Διαδικτυακό σεμινάριο για την Παγκόσμια Ημέρα Γεννητικών Ανωμαλιών: Συνεργασία για τη δημιουργία μιας κοινής φωνής
Σε μια εκδήλωση-ορόσημο αλληλεγγύης, πέντε οργανώσεις ασθενών που αντιπροσωπεύουν άτομα με συγγενείς ανωμαλίες συμμετείχαν στον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και στα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ για ένα διαδικτυακό σεμινάριο για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Γεννητικών Ανωμαλιών. Αντιμετώπιση γενετικών ανισοτήτων – πρόληψη, διάσωση και δια βίου φροντίδα, που παρουσιάστηκε στις 4 Μαρτίου, με στόχο να ευαισθητοποιήσει σχετικά με τις συγγενείς ανωμαλίες παγκοσμίως και να καλέσει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τις κυβερνήσεις και τις κοινωνίες των πολιτών να επενδύσουν στην κρίσιμη δια βίου φροντίδα. Ήταν επίσης μια ευκαιρία να αναδείξουμε τις ιστορίες επιτυχίας ασθενών και οργανισμών για να δείξουμε πώς έχουν υποστηρίξει και εξυπηρετήσει αποτελεσματικά τις ανάγκες των κοινοτήτων τους. Ακολουθεί μια σύντομη ανακεφαλαίωση.
Δρ. Tedros, Γενικός Διευθυντής, Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας είπε ότι υπολογίζεται ότι υπάρχουν 8 εκατομμύρια νεογνά παγκοσμίως που γεννιούνται με μια συγγενή ανωμαλία και περίπου 240,000 πεθαίνουν τον πρώτο μήνα της ζωής τους. Πολλοί γεννιούνται σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος (LMIC) όπου η διαθεσιμότητα διαγνωστικών υπηρεσιών και υπηρεσιών διαχείρισης είναι περιορισμένη. Οι επιζώντες μπορεί να αντιμετωπίσουν μια ζωή αναπηρίας, φτώχειας και στιγματισμού. Ενώ η επιβίωση των παιδιών στα LMICs βελτιώνεται παγκοσμίως, απαιτούνται παρεμβάσεις για την πρόληψη, την αποτροπή και τη θεραπεία αυτών των καταστάσεων. Με μεγαλύτερη εστίαση και επένδυση, ο ΠΟΥ μπορεί να βοηθήσει αυτά τα παιδιά να έχουν μια πιο υγιή ζωή, ανεξάρτητα από το πού γεννιούνται.
Δρ Karen Remley, Διευθύντρια του Εθνικού Κέντρου για Γεννητικές Ανωμαλίες και Αναπτυξιακές Αναπηρίες στο Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ (CDC) εξήγησε ότι σοβαρές συγγενείς ανωμαλίες επηρεάζουν το 3-6% των μωρών παγκοσμίως ετησίως, μεταφραζόμενο σε εκατομμύρια παγκοσμίως. Βασική προτεραιότητα του CDC είναι η υποστήριξη νέων οικογενειών, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που επηρεάζονται από συγγενείς διαταραχές. Η εστίασή τους είναι στην επιτήρηση, τις αιτίες, τον μακροπρόθεσμο αντίκτυπο και τη μετατροπή των δεδομένων σε δράση. Η κατανόηση των αιτιών μπορεί να οδηγήσει σε συστάσεις, πολιτικές και υπηρεσίες πρόληψης. Η βελτίωση της αναγνώρισης και της διάγνωσης μπορεί να εξασφαλίσει την έγκαιρη φροντίδα και παραπομπή σε κατάλληλες υπηρεσίες.
«Η προστασία της υγείας είναι ομαδικό άθλημα. Καμία υπηρεσία ή χώρα δεν μπορεί να αντιμετωπίσει μόνη της τις παγκόσμιες προκλήσεις υγείας».
