Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.
Disty Pearson, Vizepräsidentin
Disty Pearson ist Mutter eines Patienten mit angeborenen Herzfehlern und arbeitet seit Kurzem im Ruhestand als Arzthelferin für angeborene Herzfehler bei Erwachsenen. Sie hat in den letzten 40 Jahren mit KHK-Patienten gearbeitet, zunächst in der Herzchirurgie und in den letzten 20 Jahren beim Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) am Boston Children's Hospital und am Mass General Brigham. Sie ist Gründungsmitglied des ACHA Medical Advisory Board und Mitglied des American College of Cardiology. Disty erkannte schon früh die Bedeutung der Stimme des Patienten und seiner Familie bei allen Entscheidungen, die sich auf die Versorgung von Patienten auswirken, und setzt sich dafür ein, das Leben von Menschen zu verbessern, die weltweit von Herzerkrankungen betroffen sind, die im Kindesalter auftreten.
Shelagh Ross, Sekretärin
Shelagh Ross ist Mitbegründer und ehemaliger Präsident der Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), einer gemeinnützigen Organisation, die Kanadier mit angeborener Herzkrankheit (KHK) unterstützt und unterstützt. Sie ist eine KHK-Patientin mit Fallot-Tetralogie und wurde mehreren Operationen und Eingriffen unterzogen. Sie ist Autorin / Redakteurin für Medizin und Gesundheit und Website-Managerin und seit 2004 eine leidenschaftliche Anwältin in der CHD-Community.
David La Fontaine, Schatzmeister
David La Fontaine absolvierte 1983 das Haverford College in der Nähe von Philadelphia. Er hat in der kommunalen Stadtsanierung gearbeitet und leitet derzeit eine gemeinnützige Organisation, die in Zusammenarbeit mit der örtlichen Nachbarschaftsführung in Philadelphia bezahlbaren Wohnraum und gemischt genutzte Immobilien entwickelt. David engagiert sich auch für die Gleichstellung der Gesundheit und hilft Menschen mit KHK und RHD, Zugang zu der Pflege zu erhalten, die sie für ein gesundes Leben benötigen.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia lebt seit 9 Jahren mit rheumatischer Herzkrankheit (RHD) und ist Mitglied der Unterstützungsgruppe für rheumatische Herzkrankheiten in Uganda unter dem Uganda Heart Institute. Über die Selbsthilfegruppe erreicht sie andere Patienten, Familien oder Einzelpersonen, um soziale Unterstützung, Beratung, Anwaltschaft und Forschung anzubieten. Sie ist auch eine Intensivpflegerin und arbeitet auf einer Herzintensivstation. Sie widmet sich der Sensibilisierung für RHD und KHK, damit Patienten eine angemessene und zeitnahe Versorgung erhalten können, und trägt zu nachweislich fundierten Forschungsarbeiten bei, um die Versorgung von von KHK und RHD betroffenen Bevölkerungsgruppen zu verbessern. Flavia war ein aktiver Teilnehmer am Internationalen Gipfel für angeborene Herzführung in Barcelona im Jahr 2017, der zur Gründung von führte Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Belen Blanton Altuve stammt ursprünglich aus Venezuela und lebt seit über 30 Jahren in den USA. Sie wurde mit Trikuspidalatresie geboren und hatte ihre erste und einzige Herzoperation in den USA. In ihren Dreißigern entwickelte Belen das Eisenmenger-Syndrom und ihr Zustand verschlechterte sich so weit, dass sie für eine Herz-/Lungentransplantation nicht mehr in Frage kam. Sie trat der Adult Congenital Heart Association bei, wo sie mehr über ihren Defekt erfuhr und sich mit anderen KHK-Patienten sowie mit ACHS-Kardiologen und Pflegekräften in Verbindung setzte. Belen und ihr Mann haben die Fundacion Estrellita de Belen gegründet, eine sehr aktive gemeinnützige Organisation, die einkommensschwachen Kindern in Venezuela Herzbehandlungen anbietet. Belen hat hart daran gearbeitet, diesen Kindern die gleiche Kampfchance zu geben, die sie glücklicherweise früh in ihrem Leben hatte.
