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La Cumbre Internacional de Liderazgo del Corazón Congénito inaugural se celebró en Barcelona del 16 al 21 de julio de 2017, en conjunto con el Congreso Mundial de Cirugía Cardíaca Pediátrica y Congénita (WCPCCS). La Cumbre, que contó con 37 delegados en representación de 22 países de seis continentes, se centró en la salud y el bienestar de los pacientes con cardiopatías congénitas (CHD) y cardiopatías reumáticas (RHD) a través de acciones grupales dirigidas por pacientes y familiares. El evento solo por invitación reunió a líderes de enfermedad cardíaca congénita y enfermedad cardíaca reumática grupos de todo el mundo para aprender, compartir y crear colaboración para promover mejores resultados para enfermedad cardíaca congénita y enfermedad cardíaca reumática pacientes. El programa combinó sesiones formales dirigidas a una audiencia profesional y sesiones de capacitación e información altamente interactivas exclusivamente para los líderes de pacientes y familiares de la comunidad que lo atienden.

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La Cumbre tuvo dos componentes: sesiones de capacitación para los líderes asistentes con el objetivo de aprender unos de otros e identificar estrategias de colaboración. Los líderes del grupo familiar compartieron información sobre las mejores prácticas en la provisión de servicios de apoyo, educación y defensa para sus regiones de origen. Los temas incluyeron perspectivas globales sobre la calidad de vida; final de la vida: qué quieren y necesitan los pacientes; y la creación de una declaración de derechos humanos para las cardiopatías congénitas / reumáticas. El segundo componente fue el programa general de la WCPCCS que estuvo abierto a todos los asistentes al congreso. Aquí, tres sesiones formales cubrieron los temas de la calidad de vida, las disparidades globales y el poder de las asociaciones entre el paciente y el proveedor.

La Cumbre fue la primera vez que grupos de pacientes y familiares de todo el mundo se reunieron para discutir estos importantes temas. Además, los proveedores de atención médica compartieron experiencias sobre cómo asociarse con grupos de pacientes y familiares para fortalecer la calidad, el acceso y la sostenibilidad de la atención que brindan. Una de las áreas de enfoque clave discutidas fue la urgencia de ofrecer atención pediátrica y de por vida integral y de calidad a todos los niños afectados por enfermedades cardíacas.

La Cumbre culminó con la formación de la Alianza Global para Corazones Reumáticos y Congénitos (www.global-arch.org), un organismo que representará a los grupos de pacientes y familiares con CHD / RHD, con el objetivo de colaborar para obtener mejores resultados de por vida para los niños y adultos con enfermedades del corazón. La organización está dirigida por un grupo comprometido y apasionado de líderes de organizaciones de pacientes y familias con CHD / RHD y profesionales de la salud.

Miembros fundadores de ICHLS: Amy Verstappen (Estados Unidos), Vikas Desai (India), Rob Lutter (Nueva Zelanda), Disty Pearson (Estados Unidos), Shelagh Ross (Canadá); Egidia Rugwizangoga (Ruanda), Noémi D. de Stoutz (Suiza), Bistra Zheleva (Estados Unidos), Annabel Lavielle (Estados Unidos) y David Kasnic (Estados Unidos)

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