Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), ein Mitglied der Brave Little Hearts Africa, wurde 2018 von Martha Shiimi Naambo, einer TOF-Überlebenden und Anwältin, mit Hilfe des Kardiologen Dr. Fenni Shidhika und ihres Teams an der Windhoek Cardiac Clinic gegründet.

Die Organisation bietet eine Chance für Familien und angeborenen Herzfehler Patienten einander zu unterstützen, ihre Erfahrungen auszutauschen, Hoffnung zu geben, Aufklärungsinformationen zu geben und das Bewusstsein für angeborene Herzfehler zu schärfen.

Global ARCH spricht mit Martha Shiimi Naambo:

1. Was würden Ihre Mitglieder sagen, ist ihre Lieblingsbeschäftigung, ein Teil von Brave Little Hearts Namibia zu sein?

Zu ihren Lieblingsbeschäftigungen bei der BLH Namibia gehört das Networking und die Kontaktaufnahme mit anderen Herzeltern und Patienten, da sie sich gegenseitig unglaubliche Möglichkeiten bieten, wie sie mit außergewöhnlichen Lebensumständen positiv umgehen können.

Dies war eine meiner Inspirationen bei der Schaffung dieser Plattform, da diese Gruppe Eltern und Patienten hilft, alle Arten von Unterstützung zu erhalten, einschließlich Informationen, emotionaler und lebenslanger Betreuung, damit sie dem Stress der Pflege eines angeborenen Herzfehler Kind oder mit einer chronischen Herzkrankheit zu leben.

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2. Was sind einige der größten Herausforderungen, vor denen Sie als Organisation stehen?

Angemessener Zugang zur Gesundheitsversorgung. Wir sind gesegnet, einen der besten Ärzte und Gesundheitsdienstleister zu haben, aber wir verfügen nur über begrenzte Einrichtungen und Ressourcen. Unsere hochspezialisierte Herzklinik befindet sich in Windhoek, aber die meisten Patienten und Familien können es sich nicht leisten, in der Stadt zu leben. Deshalb müssen sie sich Zeit von Arbeit und Schule nehmen, um ihre Termine zu vereinbaren, was ihre Routinen stören kann.

Die meisten unserer Erwachsenen angeborenen Herzfehler Patienten kämpfen mit Stigmatisierung – meistens Scham und Schuldzuweisungen, wenn die Gesellschaft denkt, dass die Herzen Patienten nicht gut auf ihre Gesundheit achten, obwohl die meisten dieser gesundheitlichen Herausforderungen nicht verhindert werden können. Und ich glaube, dass Menschen mit mehr Bewusstsein und Aufklärung mehr Empathie und Unterstützung für Herzpatienten zeigen können.

3. Was sind einige der Höhepunkte der Arbeit mit Familien mit angeborenen Herzerkrankungen?

Wir hosten unser allererstes angeborenen Herzfehler Die Sensibilisierungswoche Anfang des Jahres war ein großer Erfolg. Wir haben eine Chance für unsere beiden geschaffen angeborenen Herzfehler Familien und unsere Gesundheitsdienstleister zusammenkommen, um Informationen auszutauschen und das Bewusstsein zu schärfen. Unser Ziel ist es, dass mehr Patienten ihre Geschichten teilen und anderen Hoffnung geben.

Ein weiteres Highlight ist die Möglichkeit, Patienten im Krankenhaus zu besuchen und ihnen Hoffnung zu geben.

4. Wie kann Global ARCH dir am meisten helfen?

Erstens Bildung und Ausbildung. Ich würde gerne mehr darüber erfahren angeborenen Herzfehler Interessenvertretung und Informationen, die mir helfen, unsere angeborenen Herzfehler Gemeinschaft hier in Namibia. Ich möchte auch über neue Informationen auf dem Laufenden gehalten werden, die ich mit meinen Mitgliedern teilen kann.

Derzeit haben wir nur Zugang zu unseren Patienten in Windhoek, und ich würde es in Zukunft begrüßen, wenn alle unsere Patienten im ganzen Land direkten Zugang zu den Informationen haben, insbesondere in abgelegenen Gebieten.

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Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar hat arbeitete als zertifizierter Projektmanager (PMP) in verschiedenen Bereichen, darunter öffentliche Gesundheit, Biotechnologie und Pharmazie, und arbeitete in klinischen Umgebungen wie Krankenhäusern und Kliniken. Darüber hinaus arbeitete sie mit globalen Gemeinschaften in Afrika, der Karibik und dem Nahen Osten zusammen und unterstützte verschiedene soziale Projekte. MS. Jaffar war in Zusammenarbeit mit dem Center for Disease Control (CDC, USA) und dem Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) an präventiven Gesundheitsinitiativen beteiligt.

 

 Jaffar hat einen MBA in Business Development vom Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Schweiz, und einen Bachelor-Abschluss in Consumer Affairs von der California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Präsidentin

Amy Verstappen ist seit 1996 Patientenanwältin und Gesundheitserzieherin, als ihre eigenen Herausforderungen mit einem komplexen Herzfehler sie zur Adult Congenital Heart Association führten, wo sie von 2001 bis 2013 als Präsidentin tätig war Zentren für die Kontrolle von Krankheiten des Nationalen Instituts für Herz, Lunge und Blut; und der Internationalen Gesellschaft für angeborene Herzerkrankungen bei Erwachsenen und arbeitete mit angeborenen Herzpatienten und Berufsgruppen in den USA und der ganzen Welt zusammen. Frau Verstappen erhielt 1990 einen Master in Education und 2019 einen Master in Global Health.