आईसीएचएलएस

शिखर सम्मेलन के दो घटक थे: एक दूसरे से सीखने और सहयोग के लिए रणनीतियों की पहचान करने के लक्ष्य के साथ भाग लेने वाले नेताओं के लिए प्रशिक्षण सत्र। परिवार समूह के नेताओं ने अपने गृह क्षेत्रों के लिए वकालत, शिक्षा और सहायता सेवाएं प्रदान करने में सर्वोत्तम प्रथाओं पर जानकारी साझा की। विषयों में जीवन की गुणवत्ता पर वैश्विक दृष्टिकोण शामिल थे; जीवन का अंत: मरीजों को क्या चाहिए और क्या चाहिए; और जन्मजात / आमवाती हृदय रोग के लिए एक मानवाधिकार वक्तव्य तैयार करना। दूसरा घटक WCPCCS का सामान्य कार्यक्रम था जो सभी कांग्रेस सहभागियों के लिए खुला था। यहां, तीन औपचारिक सत्रों ने जीवन की गुणवत्ता, वैश्विक असमानताओं और रोगी-प्रदाता साझेदारी की शक्ति के मुद्दों को कवर किया।

शिखर सम्मेलन पहली बार था जब दुनिया भर के रोगी और परिवार समूह इन महत्वपूर्ण मुद्दों पर चर्चा करने के लिए एकत्रित हुए। साथ ही, स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं ने अपने द्वारा प्रदान की जाने वाली देखभाल की गुणवत्ता, पहुंच और स्थिरता को मजबूत करने के लिए रोगी और परिवार के समूहों के साथ साझेदारी करने के अनुभवों को साझा किया। प्रमुख फोकस क्षेत्रों में से एक पर चर्चा की गई थी जो हृदय रोग से प्रभावित सभी बच्चों को व्यापक और गुणवत्तापूर्ण बाल चिकित्सा और आजीवन देखभाल की पेशकश करने की आवश्यकता थी।

शिखर सम्मेलन का समापन रूमेटिक और जन्मजात दिलों के लिए ग्लोबल एलायंस (www.global-arch.org) के गठन में हुआ, एक ऐसा निकाय जो बच्चों के लिए बेहतर आजीवन परिणामों के लिए सहयोग करने के उद्देश्य से सीएचडी/आरएचडी रोगी और परिवार समूहों का प्रतिनिधित्व करेगा। हृदय रोग वाले वयस्क। संगठन का नेतृत्व सीएचडी/आरएचडी रोगी और परिवार संगठन के नेताओं और स्वास्थ्य पेशेवरों के प्रतिबद्ध और भावुक समूह द्वारा किया जा रहा है।

ICHLS संस्थापक सदस्य: एमी वेरस्टैपेन (यूएस), विकास देसाई (भारत), रोब लटर (एनजेड), डिस्टी पियरसन (यूएस), शेलघ रॉस (कनाडा); एगिडिया रग्विजांगोगा (रवांडा), नोएमी डी। डी। स्टाउटज़ (स्विटज़रलैंड), बिस्त्र जेलेवा (यूएस), एनाबेल लावेले (यूएस), और डेविड कासनिक (यूएस)