1. verdenskongres om reumatisk hjertesygdom – "en virkelig global bevægelse"
"Vi må ikke glemme de menneskelige ansigter bag disse statistikker. RHD er en byrde, der falder uforholdsmæssigt meget på de mest udsatte. Disse statistikker er ikke kun tal; de er liv afbrudt."
– WHF-valgte præsident Jagat Narula
1. verdenskongres om reumatisk hjertesygdom i Abu Dhabi, vært hos World Heart Federation (WHF), tilbød en dagsorden spækket med inviterede foredrag og abstracts fra 52 lande. Det samlede eksperter i reumatisk hjertesygdom (RHD), herunder forskere, praktiserende læger, patienter og fortalere, for at gennemgå den nyeste forskning, engagere sig med globale ledere og udforske praktiske og effektive løsninger til at afslutte RHD én gang for alle.
WHF-valgte præsident, Jagat Narula, bød delegerede velkommen og sagde: "Det er i sandhed en virkelig global bevægelse: Jeg er imponeret over mangfoldigheden af vores publikum og vores talere, som kommer fra over 52 lande over hele kloden, alle med det samme mål om at afslutte RHD."
Amy Verstappen, Global ARCH formand, blev interviewet af Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH administrerende direktør) i åbningsplenum via video hvor de diskuterede Global ARCH's vigtige rolle i at imødekomme patienters behov med det ultimative mål at afslutte RHD og forbedre livet for dem, der lever med sygdommen. Amy gav konkrete eksempler på hvordan Global ARCH medlemsgrupper viser vejen ved at bruge patientstemmens kraft til at skabe forandring. Hun opfordrede det professionelle og kliniske samfund til at samarbejde med patientgrupper for bedre at forstå patienternes behov for at forbedre behandlingen. Samarbejdet mellem patienter og det kliniske samfund kan få større indflydelse på #EndRHD.
Global ARCH var godt repræsenteret af Medical Advisory Board-medlemmer Dr. Liesl Zühlke, Dr. Krishna Kumarog Dr. Dominique Vertoortog bestyrelsesmedlemmer Anu Gomanju , Flavia Baturine Kamalembo, både RHD-patienter og aktive patientfortalere. Konferenceformand Dr. Zühlke, University of Cape Town, præsenteret ved åbningsceremonien og sagde, "Vi har hørt mange samtaler i dag om de uigendrivelige beviser om sygelighed og dødelighed af RHD, der uforholdsmæssigt påvirker LMIC'er ... Det, der er vigtigt, er for WHO-medlemsstaterne at gribe ind." Hun tilføjede, "Ignorer ikke den ondt i halsen!"
Anu Gomanju delte sin indsigt som patientfortaler og om hendes levede oplevelse og dens indvirkning via en bevægende kort video. Anu repræsenterer NCDI Poverty Network, Kathmandu Institute of Child Health, og Global ARCH. Hun sagde, "Denne RHD-kongres er en sejr og en drøm, der er gået i opfyldelse for de mennesker, der lever med RHD, som går ind for dette, såvel som for dem, der ikke kender til reumatisk hjertesygdom og hvor svært det er at leve med."
På dag 2 fangede Anu opmærksomheden fra hele rummet, da hun sagde: "I morges havde jeg hjertebanken. Jeg tænkte på, om jeg skulle lade RHD-kongressen vide, at jeg ikke kunne være med i panelet. Det er det, vi som patienter med RHD skal forholde os til.” Hun understregede vigtigheden af at inddrage patienter og deres familier i forskning og beslutningstagning.
Dr. Krishna Kumar, Amrita Institut for Medicinske Videnskaber og Forskningscenter, og Global ARCH Medlem af Medical Advisory Board, talte om adgang til kateterbaserede behandlinger for RHD, behovet for kateterregistre i LMIC og kirurgisk risikostratificering for patienter med RHD. "Dårlig pleje kan være langt mere skadelig end ingen pleje." Han opfordrede til etablering af multicenter kateterregistre LMIC'er, kvalitetsforbedring og planlægning og sagde: "Vi har forskellige populationer, forskellige sygdomme, forskellige ressourcer [vs. HIC'er]." Han bemærkede også, at "Ventilreparation er bedre [end udskiftning], men ikke alle får det i tide ... diskussionen er ikke, hvad der er bedre, men hvordan får vi patienter til operation i tide?"
Dr. Dominique Vervoort, University of Toronto og Medical Advisory Board-medlem (og social media whiz!), talte om at forbedre adgangen til hjertekirurgi for de seks milliarder uden pleje. Han understregede manglen på adgang til sikker, rettidig og overkommelig hjertekirurgisk behandling for de 6 milliarder mennesker, inklusive de 40+ millioner mennesker, der lever med RHD, og sagde, at "RHD er en forsømt fattigdomssygdom."
Global ARCH Bestyrelsesmedlem og RHD-patientadvokat, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, præsenteret ved to sessioner og talte om virkningen af patientstøttegrupper til at løse huller i RHD-behandling. Hun anbefalede at danne en organiseret formel proces med at knytte alle patienter med RHD-erfaring til tilgængelige støttegrupper. Disse grupper sagde hun, ”skal støttes – økonomisk og på anden måde – så de kan nå deres mål. De bør også opdeles for at imødekomme specifikke populationer, såsom unge med RHD, kvinder i den fødedygtige alder osv., fordi behovene er forskellige gennem hele livet.” Flavia opfordrede også til mere samarbejde mellem patienter og udbydere for at adressere især misforståelser og bekymringer om RHD.
Ved afslutningsceremonien Dr. Liesl Zühlke nævnte, “Jeg er enormt stolt af, hvad vi har opnået i løbet af disse tre smukke, inspirerende dage. Vi havde chancen for at mødes med kolleger og venner, gamle og nye, som deler den samme passion og beslutsomhed for at sikre, at gigtsygdomme ikke længere er en trussel mod de millioner, der er ramt i dag."
Global ARCH er utrolig stolt og beæret over at have disse fornemme ledere til at deltage i denne skelsættende verdenskongres. Vi er overbeviste om, at deres ord og handlinger vil bidrage til at finde effektive løsninger til at imødekomme RHD-patienters behov med det mål at udrydde RHD én gang for alle.
"WHF mener, at hvert individ fortjener adgang til den bedst mulige hjertepleje, og denne tro driver vores handlinger og initiativer. Ved at tage fat på RHD forfølger vi ikke kun vores mission om at sikre kardiovaskulær sundhed for alle, men anerkender også, at RHD er et spørgsmål om social retfærdighed, der trives, hvor fattigdom og ulighed er størst."
– WHF-valgte præsident Jagat Narula