Δρ. Anshu Banerjee, Διευθυντής, Τμήμα Υγείας και Γήρανσης Μητρικών Νεογέννητων Παιδιών και Εφήβων, Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας μίλησε για τους στόχους βιώσιμης ανάπτυξης του ΠΟΥ για το 2023 για τη μείωση της νεογνικής θνησιμότητας. Στα LMIC, το ποσοστό θνησιμότητας για τα άτομα με συγγενείς ανωμαλίες εκτιμάται ότι θα αυξηθεί κατά 30%, επομένως υπάρχει επείγουσα ανάγκη στήριξης αυτών των χωρών. Οι δραστηριότητες του ΠΟΥ περιλαμβάνουν την καταγραφή συγγενών ανωμαλιών από μητρώα και τη δημιουργία βιβλιογραφίας με κριτές από ομοτίμους και συστηματικών ανασκοπήσεων για τη συλλογή καλύτερων δεδομένων. Ανέφερε την ανάπτυξη του κιτ ψηφιακής προσαρμογής επιτήρησης γενετικών ανωμαλιών για να βοηθήσει τους διαχειριστές υγείας να προγραμματίσουν σωστά τις συγγενείς ανωμαλίες χρησιμοποιώντας εικόνες, έτσι ώστε να χρησιμοποιείται ο κατάλληλος κωδικός στην αναφορά.
Το διαδικτυακό σεμινάριο παρουσίασε τρεις καταπληκτικούς υποστηρικτές ασθενών που μίλησαν για τις προσωπικές τους εμπειρίες που ζούσαν με μια συγγενή ανωμαλία και τη δουλειά που κάνουν με τις οργανώσεις υπεράσπισης τους.
Martha Shiimi, συνιδρυτής της Brave Little Hearts Zimbabwe, η ηγετική φωνή για τις συγγενείς καρδιολογικές κοινότητες στη Ζιμπάμπουε, είπε ότι το όνειρό της είναι να δημιουργήσει μια ισχυρή κοινότητα ασθενών, γονέων και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για να συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής για όλα τα άτομα με συγγενή καρδιοπάθεια (CHD).
«Μην τα παρατάς. Έχετε μέρες που νιώθετε μόνοι, αλλά απλώς χρησιμοποιήστε τη φωνή σας και μοιραστείτε την ιστορία σας. Χρησιμοποιήστε τη φωνή σας γιατί εμείς οι ασθενείς είμαστε τα πιο σημαντικά ενδιαφερόμενα μέρη σε όλη αυτή την κοινότητα».
Πρόσφερε αυτό το μήνυμα στους επαγγελματίες υγείας: «Ακούστε τους ασθενείς σας. Εάν συνεργαστείτε μαζί μας, θα κατανοήσετε τα ζητήματα που αντιμετωπίζουμε καθημερινά, όπως το εργατικό δυναμικό μας».
Ο Toby Bunyan, ένας ασθενής συνήγορος για τα πόδια Miracle, γεννήθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες και είχε την τύχη να έχει έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία. Το Miracle Feet είναι ένας οργανισμός που αυξάνει την πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία για παιδιά που γεννιούνται με ραιβοποδία σε LMIC μέσω συνεργασιών με τοπικούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Ο Τόμπι είπε, «Με την κατάλληλη θεραπεία, σε συνδυασμό με μια ανθεκτική νοοτροπία, οι συγγενείς ανωμαλίες δεν χρειάζεται να καθορίζουν τη ζωή σας».
«Χρειαζόμαστε τα εργαλεία για να υπερασπιστούμε τον σκοπό μας, την κοινότητά μας, αλλά και τον εαυτό μας. Υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι πίσω μας που χρειάζονται να είμαστε η φωνή για αυτούς».
Ο Jackson Doane, γεννημένος στη Νέα Ζηλανδία με κρανιακό ελάττωμα προσώπου, εργάζεται με το Operation Smile στο Διαδραστικό Κέντρο Εκμάθησής τους. Το Operation Smile παρέχει εξειδικευμένη θεραπεία για σχιστία χείλους και σχιστία υπερώας παγκοσμίως. Ο Τζάκσον λέει, «Η συνηγορία ξεκινά από το τραπέζι του δείπνου και το επίπεδο της κοινότητας, για να διασφαλιστεί ότι τα μέλη της κοινότητας εκπαιδεύονται σχετικά με τη συγγενή σας ανωμαλία. Το να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς σχετικά με την αναπηρία και τις προκλήσεις σας και να έχετε τους ανθρώπους να ακούν, θα βελτιώσουν τελικά τη φροντίδα».
