Global ARCH Το μέλος της CHD Malaysia πραγματοποίησε πρόσφατα το πρώτο από τα τέσσερα διαδικτυακά σεμινάρια εκπαίδευσης ασθενών και οικογενειών σε συνεργασία με το Children's HeartLink, το MPCS και την αρχηγό της Μαλαισίας, Grace Jerald από το CHD Malaysia. Η ηχογράφηση είναι πλέον διαθέσιμη ΕΔΩ. ...
Global ARCH είναι ενθουσιασμένος που ανακοινώνει ότι έχει συγγράψει και ενέκρινε μια σημαντική συναινετική εργασία, που δημοσιεύτηκε στο European Society of Cardiology's European Heart Journal. Το άρθρο περιγράφει θέματα και πρακτικές μετάβασης και μεταφοράς εφήβων με συγγενή καρδιοπάθεια. Global ARCH έπαιξε σημαντικό ρόλο στη στρατολόγηση ομάδων και στην αναζήτηση τακτικών σχολίων...
Ο ιδρυτής της CHD Malaysia και Global ARCH Το μέλος του διοικητικού συμβουλίου Grace Jerald, σε συνεργασία με το Children's HeartLink και την Malaysian Pediatric Cardiac Society (MPCS), πραγματοποίησε το πρώτο από τα τέσσερα διαδικτυακά σεμινάρια εκπαίδευσης ασθενών και οικογένειας. Η ηχογράφηση είναι πλέον διαθέσιμη στο YouTube κάνοντας κλικ ΕΔΩ. ...
Έχουμε μια νέα εμφάνιση, καθώς και νέες δυνατότητες που θα κάνουν τον ιστότοπό μας πιο ευέλικτο και λειτουργικό για το παγκόσμιο κοινό μας. Τώρα όλες οι σελίδες μπορούν να μεταφραστούν σε μια μεγάλη ποικιλία γλωσσών χρησιμοποιώντας το εργαλείο μετάφρασης στο πάνω μέρος της σελίδας (σε υπολογιστή) ή στο υποσέλιδο χρησιμοποιώντας κινητό ...
Global ARCH καλωσορίζει πέντε νέα και ένα μέλος του διοικητικού συμβουλίου που επιστρέφει: Ruth Ngwaro, Grace Jerald, Lavinia Ndinangoye, Mehwish Mukhtar, David La Fontaine και Bistra Zheleva. Η Ruth Ngwaro κατάγεται από την Κένυα αλλά τώρα ζει στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ως ασθενής με συγγενή καρδιοπάθεια (CHD), η Ruth ίδρυσε τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Μέσα από το εντυπωσιακό της...
Η RHD Action είναι στην ευχάριστη θέση να ξεκινήσει τον πρώτο γύρο του Προγράμματος Μικρών Χορηγιών μας για το 2019 με αυτό το αίτημα για πρόταση. Μέχρι σήμερα, 13 έργα σε δώδεκα χώρες από όλο τον κόσμο έχουν χρηματοδοτηθεί και υποστηριχθεί μέσω του προγράμματος μικρών επιχορηγήσεων RHD Action που ξεκίνησε το 2017. Διαβάστε περισσότερα στο RHDAction.org ...
Στις 16 Μαρτίου 2019, η Μονάδα Έρευνας για τις Καρδιοπάθειες των Παιδιών, σε συνεργασία με την Brave Little Hearts SA και το Heart of Hope, φιλοξένησε το 2ο εργαστήριο μας με επίκεντρο τον ασθενή – «Listen to my Heart» – στο Red Cross War Memorial Children’s Hospital. ...
«Η μεγαλύτερη παρουσία νέων και ασθενών είναι ένα ενθαρρυντικό σημάδι ότι η ατζέντα αλλάζει», λέει η Bistra Zheleva. «Οι νέοι που συμμετέχουν σε προγράμματα για την καταπολέμηση των ΜΜΝ είναι αξιοσημείωτοι και εμπνευσμένοι. Υπάρχει ένα εντελώς νέο στέλεχος νέων γιατρών και επαγγελματιών δημόσιας υγείας που νοιάζονται και θέλουν να δουν μια αλλαγή και...
«Όταν ο Maven γεννήθηκε το 2011, διαγνώστηκε με συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια. Αυτό περιλάμβανε ορισμένες καταστάσεις, μερικές από τις οποίες οι γιατροί περίμεναν να επιλύσουν μόνες τους. Αλλά ένα από αυτά - μια πνευμονική στένωση - θα απαιτούσε χειρουργική επέμβαση όταν ήταν μεγαλύτερος, με εκτιμώμενο κόστος 20,000 $. Αυτό είναι ένα...
Global ARCH έχει επιλεγεί για παρουσίαση στο Cochrane Colloquium, που θα πραγματοποιηθεί στο Εδιμβούργο της Σκωτίας από τις 16 έως τις 18 Σεπτεμβρίου. Με τίτλο Beyond the RCT: How Global Patient Organisations Build Research Capacity and Impact , η παρουσίαση θα τονίσει τους τρόπους με τους οποίους οι ομάδες υπεράσπισης των συγγενών καρδιοπαθειών και των ρευματικών καρδιακών παθήσεων σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος υποστηρίζουν την ανάπτυξη...
Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).
Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.
Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.
