World Birth Defects Day webinar: Arbejder sammen om at opbygge en fælles stemme
I et skelsættende solidaritetsshow sluttede fem patientorganisationer, der repræsenterer mennesker med medfødte anomalier, sig til Verdenssundhedsorganisationen og US Centers for Disease Control and Prevention til et webinar til fejring af World Birth Defects Day. Håndtering af uligheder med fødselsdefekter – forebyggelse, livredning og livslang pleje, præsenteret den 4. marts, havde til formål at øge bevidstheden om medfødte anomalier verden over og at opfordre politiske beslutningstagere, regeringer og civilsamfund til at investere i kritisk livslang pleje. Det var også en mulighed for at løfte patienters og organisationers succeshistorier for at demonstrere, hvordan de effektivt har talt for og tjent deres lokalsamfunds behov. Det følgende er en kort opsummering.
Dr. Tedros, generaldirektør, Verdenssundhedsorganisationen sagde, at der er anslået 8 millioner nyfødte verden over født med en medfødt anomali, og cirka 240,000 dør i deres første levemåned. Mange er født i lav- og mellemindkomstlande (LMIC'er), hvor tilgængeligheden af diagnostisk behandling og ledelsestjenester er begrænset. Overlevende kan stå over for et helt liv med handicap, fattigdom og stigmatisering. Mens børns overlevelse i LMIC'er forbedres globalt, er der behov for indgreb for at forebygge, afskrække og behandle disse tilstande. Med større fokus og investering kan WHO hjælpe disse børn med at få et sundere liv, uanset hvor de er født.
Dr. Karen Remley, direktør for det nationale center for fødselsdefekter og udviklingshæmning ved US Center for Disease Control and Prevention (CDC) forklaret, at alvorlige medfødte anomalier påvirker 3-6 % af babyer på verdensplan årligt, hvilket svarer til millioner globalt. En CDC-hovedprioritet er at støtte unge familier, herunder dem, der er påvirket af medfødte lidelser. Deres fokus er på overvågning, årsager, langsigtede virkninger og omsætning af data til handling. Forståelse af årsager kan føre til anbefalinger, politikker og forebyggelsestjenester. Forbedring af anerkendelse og diagnose kan sikre rettidig pleje og henvisning til passende tjenester.
"Beskyttelse af sundhed er en holdsport. Intet enkelt agentur eller land kan konfrontere globale sundhedsudfordringer alene."
Dr. Anshu Banerjee, direktør, afdelingen for mødres nyfødte børns og unges sundhed og aldring, Verdenssundhedsorganisationen talte om WHO's bæredygtige udviklingsmål for 2023 for at reducere neonatal dødelighed. I LMICs skønnes dødeligheden for dem med medfødte anomalier at stige med 30 %, så der er et presserende behov for at støtte disse lande. WHOs aktiviteter omfatter indfangning af medfødte anomalier fra registre og oprettelse af peer-reviewed litteratur og systematiske reviews for at indsamle bedre data. Han nævnte udviklingen af Birth Defect Surveillance Digital Adaptation Kit for at hjælpe programmers sundhedschefer med at identificere medfødte anomalier korrekt ved hjælp af billeder, så den passende kode bruges i rapporteringen.
Webinaret indeholdt tre fantastiske patientfortalere, der fortalte om deres personlige oplevelser med at leve med en medfødt anomali, og det arbejde, de udfører med deres fortalerorganisationer.
Martha Shiimi, medstifter Brave Little Hearts Zimbabwe, den førende stemme for medfødte hjertesamfund i Zimbabwe, sagde, at hendes drøm er at skabe et stærkt fællesskab af patienter, forældre og sundhedsudbydere for at hjælpe med at forbedre livskvaliteten for alle mennesker med medfødt hjertesygdom (CHD).
"Giv ikke op. Du har dage, hvor du føler dig alene, men brug bare din stemme og del din historie. Brug din stemme, fordi vi patienter er de vigtigste interessenter i hele dette samfund.”
Hun tilbød denne besked til sundhedspersonale: "Lyt til dine patienter. Hvis du samarbejder med os, vil du forstå de problemer, vi står over for i det daglige, såsom vores arbejdsstyrkekapacitet."
Toby Bunyan, en tålmodig fortaler for Miracle Feet, blev født i USA og var heldig at få tidlig adgang til behandling. Miracle Feet er en organisation, der øger adgangen til ordentlig behandling for børn født med klumpfod i LMIC'er gennem partnerskaber med lokale sundhedsudbydere. Toby sagde: "Med korrekt behandling, kombineret med en modstandsdygtig tankegang, behøver medfødte anomalier ikke at definere dit liv."
"Vi har brug for værktøjerne til at tale for vores sag, for vores samfund, men også for os selv. Der er så mange mennesker bag os, der har brug for, at vi er stemmen for dem."
Jackson Doane, født i New Zealand med en kraniel ansigtsdefekt, arbejder med Operation Smile i deres interaktive læringscenter. Operation Smile giver ekspertbehandling af læbe- og ganespalte globalt. Jackson siger: "Fortalervirksomhed begynder ved middagsbordet og lokalsamfundsniveau for at sikre, at medlemmer af samfundet er uddannet om din sympatiske anomali. At være åben og ærlig omkring dit handicap og dine udfordringer, og at få folk til at lytte, vil i sidste ende forbedre omsorgen.”