«Αυτό που πιστεύω ότι είναι πολύ ωραίο όταν γεννιόμαστε διαφορετικοί είναι ότι έχουμε σχεδόν μια έμφυτη ευθύνη να είμαστε φάρος ενσυναίσθησης».
Δρ Salimah Walani, Σύμβουλος Παγκόσμιας Πολιτικής και Συνηγορίας, Miracle Feet, εξήγησε ότι το άκαμπτο πόδι είναι μια από τις μεγαλύτερες αιτίες σωματικής αναπηρίας παγκοσμίως, με 200,000 νέες περιπτώσεις κάθε χρόνο και 90% σε LMIC. Αν και η θεραπεία κοστίζει μόνο 500 $ και μπορεί να γίνει σε εξωτερικό ιατρείο, το 85% των προσβεβλημένων δεν έχουν πρόσβαση. Δεδομένου ότι η επιτυχία της θεραπείας είναι μεγαλύτερη τις πρώτες 28 ημέρες της ζωής, η έγκαιρη αναγνώριση και η παραπομπή είναι καθοριστικής σημασίας.
Ο Δρ Walani πιστεύει ότι η υπεράσπιση του ποδιού του συλλόγου πρέπει να εμφανίζεται στο πλαίσιο του ευρύτερου κινήματος υπεράσπισης των συγγενών ανωμαλιών και στις πολιτικές υγείας νεογνών και παιδιών παγκοσμίως.
Bistra Zheleva, Αντιπρόεδρος Παγκόσμιας Στρατηγικής και Συνηγορίας, Children's HeartLink, μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που σώζει ζωές παιδιών μεταμορφώνοντας την παιδιατρική καρδιακή φροντίδα σε υποεξυπηρετούμενα μέρη του κόσμου, εξήγησε ότι καθώς μειώνεται το βάρος των μολυσματικών ασθενειών παγκοσμίως, η ΣΝ αναδεικνύεται ως η κύρια αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως, με τα LMIC να επηρεάζονται περισσότερο.
Το βασικό έργο του Children's HeartLink είναι η οικοδόμηση κέντρων αριστείας στην παιδιατρική καρδιακή φροντίδα και η ανάπτυξη οδών φροντίδας ασθενών, η κατάλληλη διάγνωση και η παρακολούθηση σε αυτά τα νοσοκομεία. Συνεργάζονται επίσης με επαγγελματικούς συλλόγους, συμπεριλαμβανομένων Global ARCH, με τους οποίους ξεκίνησαν πρόσφατα το Κάλεσμα για Δράση για την Αντιμετώπιση της Επιβάρυνσης των Παιδιατρικών και Συγγενών Καρδιοπαθειών. Καλούν τις κυβερνήσεις, τους χρηματοδότες και τους υποστηρικτές να κάνουν τη διαφορά αυξάνοντας την ικανότητα, βελτιώνοντας την ανάπτυξη του εργατικού δυναμικού και κλείνοντας το χάσμα δεδομένων. Μέχρι σήμερα, έχει υπογραφεί από περισσότερες από 1,500 επαγγελματικές ενώσεις και ΜΚΟ.
Δρ. Gavrav Deshpande, Αναπληρωτής Αντιπρόεδρος, Μέση Εποπτεία και Ασφάλεια, Operation Smile, είπε ότι 5 δισεκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως δεν έχουν πρόσβαση σε ασφαλή, οικονομικά προσιτή χειρουργική περίθαλψη και 7 εκατομμύρια ζουν με πάθηση σχιστίας. Μίλησε για την ανάγκη περισσότερης εκπαίδευσης και κατάρτισης των γιατρών, ώστε να ακούν τους ασθενείς τους. Τόνισε τη σημασία των οργανισμών να συνεργάζονται για να «ισοπεδώσουν τους όρους ανταγωνισμού παγκοσμίως» για να διασφαλίσουν ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση σε φροντίδα υψηλής ποιότητας.
Η Amy Verstappen είναι υπέρμαχος που ζει με συγγενή καρδιακή νόσο. Είναι Πρόεδρος της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τις Ρευματικές και Συγγενείς Καρδιές, μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που στοχεύει στη βελτίωση των παγκόσμιων ισόβιων αποτελεσμάτων στην παιδική καρδιοπάθεια μέσω της ενδυνάμωσης των οργανώσεων ασθενών και οικογενειών.
