„CHD je skutečné a my také“: Brave Little Hearts South Africa
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) je skupina na podporu a obhajobu rodičů dětí s vrozenou srdeční vadou (CHD). BLHSA se snaží zvýšit povědomí o ICHS tím, že usnadňuje a zavádí podpůrné programy pro rodiny s ICHS, a advokacii vytvářením platforem v lékařské oblasti pro zapojení do kritických záležitostí CHD. BLHSA má také školní programy, kde vzděláváme děti i zaměstnance o CHD.
Brave Little Hearts SA byla založena na počest naší dcery Thaakirah Matthews, která se narodila s kritickou vrozenou srdeční vadou, která nebyla při narození diagnostikována. Thaakirah se narodil s dvojitou výstupní pravou komorou (DORV), transpozicí velkých tepen (TGA), plicní stenózou (PS) a defektem komorového septa (VSD). Thaakirahův stav je statisticky klasifikován jako 1 z 500 000, což spadá do 1-3 % celosvětových případů CHD.
Měla jsem normální těhotenství a všechny mé předporodní prohlídky zjevně dopadly jasně. Poté, co se Thaakirah narodila, měla „zvláštní“ barvu, ale bylo mi řečeno, že to bylo kvůli mým hormonům, které byly stále v jejím těle a časem se její barva změnila. Během pobytu v nemocnici jsem bojovala s kojením, ale zase mi bylo řečeno, že to chce čas a že musím vydržet. O několik dní později jsme byli propuštěni a dostali jsme čisté konto. Ale pro mě Thaakirah nevypadala dobře. Na její protiporodní prohlídce jsem znovu zpochybnil její barvu. Její tělo od hýždí až po konec chodidel mělo tmavě fialovou barvu. Její rty, jazyk a vnitřek úst měly stejnou tmavě fialovou barvu. Ale mé obavy byly zamítnuty. Protože Thaakirah bojovala s přibíráním na váze, byla jsem na naší místní klinice v podstatě každý den pomáhat s krmením. A při každé návštěvě jsem se zeptal, jestli je v pořádku, protože podle mě nevypadala „v pořádku“. Přestože byla Thaakirah téměř denně obklopena zdravotnickým personálem (soukromým i státním), zůstal Thaakirahův kritický srdeční stav bez povšimnutí.
Ve 3 měsících Thaakirah onemocněla průjmem, což vedlo k tomu, že jsme šli do naší místní nemocnice, kde se na ni doktor podíval a řekl: "Vaše dcera má srdeční onemocnění." A tak naše cesta s CHD oficiálně začala.
Na jednu stranu jsem byl rád a ulevilo se mi, že jsem konečně věděl, co je s Thaakirah špatně, ale na druhou stranu……
Hladina kyslíku u Thaakirah při diagnóze byla 55 %. Jakmile její průjem ustoupil, podstoupila první operaci srdce. Během několika následujících měsíců, než byly Thaakirahovi 2 roky, se nemocnice stala naším druhým domovem. Měl jsem nemocniční tašku permanentně zabalenou, protože každý druhý týden jsme byli přijati. Naštěstí jsem tentokrát znal známky a příznaky ICHS a na co si dát pozor.
V roce 2013 přijela do Jižní Afriky hostující kardiotorakální chirurg z Francie, aby provedla Thaakirahovu korekční operaci, ale rozvinula se u ní infekce ucha a krku a operace byla zrušena. Zatímco její tělíčko bojovalo s infekcí, vykazovala známky ochrnutí obličeje a byla přijata na srdeční oddělení v dětské nemocnici Červeného kříže War Memorial v Kapském Městě v Jižní Africe. O den později ztratila pohyb na jedné straně těla a po vyšetření magnetickou rezonancí zjistili neurologové dva abscesy rostoucí na jejím mozku – jeden na povrchu mozku a druhý ve středu mozkového kmene v prostoru menším než 2 mm. v průměru. To bylo způsobeno infikovanými krevními sraženinami, které se přesunuly z jedné srdeční komory do druhé a až do jejího mozku.
