Kommende Webinare
5. April 2024 um 9 Uhr EST: Leaders' Forum
Nehmen Sie an einer Diskussion über Datenbanken und Herzerkrankungen im Kindesalter teil. Wir werden die Unterschiede bei der Datenerfassung zu unterschiedlichen Zwecken besprechen und einige der verfügbaren Ressourcen erörtern, die uns bei der Bewältigung der wichtigsten Herausforderungen für KHK- und RHD-Patienten helfen. Eine Erinnerung daran, dass unsere monatliche Führungskräfteforum ist eine fantastische Gelegenheit, von anderen zu lernen, Unterstützung zu geben und zu bekommen und Ideen auszutauschen. Es ist auch eine tolle Möglichkeit, sich zu vernetzen! Die Sitzungen stehen allen offen Global ARCH Leiter der Mitgliedsorganisationen und werden gehalten ersten Freitag im Monat um 9 Uhr EST auf Zoom. Für die meisten Länder sind Video- und Anrufoptionen verfügbar. Eine Anmeldung ist erforderlich.
Vergangene Webinare
1. Dezember um 9 Uhr EST: Global ARCH LIVE: Das stigmatisierte Herz und seine Auswirkungen auf die geistige und körperliche Gesundheit
Kommen Sie zu uns, um mehr über die Auswirkungen von Stigmatisierung auf Patienten mit Herzerkrankungen zu erfahren, die bereits im Kindesalter aufgetreten sind. Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass ein Geburtsfehler lebenslange Auswirkungen auf die geistige und körperliche Gesundheit einer Person haben kann, einschließlich der Beschäftigungsmöglichkeiten, des Ehe- und Familienlebens und des Zugangs zu sozialen Diensten. Unsere Experten diskutieren über ihre persönlichen Erfahrungen mit Stigmatisierung und die ihrer Kollegen und geben Einblicke in die Gründe dafür und was dagegen getan werden kann. Im Anschluss an die Präsentation findet eine Frage-und-Antwort-Runde statt. Bitte registrieren Sie sich unten.
Diskussionsteilnehmer:
Malin Berghammer, promovierte Krankenschwester, Forscherin und Anwältin für KHK-Patienten aus Schweden
Grace Jerald, Anwalt für KHK-Patienten und Gründer von CHD Malaysia
Cecilia Ramirez, Elternanwältin für ein KHK-Kind und Vizepräsidentin der Fundación Corazones Luchadores in Chile
Appu K. George, Anwalt für KHK-Patienten aus Indien
Josef Nashilongo, RHD-Patientenvertreter aus Namibia
Moderator: Dr. Edward Callus, PhD in klinischer Psychologie und Psychotherapie-Trainerin, Universität Mailand.pa
13. Juni um 7 Uhr EST: Global ARCH LIVE: Verbesserung globaler Ungleichheiten in der pädiatrischen und angeborenen Herzversorgung
Dieses Webinar beleuchtet die globale Krankheitslast bei angeborenen und rheumatischen Herzerkrankungen und die Herausforderung beim Zugang zu Behandlung in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen. Außerdem wird die Call-to-Action-Kampagne vorgestellt, die auf dem 8. Weltkongress für Pädiatrische Kardiologie und Herzchirurgie (WCPCCS) im August 2023 vorgestellt wird. Die Moderatoren des Webinars sind Bistra Zheleva, Vizepräsident für globale Strategie und Interessenvertretung, Children's HeartLink; Dr. Jeffrey Jacobs, Professor für Chirurgie und Pädiatrie an der University of Florida und Co-Vorsitzender des WCPCCS; Dr. Kathy Jenkins, Senior Associate in Kardiologie, Abteilung für Kardiologie, Geschäftsführer, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Professor für Pädiatrie, Boston Medical School. Eingeladene Diskussionsteilnehmer sind Herr Farhan Ahmad, CEO Pakistan Children's Heart Foundation; Sandra Mattos, Maternal-Fetal Cardiac Unit, Real Hospital Portugues, Brasilien, und Sreehari M. Nair, Indisches Ministerium für Gesundheit und Familienfürsorge, Regierung von Kerla, Indien. Moderiert wird das Webinar von Amy Verstappen, Präsident der Global ARCH.
