Блог

Global ARCH / Без категория  / Обединяване за повишаване на осведомеността относно вродените сърдечни заболявания

Обединяване за повишаване на осведомеността относно вродените сърдечни заболявания

Резюме на Деня за информираност за CHD

Всеки 7-14 февруари застъпници на пациенти и семейства по целия свят участват в Седмицата на осведомеността за вродените сърдечни заболявания (CHD). Време е да се повиши осведомеността за CHD в техните местни общности. Global ARCH намлява Детски HeartLink са две водещи организации за застъпничество за сърдечни заболявания, възникващи в детска възраст, които работят за подобряване на резултатите през целия живот в световен мащаб.

Какво е ИБС? 
CHD е най-честият вроден дефект в света. Понастоящем повече от 1.35 милиона деца се раждат с CHD по света всяка година. Това е водеща причина за детска смърт в световен мащаб. ИБС се среща при 1 на 100 раждания, а 1 от 4 деца с ИБС се нуждаят от операция за кърмачета, за да оцелеят. Въпреки разпространението си, само 1 от 10 деца, родени с ИБС, има достъп до висококачествени грижи. CHD е хронично заболяване, което изисква грижи през целия живот. 

Нашият нов набор от инструменти за застъпничество

Тази година в чест на Седмицата за осведоменост за CHD, Children's HeartLink и Global ARCH се обединиха, за да пуснат новия си инструментариум за застъпничество. Той е предназначен да помогне на лица и организации да се застъпват за подобряване на здравето и благосъстоянието на пациенти с вродени и ревматични сърдечни заболявания (RHD). Той предлага информация и практически инструменти за това как да се извършват усилия за застъпничество в местните общности по света. Той е пълен с ресурси за планиране, изпълнение и измерване на дейности за застъпничество. Посетете нашия застъпничество страница и изтеглете инструментариума.

Вашият глас има значение!

Тъй като седмицата за осведоменост за ИБС наближава своя край, важно е да запомните, че застъпничеството за достъпа на пациентите с ИБС и РХД до качествени грижи през целия живот е критична целогодишна дейност. За да се включите, ако още не сте го направили, моля присъединете се Global ARCH да бъде част от нашата глобална мрежа от застъпници. Също така, моля, отделете малко време, за да подпишете Декларация за правата на лицата със сърдечни заболявания в детска възраст. Ние ще използваме Декларацията като инструмент за повишаване на осведомеността относно несправедливостта в грижите и подкрепата за хората, живеещи с ИБС и РХС, и за насърчаване на политиците да направят така необходимите промени.

Шелах Рос

Нахиме Джафър 

Нахиме Джафър има работи като сертифициран ръководител на проекти (PMP) в различни области, включително обществено здравеопазване, биотехнологии и фармацевтични продукти, работейки в клинични условия като болници и клиники. Освен това тя работи с глобални общности в Африка, Карибите и Близкия изток, подкрепяйки различни проекти за социално въздействие. Г-ца. Джафър участва в превантивни здравни инициативи в сътрудничество с Центъра за контрол на заболяванията (CDC, САЩ) и Центъра за медицински грижи и медицински услуги (CMS, САЩ).

 

Госпожица. Джафър има магистърска степен по бизнес бизнес развитие от Швейцарския институт за висш мениджмънт, Веве, Швейцария, и бакалавърска степен по потребителски въпроси от Калифорнийския държавен университет, Нортридж, САЩ.

Ейми Верстапен, президент

Ейми Верстапен е адвокат на пациентите и здравен педагог от 1996 г., когато собствените ѝ предизвикателства, живеещи със сложен сърдечен дефект, я отвеждат до Асоциацията за вродени сърдечни заболявания на възрастни, където е била президент от 2001 до 2013 г. Тя е била съветник на Центрове за контрол на заболяванията в Националния институт за сърцето, белите дробове и кръвта; и Международното общество за вродени сърдечни заболявания за възрастни и е работил с вродени сърдечни пациенти и професионални групи в САЩ и по света. Г-жа Верстапен получава магистърска степен по образование през 1990 г. и магистърска степен по глобално здраве през 2019 г.