"Det, jeg synes er rigtig fedt ved at blive født anderledes, er, at vi næsten har et medfødt ansvar for at være et fyrtårn af empati."
Dr. Salimah Walani, Global Policy and Advocacy Advisor, Miracle Feet, forklarede, at ubehandlet klumpfod er en af de største årsager til fysisk handicap globalt med 200,000 nye tilfælde hvert år og 90% i LMIC'er. Selvom behandlingen kun koster 500 USD og kan udføres ambulant, mangler 85 % af de berørte adgang. Da behandlingens succes er størst i de første 28 dage af livet, er tidlig identifikation og henvisning nøglen.
Dr. Walani mener, at fortalervirksomhed for køllefod skal forekomme inden for den større fortalervirksomhed for medfødte anomalier og i sundhedspolitikker for nyfødte og børn over hele verden.
Bistra Zheleva, Vicepræsident for Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink, en non-profit organisation, der redder børns liv ved at transformere pædiatrisk hjertepleje i undertjente dele af verden, forklarede, at efterhånden som byrden af infektionssygdomme på verdensplan falder, er CHD en førende årsag til spædbørnsdødelighed på verdensplan, hvor LMICs er mest påvirket.
Kernearbejdet i Children's HeartLink er at opbygge ekspertisecentre inden for pædiatrisk hjertepleje og at udvikle patientbehandlingsforløb, passende diagnose og opfølgning på disse hospitaler. De samarbejder også med professionelle selskaber, bl.a Global ARCH, med hvem de for nylig lancerede Call to Action in Addressing the Burden of Pediatric and Congenital Heart Diseases. De opfordrer regeringer, finansieringskilder og fortalere til at gøre en forskel ved at øge kapaciteten, forbedre arbejdsstyrkens udvikling og lukke datagabet. Til dato er den blevet underskrevet af over 1,500 professionelle foreninger og NGO'er.
Dr. Gavrav Deshpande, Associate VP, Medial Oversight and Safety, Operation Smile, sagde, at 5 milliarder mennesker verden over mangler adgang til sikker, overkommelig kirurgisk behandling, og 7 millioner lever med en spaltetilstand. Han talte om behovet for mere uddannelse og træning af læger, så de lytter til deres patienter. Han understregede vigtigheden af, at organisationer arbejder sammen om at "jævne vilkårene globalt" for at sikre, at patienter har adgang til pleje af høj kvalitet.
Amy Verstappen er en fortaler, der lever med medfødt hjertesygdom. Hun er formand for Global Alliance for Reumatic and Congenital Hearts, en non-profit, der har til formål at forbedre verdensomspændende livslange resultater i hjertesygdomme i barndommen gennem at styrke patient- og familieorganisationer.
Amy talte om manglen på fremskridt globalt i CHD for de 90% af børn født i LMIC'er. Hun understregede, at en væsentlig og ofte overset ingrediens er patienter i landet og familieorganisationer, som kan identificere patientbehov og tale for deres lokalsamfund ved at bruge en fælles stemme til at foretage ændringer på politikniveau. Global ARCH har i øjeblikket over 80 gruppemedlemmer i over 40 lande, mere end halvdelen i LMIC'er.
I 2023 Global ARCH samarbejdet med Children's HeartLink for at lancere Opfordring til handling om at håndtere den globale byrde af pædiatriske og medfødte hjertesygdomme i Washington, DC under World Congress of Pediatric Surgery and Cardiac Surgery. Amy diskuterede, hvordan det fungerede som et virkningsfuldt fortalerværktøj og er blevet delt med nøgleledere ved United States Agency for International Development, Verdensbanken, FN's Generalforsamling osv. Dernæst var oprettelsen af Global Coalition for Pediatric & Congenital Hearts , som nu omfatter over 60 medlemsorganisationer, herunder CHD-patient- og familiegrupper. Målet er at fremme globale investeringer i CHD-diagnose, behandling og opfølgning, primært i LMIC'er, med fokus på 4 væsentlige komponenter: øge kapaciteten til at tage sig af mennesker med CHD; opbygning af pædiatrisk og CHD arbejdsstyrke; at lukke datagabet; og finansiering af pædiatrisk og CHD sundhedspleje. Amy afsluttede med at understrege vigtigheden af at arbejde sammen for at opbygge en fælles stemme, så alle fødte børn har lige ret til sundhed og velvære.
Dr. Sylvia Roozen, generalsekretær, International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, en organisation, der repræsenterer 95 lande verden over, der arbejder på at sikre tilgængelighed for alle.
Dr. Roozen talte om barriererne, herunder mangel på tilgængelig og overkommelig tværfaglig sundhedspleje, bevidsthed, færdigheder og ressourcer; afinstitutionalisering; socialt stigma; og diskrimination for personer med handicap. Retten til sundhed er nedfældet i artikel 25 i FN's konvention om rettigheder for personer med handicap, og vi skal facilitere platforme for videnudveksling og partnerskaber og sammen sætte både kort- og langsigtede prioriteter. Hun gav eksemplet med folinsyrebefæstelsesprogrammet, som tog 40 års fortalerarbejde og tog global fart drevet af civilsamfundet.
Webinar adgangskode: .^2pt4N@