26. April um 10 Uhr EST: Global ARCH LIVE: Der lebenslange Pflegebedarf bei einfacher KHK
Wussten Sie, dass selbst eine einfache koronare Herzkrankheit im späteren Leben zu ernsthaften Gesundheitsproblemen führen kann? Studien haben gezeigt, dass diese Patientinnen ein weitaus höheres Risiko für Herzinfarkt, Schlaganfall, Herzversagen, Herzrhythmusstörungen und Komplikationen während der Schwangerschaft haben als die Allgemeinbevölkerung. Erfahren Sie bei uns mehr über den Bedarf und die Aussichten für eine einfache lebenslange Pflege bei koronarer Herzkrankheit, gefolgt von Fallpräsentationen aus Indien und Fragen und Antworten. Moderiert von Global ARCH Präsident Amy Verstappen. Mit Dr. Sasha Opotowsky, Direktor, ACHD-Programm, Cincinnati Children's, Boston; Dr. Navaneetha Sasikimuar, Außerordentlicher Professor, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, Indien; Dr. Francis Flynn-Thompson, Kinderherzchirurg, Boston Children's Hospital; Dr. Babar Hasan, Professor und Vorsitzender, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pakistan. Präsentiert in Zusammenarbeit mit Kinder HeartLink, Herzuniversitätund der Internationale Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen (ISACHD).
9. November, 10–11 Uhr EST: Global ARCH LIVE: Förderung des Wohlbefindens bei CHD: Eine globale Perspektive
Das Leben mit einem schweren lebenslangen Gesundheitszustand kann zu erheblichen psychischen Herausforderungen führen. Erfahren Sie mehr über diese Herausforderungen von unseren vier Diskussionsteilnehmern – Dr. Laila Ladak, außerordentliche Professorin und Pflegewissenschaftlerin an der Aga Khan University in Pakistan, und Dr. Adrienne Kovacs, klinische Psychologin und Mitautorin der AHA-Erklärung zu Ergebnissen und Interventionen im Bereich der psychischen Gesundheit für Menschen mit KHK. Dr. Liza Morton, Psychologin und KHK-Patientin, spricht mit Co-Autorin Tracy Livecchi, einer Sozialarbeiterin und KHK-Patientin, über ihr neues Buch Healing Hearts & Minds, herausgegeben von Oxford University Press. Zu guter Letzt teilt Grace Jerald, CHD-Patientin und Gründerin von CHD Malaysia, ihre Patientenperspektive. Dieses Webinar wird in Partnerschaft mit der International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD) durchgeführt. Es folgt eine Podiumsdiskussion.
29. September um 9-10 Uhr EST: Global ARCH LIVE: Fürsprache aus dem Herzen
Am Weltherztag (29. September) kommen KHK- und RHD-Patienten und Familien auf der ganzen Welt zusammen, um das Bewusstsein für ihre unerfüllten Bedürfnisse zu schärfen. Aber wie nutzen wir dieses Bewusstsein, um notwendige politische Veränderungen zu erreichen? Dieses Webinar, in Zusammenarbeit mit dem NCDI Poverty Network, konzentriert sich darauf, wie Patienten- und Familienführungskräfte eine von der Regierung geleitete Interessenvertretung für Gesundheit initiieren und aufrechterhalten können. Maia Olsen, Advocacy Director des NCDI Poverty Network, wird anbieten ein Überblick über die Aktivitäten, die von der Verabschiedung der RHD-Resolution durch die WHO zu den regionalen Bemühungen um die PEN-Plus-Strategie geführt haben. Annamarie Saarinan, Geschäftsführerin der Newborn Foundation, wird die erfolgreiche Kampagne beschreiben, um ein universelles Pulsoximetrie-Screening in den Vereinigten Staaten zu erreichen. Tendai Moyo, Präsident von Brave Little Hearts Simbabwe und Anu Gomanju, NCDI Poverty Network Advocacy Fellow, werden ihre Aktivitäten in Simbabwe und Nepal besprechen. Es folgt eine Podiumsdiskussion.
24. September um 8-9 Uhr EST: Global ARCH LIVE
CHD und RHD: Planung für eine langfristige Gesundheit
„Wird mein Kind ein normales Leben haben?“ "Kann ich ein Baby bekommen?" Dies sind nur einige der Fragen, die angeborene Herzfehler und rheumatische Herzerkrankungen Führungskräfte werden von Patienten und Familien gefragt. Verbinden Global ARCH Präsidentin Amy Verstappen während sie wichtige Ressourcen und Informationen vorstellt, einschließlich des Zugangs zu veröffentlichten Richtlinien, damit Führungskräfte ihren Gemeindemitgliedern helfen können, eine langfristige Gesundheit zu planen.
8. Mai um 7: 30-8: 30 Uhr EST - Gewusst wie: Verwenden Sie Daten aus Studien zur globalen Krankheitslast, um Ihre Interessenvertretung zu stärken
Gesundheitsdaten sind für die Gesundheitsförderung unerlässlich. Die Kommunikation mit politischen Entscheidungsträgern beginnt mit der Beschreibung der „Krankheitslast“ in ihrem Bereich, wie Tod und Behinderung. Die Datenbank der Global Burden of Disease Study enthält umfangreiche länderspezifische angeborene Herzfehler und rheumatische Herzerkrankungen Gesundheitsdaten. In diesem Webinar wird gezeigt, wie Sie auf diese Daten zugreifen und diese verwenden können, um Ihr Bewusstsein und Ihre Interessenvertretung zu stärken.
