, че имам чувството, че имам малка паникьосана птичка, като чинка, заклещена в гърдите ми. Не боли, но прави живота труден и изтощителен и е опасен, ако не се лекува. Когато сърцето ми се върне в ритъм, или само, или от шок, или от лекарства, всичко изведнъж е тихо и неподвижно. Трябва да докосна ръката си или нещо около мен, за да проверя дали все още съм тук. Вероятно е причинено от белези от отворените сърдечни операции, които съм имал в миналото. Това, което прави престоя в болницата най-предизвикателен, няма нищо общо с COVID или факта, че всички са маскирани и не се допускат посетители. Това е, защото майка ми – моят най-голям фен и поддръжник – почина преди 3 дни, предимно от старост. Тя беше с мен в моето пътуване към вродени сърдечни заболявания през всичките ми 58 години, въпреки че я помолих да спре да ходи на срещи с мен, когато бях на около 15. В тези ранни години и след това по-късно, когато отново имах операция, тя... ще бъде там с мен в интензивното отделение и в около 1,000 чакални по пътя, без никога да се оплаква или да се държи отегчена или нетърпелива – въпреки че съм сигурен, че беше. Тя винаги ме насърчаваше да говоря за себе си, въпреки че бях срамежлив и не исках. След назначения и процедури при Болница за болни деца или при моя педиатър бихме взели сандвичи със сирене на скара, медена роса или сандвичи със сладолед от автоматите в болницата. Тя не ме нарече „войн“ или вдигна шум. Тя беше тиха и постоянна в своята подкрепа и за мен излизанията ни винаги бяха като приключение. Тя го направи по този начин, въпреки че имаше още 3 деца, за да се прибере. Не знам как го е направила.
Преди години, когато се мести, намерихме старите й дневници, където тя записваше какво се случва в живота й. Намерих тази от 1961 г. и проследих до септември, когато тя за първи път щеше да е бременна с мен. Повечето от записите бяха обикновени – вземете Джон от практиката на групата, уговорка за фризьорство – такива неща. Но на една страница пишеше „Имах коктейл от скариди“. — Защо го написахте? Попитах. Тя каза, че е развила огромна копривна треска след ядене на скариди и лекарят й предписва преднизон. Това може или не може да има нещо общо със сърдечния ми дефект – никога няма да разберем.
В деня преди смъртта си говорихме по телефона, аз от болничното си легло и нея от лежащия й стол в дома й в САЩ, не я бях виждал от година и половина, комбинация от здравословните ми проблеми и Covid . Тя каза „Съжалявам, че имаш толкова много проблеми със сърцето си“, а аз казах „Ами мамо, ако не беше пила този коктейл от скариди!“, И се засмях, защото нямаше значение, и в повечето случаи няма причина някои от нас да страдат повече от други по милиони различни начини. Това, че повечето от нас имат части от тялото си по правилния начин, е чудо само по себе си. И тя започна да се смее по този начин, когато си помисли, че нещо е толкова смешно, избърсвайки сълзите от смях с ръката си. Смехът, който обичахме да чуваме, защото беше момичешка и смехът й беше заразен. И тогава тя каза, че трябва да отиде до тоалетната от всички смеещи се и затова се сбогувахме, ще се обадя утре. И това е последното нещо, което казахме.
Това ме накара да се замисля как децата със сърдечни дефекти, ако имат достъп до достойни грижи, в по-голямата си част ще израснат като възрастни с вродени сърдечни заболявания. Те ще трябва да бъдат силни и издръжливи и да се научат да се застъпват за себе си. Разбира се, не всички деца или възрастни ще могат; някои ще се нуждаят от специални грижи поради здравословните си проблеми. В някои части на света, като в Канада, където живея, сега има повече възрастни с вродени сърдечни заболявания, отколкото деца и много от нас в един момент ще трябва да живеят без майките и бащите си. Ще трябва да бъдем силни сами, защото вроденото сърдечно заболяване е тежко – това не е непременно доживотна присъда, но е житейско пътуване. И докато повечето от нас не се виждат като воини или не искат да ни наричат така, ние сме такива, независимо дали ни харесва или не.
Ще се радваме да чуем от вас. Ако имате нещо, което искате да споделите за живота или работата си с CHD / RHD, моля изпратете имейл info@global-arch.org (Максимум 1000 думи, моля).
