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Du bist nie zu alt, um deine Mutter zu brauchen: meine KHK-Reise

Dieser Woche des angeborenen Herzbewusstseins (7.-14. Februar) Ich "feiere" von meinem Bett in einer Innenstadt aus Krankenhaus in Toronto. Ich war in den letzten 11 Monaten zu oft hier, seit wir kurz vor dem ersten COVID-19-Lockdown waren. Mein Herzfehler, genannt Fallot-Tetralogie, fing an, mein Herz so schnell schlagen zu lassen, dass es sich anfühlte, als hätte ich einen kleinen panischen Vogel, wie einen Fink, in meiner Brust gefangen. Es tut nicht weh, aber es macht das Leben schwer und anstrengend, und es ist gefährlich, wenn es nicht behandelt wird. Wenn mein Herz wieder in den Rhythmus kommt, sei es von alleine, durch einen Schock oder durch Medikamente, ist plötzlich alles still und still. Ich muss meinen Arm oder etwas um mich herum berühren, um zu überprüfen, ob ich noch hier bin. Es wird wahrscheinlich durch Narbengewebe von den Operationen am offenen Herzen verursacht, die ich in der Vergangenheit hatte. Was diesen Krankenhausaufenthalt am schwierigsten macht, hat nichts mit COVID zu tun oder die Tatsache, dass alle maskiert sind und keine Besucher erlaubt sind. Das liegt daran, dass meine Mutter – mein größter Fan und Unterstützer – vor 3 Tagen gestorben ist, meistens an Altersschwäche. Sie hat mich während meiner 58-jährigen Reise mit angeborenen Herzfehlern begleitet, obwohl ich sie gebeten habe, keine Termine mehr mit mir zu machen, als ich ungefähr 15 Jahre alt war. In diesen frühen Jahren und später, als ich wieder operiert wurde, Ich bin bei mir auf der Intensivstation und in den rund 1,000 Wartezimmern unterwegs, beschwere mich nie, tue nie gelangweilt oder ungeduldig – obwohl sie es sicher war. Sie hat mich immer ermutigt, für mich selbst zu sprechen, obwohl ich schüchtern war und es nicht wollte. Nach Terminen und Verfahren bei Krankes Kinderkrankenhaus oder bei meinem Kinderarzt bekamen wir gegrillte Käsesandwiches, Honigtau oder Eiscremesandwiches aus den Automaten des Krankenhauses. Sie hat mich nicht als "Krieger" bezeichnet oder Aufhebens gemacht. Sie war ruhig und beständig in ihrer Unterstützung, und für mich waren unsere Ausflüge immer wie ein Abenteuer. Sie hat es so gemacht, obwohl sie drei andere Kinder hatte, zu denen sie nach Hause kommen konnte. Ich weiß nicht, wie sie es gemacht hat.

Als sie vor Jahren umzog, fanden wir ihre alten Tagebücher, in denen sie ihre Lebensumstände festhielt. Ich habe die von 1961 gefunden und bis in den September zurückverfolgt, als sie zum ersten Mal mit mir schwanger gewesen wäre. Die meisten Einsendungen waren gewöhnlich – John vom Bandtraining abholen, Friseurtermine – solche Sachen. Aber auf einer Seite stand „Had Shrimp Cocktail“. "Warum hast du das aufgeschrieben?" Ich fragte. Sie sagte, dass sie nach dem Verzehr der Garnelen riesige Nesselsucht entwickelt hatte, und ihr Arzt verschrieb Prednison. Das kann mit meinem Herzfehler zu tun haben oder auch nicht – wir werden es nie erfahren.

Am Tag vor ihrem Tod telefonierten wir, ich aus meinem Krankenhausbett und sie von ihrem Liegestuhl in ihrem Haus in den USA. Ich hatte sie anderthalb Jahre lang nicht gesehen, eine Kombination aus meinen Gesundheitsproblemen und Covid . Sie sagte "Es tut mir so leid, dass du so viele Probleme mit deinem Herzen hast" und ich sagte "Nun Mama, wenn du diesen Krabbencocktail nicht gehabt hättest!" Und ich lachte, weil es egal war, und in den meisten Fällen gibt es keinen Grund, warum einige von uns auf Millionen verschiedener Arten mehr leiden als andere. Dass die meisten von uns ihre Körperteile richtig herum haben, ist ein Wunder an sich. Und sie fing an, so zu lachen, wie sie es tat, als sie etwas für so lustig hielt, und wischte sich mit der Seite ihrer Hände die Lachtränen weg. Die Art von Lachen, die wir gerne hörten, weil sie mädchenhaft und ihr Lachen ansteckend war. Und dann sagte sie, sie müsse von all dem Lachen auf die Toilette gehen und so verabschiedeten wir uns, ich rufe dich morgen an. Und das ist das Letzte, was wir gesagt haben. 

Es hat mich dazu gebracht, darüber nachzudenken, wie Kinder mit Herzfehlern, wenn sie Zugang zu einer anständigen Versorgung haben, größtenteils zu Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern heranwachsen werden. Sie müssen stark und belastbar sein und lernen, für sich selbst einzustehen. Natürlich werden nicht alle Kinder oder Erwachsene dazu in der Lage sein; einige benötigen aufgrund ihrer gesundheitlichen Probleme besondere Pflege. In einigen Teilen der Welt, wie zum Beispiel in Kanada, wo ich lebe, gibt es heute mehr Erwachsene als Kinder mit angeborenen Herzfehlern, und viele von uns werden irgendwann ohne ihre Mütter und Väter leben müssen. Wir müssen alleine stark sein, denn angeborene Herzfehler sind hart – es ist nicht unbedingt eine lebenslange Haftstrafe, aber eine lebenslange Reise. Und während die meisten von uns sich nicht als Krieger sehen oder so genannt werden wollen, sind wir es, ob wir wollen oder nicht.

Wir würden gerne von Ihnen hören. Wenn Sie etwas über Ihr Leben oder Ihre Arbeit mit KHK / RHD mitteilen möchten, senden Sie bitte eine E-Mail info@global-arch.org (Maximal 1000 Wörter bitte).

Shelagh Ross.

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS. Jaffar war in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.

 

 Jaffar hat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Präsidentin

Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.