Moderator: Bistra Zheleva, Vizepräsidentin für globale Strategie und Interessenvertretung, Children's HeartLink
Moderator: Dominique Vervoort, MD, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health
12. Februar um 8-9 Uhr EST - Advocacy in Action: Anwaltschaft für Herzkrankheiten im Kindesalter auf nationaler Ebene
Global ARCH Die Vorstandsmitglieder Bistra Zheleva, Vizepräsidentin für globale Strategie und Interessenvertretung bei Children's HeartLink, und Ruth Ngwaro, Mitbegründerin der Kenya Mended Hearts Patients Association, werden ihre jüngsten Erfolgsgeschichten im Bereich Anwaltschaft diskutieren. Mended Hearts Kenia hat es geschafft, die Regierung dazu zu bringen, für KHK-Operationen zu bezahlen, und Children's HeartLink bei der Ausweitung des Screenings und der Chirurgie in Kerala, Indien.
27. November um 8 Uhr EST: Technologie und wie Sie Rabatte für Ihr Unternehmen erhalten können
Farhan Ahmad, Gründer und freiwilliger CEO der Pakistan Children's Heart Foundation und Vorstandsmitglied von Global ARCH, wird beliebte Softwareoptionen für gemeinnützige Organisationen besprechen und wie Sie sie mit einem Rabatt erhalten können. Themen sind:
- Was Software-Unternehmen für wohltätige Zwecke bereitstellen
- Wie viel Geld kann eine Wohltätigkeitsorganisation mit kostenloser Software effektiv sparen?
- Wie eine kostenlose Bewertung zum Wachstum eines Systems beitragen kann
- Wichtige Anwendungen, die Routineaufgaben automatisieren können
Freitag, 17. Juli, 8-9 Uhr EST: Nutzung sozialer Medien für hochrangige und geduldige Interessenvertretung
Dominique Vervoort, MD, Arzt und angehender pädiatrischer Herzchirurg mit globalem chirurgischem Hintergrund sowie Social-Media-Experten, wird die Verwendung von Social Media sowohl für politische als auch für grundlegende Veränderungen erörtern.
Dienstag, 23. Juni um 8-9 Uhr EST: RHD, CHD und COVID-19: Ein globales Update
Begleiten Sie Professor LIesl Zuhlke, Direktorin der Forschungseinheit für Kinderherzkrankheiten an der Universität von Kapstadt, über das, was wir wissen, nicht wissen und hoffen, bald über die Auswirkungen von COVID-19 auf das angeborene und rheumatische Herz Bescheid zu wissen Patienten weltweit.
Freitag, 29. Mai, 8-9 Uhr EST: Die Erklärung der Rechte und die Bedeutung der Patientenvertretung. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Präsident, wird darüber sprechen, wie unsere Bevölkerung in dieser Zeit von Covid-19 noch anfälliger ist und die Notwendigkeit einer Erklärung der Rechte von Personen, die von Herzerkrankungen im Kindesalter betroffen sind, nie größer war. Machen Sie mit und erfahren Sie, wie Sie etwas bewirken können.
Freitag, 15. Mai, 8-9 Uhr EST: Fundraising-Strategien in der Zeit der Pandemie: Anleitung für Patientengruppen mit angeborenen Herzerkrankungen
Bistra Zheleva, Vizepräsidentin für globale Strategie und Interessenvertretung bei Children's HeartLink, stellt aktuelle Herausforderungen und Möglichkeiten für das Sammeln von Spenden vor, gefolgt von einer Gelegenheit zur Diskussion und zum Austausch von Strategien. Zu ihr gesellen sich Amy Basken von Conquering CHD (USA), Blanca del Valle von Kardias (Mexiko) und Farhan Ahmad von der Pakistan Children's Heart Foundation - alles sehr erfolgreiche Wohltätigkeitsorganisationen.
Freitag, 1. Mai um 8-9 Uhr EST: CHD und COVID-19 - Was wissen wir bisher?
Disty Pearson, PA-C im Boston Adult Congenital Heart Center und Global ARCH Der Vizepräsident bietet einen kurzen Überblick über die bisher verfügbaren Informationen, gefolgt von Fragen und Antworten sowie einer Diskussion.
24. September um 8-9 Uhr EST: Global ARCH LIVE
CHD und RHD: Planung für eine langfristige Gesundheit
„Wird mein Kind ein normales Leben haben?“ "Kann ich ein Baby bekommen?" Dies sind nur einige der Fragen, die angeborene Herzfehler und rheumatische Herzerkrankungen Führungskräfte werden von Patienten und Familien gefragt. Verbinden Global ARCH Präsidentin Amy Verstappen während sie wichtige Ressourcen und Informationen vorstellt, einschließlich des Zugangs zu veröffentlichten Richtlinien, damit Führungskräfte ihren Gemeindemitgliedern helfen können, eine langfristige Gesundheit zu planen.
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