Η Amy μίλησε για την έλλειψη προόδου παγκοσμίως στη ΣΝ για το 90% των παιδιών που γεννήθηκαν σε LMIC. Τόνισε ότι ένα βασικό και συχνά παραβλέπεται συστατικό είναι οι ασθενείς της χώρας και οι οικογενειακές οργανώσεις που μπορούν να προσδιορίσουν τις ανάγκες των ασθενών και να μιλήσουν για τις κοινότητές τους χρησιμοποιώντας μια συλλογική κοινή φωνή για να κάνουν αλλαγές σε επίπεδο πολιτικής. Global ARCH έχει επί του παρόντος περισσότερα από 80 μέλη ομάδων σε περισσότερες από 40 χώρες, περισσότερα από τα μισά σε LMIC.
σε 2023 Global ARCH συνεργάστηκε με το Children's HeartLink για την κυκλοφορία του Κάλεσμα για δράση για την αντιμετώπιση της παγκόσμιας επιβάρυνσης των παιδιατρικών και συγγενών καρδιοπαθειών στην Ουάσιγκτον, DC κατά τη διάρκεια του Παγκόσμιου Συνεδρίου Παιδοχειρουργικής και Καρδιοχειρουργικής. Η Amy συζήτησε πώς χρησίμευσε ως αποτελεσματικό εργαλείο υπεράσπισης και έχει μοιραστεί με βασικούς ηγέτες στην Υπηρεσία Διεθνούς Ανάπτυξης των Ηνωμένων Πολιτειών, την Παγκόσμια Τράπεζα, τη Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ κ.λπ. Στη συνέχεια ήταν η δημιουργία του Παγκόσμιου Συνασπισμού για Παιδιατρικές και Συγγενείς Καρδιές , η οποία περιλαμβάνει πλέον πάνω από 60 οργανισμούς μέλη, συμπεριλαμβανομένων των ομάδων ασθενών και οικογενειών με CHD. Ο στόχος είναι να προωθηθούν οι παγκόσμιες επενδύσεις στη διάγνωση, τη θεραπεία και την παρακολούθηση της CHD, κυρίως σε LMICs, εστιάζοντας σε 4 βασικά στοιχεία: αύξηση της ικανότητας φροντίδας για άτομα με CHD. οικοδόμηση του εργατικού δυναμικού της παιδιατρικής και της CHD. κλείνοντας το χάσμα δεδομένων· και χρηματοδότηση παιδιατρικής και υγειονομικής περίθαλψης για καρδιαγγειακά νοσήματα. Η Amy έκλεισε τονίζοντας τη σημασία της συλλογικής εργασίας για την οικοδόμηση μιας κοινής φωνής, έτσι ώστε κάθε παιδί που γεννιέται να έχει ίσο δικαίωμα στην υγεία και την ευημερία.
Δρ. Sylvia Roozen, Γενική Γραμματέας, Διεθνής Ομοσπονδία για τη Σπονδυλική Στήλη και τον Υδροκέφαλο, μια οργάνωση που εκπροσωπεί 95 χώρες σε όλο τον κόσμο που εργάζονται για την εξασφάλιση προσβασιμότητας για όλους.
Ο Δρ. Roozen μίλησε για τα εμπόδια, συμπεριλαμβανομένης της έλλειψης διαθέσιμης και οικονομικά προσιτής πολυεπιστημονικής υγειονομικής περίθαλψης, ευαισθητοποίησης, δεξιοτήτων και πόρων. αποϊδρυματοποίηση· κοινωνικό στίγμα; και διακρίσεις για τα άτομα με αναπηρίες. Το δικαίωμα στην υγεία κατοχυρώνεται στο άρθρο 25 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και πρέπει να διευκολύνουμε τις πλατφόρμες ανταλλαγής γνώσεων και συνεργασιών και να θέσουμε μαζί βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες προτεραιότητες. Έφερε το παράδειγμα του προγράμματος ενίσχυσης του φυλλικού οξέος, το οποίο χρειάστηκε 40 χρόνια εργασίας συνηγορίας και κέρδισε παγκόσμια δυναμική με γνώμονα την κοινωνία των πολιτών.
Κωδικός πρόσβασης διαδικτυακού σεμιναρίου: .^2pt4N@