Blanca del Valle
Blanca del Valle war viele Jahre lang in Führungspositionen im Finanzsektor tätig und beteiligt sich in jüngerer Zeit an Gesundheits-, Kultur- und Bürgerinitiativen. Im Jahr 2008 wechselte sie als Executive Vice President zu Kardias und widmete sich der Verbesserung des Zugangs zu hochwertiger Versorgung für Kinder mit koronarer Herzkrankheit in Mexiko. Seit 2017 hat sie zwei Nothilfefonds im Gesamtwert von mehr als 5 Millionen US-Dollar verwaltet. Derzeit leitet sie Fondo de Inversión Social Kaluz, bestehend aus Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz und Museo Kaluz. Sie ist außerdem Gründerin und Schatzmeisterin von „Red de Donantes Ensamble“, einem Netzwerk der wichtigsten Geberinstitutionen in Mexiko. Sie sitzt im Vorstand mehrerer gemeinnütziger und gewinnorientierter Institutionen in Mexiko und im Ausland, wie Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, sowie im Beirat des Centro Mexicano para la Filantropía und des David Rockefeller Center in Harvard für Lateinamerikastudien.
Anu Gomanju
Anu Gomanju ist eine Anwältin für Patienten mit nicht übertragbaren Krankheiten (NCD) sowie eine Person mit rheumatischer Herzkrankheit (RHD) aus Nepal. Sie setzt sich für die Herz-Kreislauf-Gesundheit für alle und das sinnvolle Engagement von Menschen mit nichtübertragbaren Krankheiten (PLWNCD) ein. Zusammen mit ihrem Engagement für die Global ARCH Als Vorstandsmitglied ist sie dem NCDI Poverty Network als „Steering Committee Youth Advocate“ und „Voices for PEN-Plus“ angeschlossen. In Nepal arbeitet Anu als Public Health Officer bei einem gemeinnützigen Kinderkrankenhausnetzwerk namens Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Akademisch ist sie als Expertin für globale und öffentliche Gesundheit ausgebildet. Anu engagiert sich auch bei globalen Gesundheitsakteuren wie der WHO, dem WHF und Allianzen von Patienten- und Familienorganisationen, die Nepal und Asien vertreten. Sie ist die Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021-2022) des NCDI Poverty Network, USA. Ihr Ziel ist es, Menschen mit chronischen Erkrankungen durch Gesundheitskompetenz, politische Interessenvertretung und Forschung zu stärken, um eine qualitativ hochwertige und erschwingliche Gesundheitsversorgung für alle sicherzustellen.
Grace Jerald
Grace war die erste angeborene Herzpatientin in Malaysia, die sich der Wechseloperation zur Transposition der Großen Arterien unterzog. Mit einem Bachelor of Arts (Hons) von der Universität von Malaya in Malaysia hatte Grace zahlreiche Positionen in den Bereichen Datenbankmanagement, Veranstaltungsplanung sowie die Befähigung und Leitung von Freiwilligenteams inne. Im Laufe des Jahres 2020 war sie ein geschätztes Mitglied der Global ARCH Kommunikationsausschuss. Sie ist auch ein lebenslanges Mitglied von Friends of IJN, einer freiwilligen Selbsthilfegruppe im National Heart Institute Hospital. Derzeit arbeitet sie in Kingdomcity, einer globalen christlichen Bewegung an verschiedenen Orten auf der ganzen Welt.
Tendai Mayo
Tendai Moyo, geboren und aufgewachsen in Simbabwe, wurde zu einer leidenschaftlichen Fürsprecherin für KHK-Patienten, nachdem sie ihre kleine Tochter durch die Krankheit verloren hatte. Ihre Vision entstand aus Trauer und Verlust. Ohne den Hintergrund oder die Ressourcen, um Maßnahmen zu ergreifen, schloss sie sich an Global ARCH für Unterstützung und Inspiration. Seitdem hat sie Brave Little Heart Zimbabwe gegründet und 2021 offiziell eine Herzstation im Mpilo Central Hospital in Bulawayo eingerichtet. Die neue Einheit wurde eingerichtet, um den Zugang zu Fachdiensten und korrektiver Versorgung für Kinder mit Herzproblemen zu verbessern. Sie hofft, dass die Einheiten in den 10 Provinzen Simbabwes repliziert werden und dass Herzkrankheiten bei Kindern in die nationale Gesundheitsstrategie aufgenommen werden.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia ist Krankenschwester, Musikerin und RHD-Botschafterin in Namibia. Im Alter von 9 Jahren wurde bei ihr eine rheumatische Herzerkrankung diagnostiziert, die jedoch viele Jahre lang nicht mehr nachuntersucht werden konnte. Als Person mit gesundheitlichen Problemen entwickelte Lavinia eine große Leidenschaft und den Wunsch, anderen zu helfen und ihnen zu dienen, insbesondere Menschen mit gesundheitlichen Problemen. Als Musikerin nahm Lavinia den RHD-Awareness-Song „GET BACK YOUR CONFIDENCE“ auf, der während einer lokalen RHD-Kampagne veröffentlicht wurde. Sie führt derzeit ein Projekt mit dem Titel "RHD IST KEINE BEHINDERUNG" durch, um ein Bewusstsein für die Prävention von rheumatischem Fieber zu schaffen.