Dne 12. července 2013 neurochirurgové provedli nouzovou operaci abscesu na povrchu jejího mozku, ale druhý absces, který byl ve středu jejího mozkového kmene, rostl velmi rychle a ničil vše, co mu stálo v cestě. S každým dalším dnem se paralýza zhoršovala a Thaakirah začala ztrácet zrak a řeč. Dne 16. července 2013 neurochirurgové provedli stereotaktickou neuronavigačně řízenou aspiraci abscesu pomocí stereotaktického ukazovátka z Kapského Města navrženého týmem profesionálů z Kapského Města. Tato operace se v dětské nemocnici Červeného kříže War Memorial nedělala léta a rizikem byla paralýza nebo neprobuzení po operaci. Zákrok byl úspěšný a Thaakirah se po období intenzivní péče v nemocnici na dětské jednotce intenzivní péče – největší JIP pro děti v Africe – výborně zotavila. Tato cesta hospitalizací však pro Thaakirah neskončila, protože její srdeční vady byly stále škodlivé.
Poté, co na začátku roku 2 utrpěla Thaakirah 2014 srdeční selhání, nechala si Thaakirah provést zákrok Nikaidoh-bex rezidentním kardiotorakálním chirurgem Dr. André Brooksem – což byl první chirurgický zákrok svého druhu na dětském srdci v dětské nemocnici Červeného kříže War Memorial. Dne 3. prosince 2023 Thaakirah oslaví své 13th narozeniny.
Po diagnóze, při zpětném pohledu, byly všechny příznaky tam: modrá barva, dušnost, potíže s krmením, klubání a silné pocení. Nedostatek vědomí mohl mít za následek další smrt. Thaakirah se ale nestal statistikou. Stala se zdrojem inspirace a naděje pro ostatní.
Největší úspěchy Brave Little Hearts SA:
• In července 2016 Usnadněno BLHSA 2 úspěšné srdeční operace jak v Keni, tak v Kurdistánu.
• In července 2017, stali jsme se zakládajícím členem Global ARCH.
• In 2018, velvyslankyně BLHSA Thaakirah a její sestra Sumayyah tvořily součást RX Radio SA (rozhlasová stanice se sídlem v dětské nemocnici Červeného kříže War Memorial Children’s Hospital provozované dětmi pro děti), kde vedli rozhovory s lékaři a sestrami ohledně CHD.
• In 2019 BLHSA byl oceněn a Status ocenění platinového partnera za náš příspěvek během kampaně ke Světovému dni vrozených vad. Celosvětově se této osvětové kampaně zúčastnilo 172 organizací.
• V roce 2019 BLHSA darovala velmi potřebný přenosný echo přístroj do nemocnice Provincial & Cecilia Makiwane v Eastern Cape.
• 3 Prosinec 2019, Byla zahájena iniciativa Popsicle Initiative, což je novorozenecký screening pulzní oxymetrie pro všechny novorozence v Mowbray Maternity Hospital v Kapském Městě v Jižní Africe. (Toto není povinné promítání v Jižní Africe)
• 3. prosince 2020 ve spolupráci s odborem zdravotnictví provincie Western Cape zahájila společnost Brave Little Hearts SA první provinciálně podporovaný národní den vrozených srdečních vad v Jižní Africe.
• In 2023, BLHSA se zúčastnila a zúčastnila se 8. světového kongresu dětské kardiologie a kardiochirurgie ve Washingtonu DC.
Hlavními problémy, se kterými se potýkáme, je nedostatek znalostí a porozumění ICHS ze strany rodičů a komunit, protože nechápou závažnost tohoto stavu. Naše zkušenosti a výzkumy ukazují, že není věnována dostatečná pozornost detekci vrozených srdečních chorob před narozením nebo při narození.
BLHSA doufá, že vzdělává rodiče, pečovatele a komunitu o příznacích a symptomech CHD, a tím jim poskytne znalosti, aby se mohli zmocnit a obhajovat své děti, jakmile opustí nemocnici.
BLHSA by chtěla, aby se CHD stalo pojmem.
BLHSA by chtěla, aby každé dítě narozené s ICHS mělo šanci na život.
"Pomáhá opravovat – Zlomená srdíčka - Jedno srdce - Včas"
#CHDisReal
