Фондация Neistinn's Children's Heart в Исландия
Аз съм майка на две деца, дъщеря ми, която скоро ще навърши 15 години, има сложен вроден сърдечен дефект и е претърпяла няколко сърдечни операции през живота си в Детската болница в Бостън.
Когато бях бременна с нея и разбрах, че тя има CHD, веднага започнах да търся дали има общност, където можем да потърсим подкрепа, и тогава се запознах с Neistinn. Там веднага получих безценна помощ и подкрепа в труден момент. Тогава знаех, че искам да помагам на другите, когато имам сили да го направя. Станах част от организацията след първата й работа като член на борда, след това председател и днес съм единственият служител на организацията. Моята основна цел за Neistinn е всички родители на деца с вроден сърдечен дефект да знаят, че могат да се свържат с нас и да получат помощта, от която се нуждаят.
Фондация Neistinn's Children's Heart в Исландия е основана през 1995 г. от група родители. Целта на Neistinn е да направи лесно достъпна медицинската информация за родителите относно деца с вродени сърдечни дефекти, както и да защити правата на родителите за помощ. И двете могат да изискват много превод и устен превод за родителите, тъй като процедурите, както и някои думи и понятия, могат да бъдат трудни за разбиране, особено когато се справяте с шока да научите какво очаква вашето дете. Neistinn също управлява дарителски фонд за финансова подкрепа на сърдечните семейства.
Neistinn помага на семейства, които имат деца с вроден сърдечен дефект; обучава ги за това, което предстои и ги подкрепя социално и финансово. Тъй като сме малка нация, в Исландия не се правят сърдечни операции на деца и всички деца, които имат нужда от такава, трябва да отидат в чужбина, за да я направят. Децата отиват или в Лунд в Швеция, или в Бостън в САЩ.
За тези семейства може да бъде много трудно да отсъстват в чужда страна, далеч от семейството и приятелите си за дълго време и да се справят със стреса от операцията на детето си, заедно с финансовия стрес, който неизбежно е част от Пакетът. Полагаме много усилия, за да се опитаме да ги подготвим и подкрепим за предстоящата задача. Ние консултираме родителите и ги свързваме с други семейства, които имат деца със същия дефект или подобен. Тъй като ние сме организация-майка, ние разбираме през какво преминават другите и можем да ги напътстваме през нашия опит. Ние организираме събития за семейства и събития, които са само за родителите, за да могат да се опознаят и да намерят подкрепа в други семейства, които са минали през същото като тях.
Можете да намерите Neistinn на Facebook и на Instagram.