Ruth Ngwaro
Ruth stammt ursprünglich aus Kenia, lebt aber jetzt in den Vereinigten Staaten und ist eine erfahrene, leidenschaftliche und angesehene Anwältin und Fachkraft für die öffentliche Gesundheit. Als Patientin mit angeborener Herzkrankheit (KHK) gründete Ruth die gemeinnützige Organisation Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Durch ihre beeindruckende Führung setzt sich die Organisation weiterhin erfolgreich für angeborene Herzfehler und Rechte des RHD, für Richtlinienänderungen und die Bewusstseinsbildung in der Gemeinschaft ein.
Amaya Saez
Amaya Sáez aus Madrid, Spanien, ist Geschäftsführerin der Menudos Corazones Foundation, der führenden KHK-Organisation in Spanien. Sie war außerdem Mitbegründerin und erste Vizepräsidentin von CardioAlianza, der ersten Organisation in Spanien für Menschen mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Als ausgebildete Rechtsanwältin ist sie seit 2021 Mitglied des Vorstands der Pro Bono Spain Foundation, der Organisation, die die wichtigsten Anwaltskanzleien vereint und dafür verantwortlich ist, NGOs den Zugang zu Recht und Gerechtigkeit zu erleichtern. Amayas Schwester hat einen Sohn mit komplexer koronarer Herzkrankheit.
Bistra Zheleva
Bistra ist Vizepräsidentin für globale Strategie und Interessenvertretung bei Children's HeartLink. Sie ist eine internationale Entwicklungsexpertin mit fast 20 Jahren Erfahrung in der Programmumsetzung und setzt sich für einen verbesserten Zugang zur Versorgung von Kindern ein, die pädiatrische Herzdienste benötigen. Sie leitete Kooperationsbemühungen in vielen globalen und kulturellen Umgebungen mit verschiedenen Gruppen von Interessengruppen und verfügt über umfassende Kenntnisse in allen Aspekten des Managements von NRO und der Stärkung der Gesundheitssysteme. Seit 2003 hat sie aufgrund ihrer Erfahrung mit Children's HeartLink viele Länder auf der ganzen Welt besucht und sich leidenschaftlich für die Bedürfnisse von Kindern mit Herzerkrankungen eingesetzt.
Vikas Desai
Dr. Desai ist ein Arzt, der sich seit 45 Jahren auf die öffentliche Gesundheit spezialisiert hat. Derzeit ist sie technische Direktorin des Kompetenzzentrums für städtische Gesundheit und Klimaresilienz in Surat City, Bundesstaat Gujarat, Indien. Sie ist die stellvertretende Vorsitzende des eingetragenen Trusts „Nationales Institut für Frauen- und Kinderentwicklung (NIWCD)“ und hat mit ihren Initiativen NIWCD 2002 das „Child Heart Care Project (CHCP)“ ins Leben gerufen. Sie ist die technische Moderatorin der Aktivitäten von CHCP. Im Jahr 2005 wurde mit CHCP Advocacy-Programm zur kostenlosen Behandlung von KHK von Kindern unter der Armutsgrenze von der Landesregierung initiiert, die nun eine Aktivität ist, die im Rahmen von Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Nationales Kinderschutzprogramm) umgewandelt wurde.
Nahimeh Jaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS. Jaffar war in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.
Jaffar hat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.
