Global ARCH ist ein Zusammenschluss von Patienten mit angeborenen (KHK) und rheumatischen (RHD) Herzerkrankungen
und Familienorganisationen und Interessenvertreter aus der ganzen Welt.
Unsere Mission
Verbesserung der weltweiten lebenslangen Ergebnisse bei Herzerkrankungen im Kindesalter durch die Stärkung von Patienten- und Familienorganisationen.
Unsere Vision
Jeder Mensch, der von Herzproblemen betroffen ist, die bereits im Kindesalter aufgetreten sind, erhält die lebenslange Pflege, die er benötigt, um ein durch seine Krankheit unbegrenztes Leben führen zu können
Warum Neworn?
Wir verbinden und stärken CHD- und RHD-Organisationen weltweit durch Peer-Mentoring, Führungskräfteentwicklung, Bildungsressourcen sowie regionale und globale Konferenzen.
Wir sprechen uns ausfür die Rechte von KHK- und RHD-Patienten durch unsere Rechtekampagne und durch die Förderung und Unterstützung von Patienten- und Familieninteressen.
Wir bilden aus Patienten, Fachkräfte und humanitäre Organisationen über die globalen Bedürfnisse von KHK- und RHD-Patienten und die Themen, die für unsere Gemeinschaften am wichtigsten sind.
Wir arbeiten zusammen mit professionellen und humanitären Organisationen, die sich für bessere Dienstleistungen für alle Menschen einsetzen, die von Herzerkrankungen im Kindesalter betroffen sind.
Unsere Geschichte
Die Globale Allianz für rheumatische und angeborene Herzen (Global ARCH) begann mit einer visionären Gruppe von Führungskräften von angeborenen Herzkrankheiten und rheumatischen Herzkrankheiten, die jeweils direkt von Herzkrankheiten im Kindesalter betroffen waren. Sie teilten die Vision, die Ergebnisse von Patienten mit angeborenen Herzfehlern und rheumatischen Herzerkrankungen weltweit zu verändern, indem sie patienten- und familiengeführte Organisationen stärken.
Im Sommer 2017 beriefen sie die erste ein Internationaler Gipfel für angeborene Herzführung (ICHLS), die 30 führende Vertreter von angeborenen Herzerkrankungen und rheumatischen Herzerkrankungen aus 21 Ländern auf sechs Kontinenten zusammenbrachte. Um eine stärkere Stimme für Patienten und Familien mit angeborenen Herzerkrankungen und rheumatischen Herzerkrankungen zu schaffen, einigten sich die Teilnehmer einstimmig auf die Gründung einer neuen, unabhängigen gemeinnützigen Organisation namens Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Die kollektive Vision für Global ARCH ist es, das Leben jedes Herzenskindes und Erwachsenen zu verbessern und zu verlängern - egal wo sie geboren wurden.
NahimehJaffar
NahimehJaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS.Jaffarwar in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.
Jaffarhat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.
Amy Verstappen, Präsidentin
Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.