ICHLS

Η Σύνοδος Κορυφής είχε δύο συνιστώσες: εκπαιδευτικές συνεδρίες για τους συμμετέχοντες ηγέτες με στόχο να μάθουν ο ένας από τον άλλο και να εντοπίσουν στρατηγικές συνεργασίας. Οι ηγέτες της οικογενειακής ομάδας μοιράστηκαν πληροφορίες σχετικά με τις βέλτιστες πρακτικές στην παροχή υποστήριξης, εκπαίδευσης και υπηρεσιών υποστήριξης για τις περιοχές καταγωγής τους. Τα θέματα περιελάμβαναν παγκόσμιες προοπτικές για την ποιότητα ζωής τέλος της ζωής: τι θέλουν και χρειάζονται οι ασθενείς; και δημιουργία μιας δήλωσης για τα ανθρώπινα δικαιώματα για συγγενείς / ρευματικές καρδιακές παθήσεις. Το δεύτερο μέρος ήταν το γενικό πρόγραμμα του WCPCCS που ήταν ανοιχτό σε όλους τους συμμετέχοντες στο συνέδριο. Εδώ, τρεις επίσημες συνεδρίες κάλυψαν τα ζητήματα της ποιότητας ζωής, των παγκόσμιων ανισοτήτων και της δύναμης των συνεργασιών ασθενών-παρόχων.

Η Σύνοδος Κορυφής ήταν η πρώτη φορά που συγκεντρώθηκαν ομάδες ασθενών και οικογενειών από όλο τον κόσμο για να συζητήσουν αυτά τα σημαντικά θέματα. Επίσης, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μοιράστηκαν εμπειρίες σχετικά με τον τρόπο συνεργασίας με ομάδες ασθενών και οικογενειών για την ενίσχυση της ποιότητας, της πρόσβασης και της βιωσιμότητας της περίθαλψης που παρέχουν. Ένας από τους βασικούς τομείς εστίασης που συζητήθηκαν ήταν ο επείγων χαρακτήρας της παροχής ολοκληρωμένης και ποιοτικής παιδιατρικής και συνολικής φροντίδας σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από καρδιακές παθήσεις.

Η Σύνοδος Κορυφής κατέληξε στο σχηματισμό της Παγκόσμιας Συμμαχίας για Ρευματικές και Συγγενείς Καρδιές (www.global-arch.org), ένα σώμα που θα εκπροσωπεί ομάδες ασθενών και οικογενειών CHD/RHD, με στόχο να συνεργαστούν για καλύτερα αποτελέσματα δια βίου για παιδιά και ενήλικες με καρδιακές παθήσεις. Ο οργανισμός καθοδηγείται από αφοσιωμένη και παθιασμένη ομάδα ασθενών με CHD/RHD και ηγέτες οργανώσεων οικογενειών και επαγγελματίες υγείας.

Ιδρυτικά μέλη του ICHLS: Amy Verstappen (ΗΠΑ), Vikas Desai (Ινδία), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (ΗΠΑ), Shelagh Ross (Καναδάς); Egidia Rugwizangoga (Ρουάντα), Noémi D. de Stoutz (Ελβετία), Bistra Zheleva (ΗΠΑ), Annabel Lavielle (ΗΠΑ) και David Kasnic (ΗΠΑ)