Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), член на Brave Little Hearts Africa, е основана през 2018 г. от Марта Шиими Наамбо, оцеляла и защитник на TOF, с помощта на кардиолога д-р Фени Шидхика и нейния екип в кардиологичната клиника в Уиндхоек.

Организацията предоставя възможност за семейства и вродено сърдечно заболяване пациентите да се подкрепят взаимно, да споделят своя опит, да дават надежда, да предоставят образователна информация и да повишават осведомеността за вродените сърдечни заболявания.

Global ARCH говори на Марта Шиими Наамбо:

1. Какво биха казали членовете ви като тяхно любимо нещо, когато сте част от Brave Little Hearts Namibia?

Любимите им неща за това, че са част от BLH Намибия, включват свързване в мрежа и свързване с други сърдечни родители и пациенти, тъй като те си осигуряват невероятни начини как да се справят положително с изключителни житейски обстоятелства.

Това беше едно от моите вдъхновения при създаването на тази платформа, тъй като тази група помага на родителите и пациентите да получат всякакъв вид подкрепа, включително информация, емоционални грижи и грижи през целия живот, за да могат по-добре да се справят със стреса от грижите за вродено сърдечно заболяване дете или живот с хронично сърдечно заболяване.

2. Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които се сблъсквате като организация?

Адекватен достъп до здравеопазване. Благословени сме да имаме един от най-добрите лекари и доставчици на здравни услуги, но разполагаме с ограничени съоръжения и ресурси. Нашата високоспециализирана кардиологична клиника е централизирана в Уиндхук, но повечето пациенти и семейства не могат да си позволят да живеят в града. Следователно те трябва да отделят време от работа и училище, за да отидат за уговорените си срещи, което може да наруши техните процедури.

Повечето от нашите възрастни вродено сърдечно заболяване пациентите се борят със стигматизацията – най-вече се срамуват и обвиняват, когато обществото мисли, че сърцата пациентите не се грижат добре за здравето си, въпреки че повечето от тези здравни предизвикателства не могат да бъдат предотвратени. И вярвам, че с повече информираност и образование хората могат да проявят повече съпричастност и подкрепа към сърдечно болните.

3. Кои са някои от акцентите при работата със семейства с вродени сърдечни заболявания?

Първият ни домакин вродено сърдечно заболяване седмицата на осведомеността по-рано тази година беше голям успех. Създадохме възможност и за двамата вродено сърдечно заболяване семействата и нашите доставчици на здравни услуги да се съберат, за да споделят информация и да повишат осведомеността. Нашата цел е повече пациенти да споделят своите истории и да дадат надежда на другите.

Друг акцент е възможността да посещават пациенти в болницата и да им дава надежда.

4. Как може Global ARCH да ви помогна най-много?

Първо образование и обучение. Бих искал да науча повече за вродено сърдечно заболяване застъпничество и информация, която ще ми помогне да подобря нашите вродено сърдечно заболяване общност тук в Намибия. Също така бих искал да бъда в течение с нова информация, която ще мога да споделя с моите членове.

В момента имаме достъп само до нашите пациенти, базирани в Уиндхук, и бих се радвал в бъдеще всички наши пациенти в цялата страна да имат пряк достъп до информацията, особено тези в отдалечени райони.