Neistinn's Children's Heart Foundation na Islandu
Jsem matka dvou dětí, moje dcera, které bude brzy 15 let, má složitou vrozenou srdeční vadu a během svého života podstoupila několik operací srdce v dětské nemocnici v Bostonu.
Když jsem s ní byla těhotná a zjistila jsem, že má ICHS, hned jsem začala hledat, jestli existuje nějaká komunita, kde bychom mohli hledat podporu, a tehdy jsem poznala Neistinn. Tam se mi okamžitě dostalo neocenitelné pomoci a podpory v těžké chvíli. Tehdy jsem věděl, že chci pomáhat druhým, když na to budu mít sílu. Součástí organizace jsem se stal po jejím prvním působení jako člen představenstva, poté předseda a dnes jsem jediným zaměstnancem organizace. Mým hlavním cílem pro Neistinn je, aby všichni rodiče dětí s vrozenou srdeční vadou věděli, že nás mohou kontaktovat a získat potřebnou pomoc.
Neistinn's Children's Heart Foundation na Islandu byla založena v roce 1995 skupinou rodičů. Cílem společnosti Neistinn je zajistit snadnou dostupnost lékařských informací pro rodiče o dětech s vrozenými srdečními vadami a také prosazování práv rodičů na pomoc. Obojí může vyžadovat mnoho překladů a tlumočení pro rodiče, protože postupy, stejně jako některá slova a pojmy, mohou být těžko srozumitelné, zvláště když se potýkáte s šokem z toho, co vaše dítě čeká. Neistinn také provozuje nadační fond na finanční podporu srdečních rodin.
Neistinn pomáhá rodinám, které mají děti s vrozenou srdeční vadou; vzdělává je o tom, co je čeká, a podporuje je sociálně a finančně. Vzhledem k tomu, že jsme malý národ, na Islandu se žádné chirurgické operace srdce dětem neprovádějí, a proto všechny děti, které takovou operaci potřebují, musí za ní do zahraničí. Děti jedou buď do Lundu ve Švédsku nebo Bostonu v USA.
Pro tyto rodiny může být velmi obtížné být na dlouhou dobu pryč v cizí zemi, daleko od své rodiny a přátel a vyrovnat se se stresem z operování jejich dítěte spolu s finančním stresem, který k tomu nevyhnutelně patří. balík. Vynaložili jsme velké úsilí na to, abychom je co nejlépe připravili a podpořili na úkol, který nás čeká. Radíme rodičům a spojujeme je s jinými rodinami, které mají děti se stejnou vadou nebo podobnou. Protože jsme mateřská organizace, rozumíme tomu, čím si ostatní procházejí, a můžeme je vést našimi zkušenostmi. Pořádáme akce pro rodiny a akce, které jsou jen pro rodiče, aby se poznali a našli oporu v jiných rodinách, které si prošly tím samým jako oni.
Neistinn najdete na facebook a na instagram.
