Nikad nisi prestar da bi trebao svoju majku: moje CHD putovanje
Ovaj Tjedan urođene svijesti o srcu (7.-14. Veljače) „Slavim“ iz svog kreveta u centru grada Bolnica u Torontu. Bio sam ovdje previše puta u posljednjih 11 mjeseci, otkako smo imali prvo zaključavanje COVID-19. Moja srčana mana, zvana tetralogija Fallota, počelo mi je srce kucati tako brzo da imam osjećaj kao da imam malu uspaničenu pticu, poput zebe, zarobljene u prsima. Ne boli, ali otežava i iscrpljuje život, a opasan je ako se ne liječi. Kad mi se srce vrati u ritam, bilo samo, bilo od šoka, ili uz lijekove, sve je odjednom tiho i mirno. Moram dotaknuti ruku ili nešto oko sebe da provjerim jesam li još ovdje. Vjerojatno je uzrokovano ožiljnim tkivom od operacija na otvorenom srcu koje sam imao u prošlosti. Ono što ovaj boravak u bolnici čini najizazovnijim nema nikakve veze s COVID-om, odnosno činjenicom da su svi maskirani i posjetitelji nisu dopušteni. To je zato što je moja mama – moja najveća obožavateljica i podrška – umrla prije 3 dana, uglavnom od starosti. Bila je sa mnom na mom putu prema urođenim srčanim bolestima svih mojih 58 godina, iako sam je zamolio da prestane ići sa mnom na preglede kada sam imao oko 15 godina. U tim ranim godinama, a zatim kasnije, kada sam opet imao operaciju, ona je... d biti tu sa mnom na intenzivnoj njezi i u oko 1,000 čekaonica na putu, nikad se ne žaleći niti ponašajući se dosadno ili nestrpljivo – iako sam siguran da je bila. Uvijek me poticala da govorim u svoje ime iako sam bio sramežljiv i nisam to želio. Nakon termina i procedura na Bolnica za bolesnu djecu ili bismo kod mog pedijatra dobivali sendviče sa sirom na žaru, medenu rosu ili sendviče sa sladoledom iz automata u bolnici. Nije me nazvala "ratnikom" niti je digla frku. Bila je tiha i stalna u svojoj podršci, a meni su naši izlasci uvijek bili poput avanture. Uspjela je tako iako je imala još troje djece kod kuće. Ne znam kako je to učinila.
Prije nekoliko godina, kada se selila, pronašli smo njezine stare dnevnike u kojima je bilježila što joj se događa u životu. Pronašla sam onu iz 1961. i pratila do rujna kada je prvi put bila trudna sa mnom. Većina prijava bila je obična – pokupiti Johna s vježbanja benda, termin za kosu – takve stvari. Ali na jednoj stranici pisalo je “Io sam koktel od škampa”. “Zašto si to zapisao?” Pitao sam. Rekla je da je dobila golemu koprivnjaču nakon što je pojela škampe, a liječnik joj je prepisao prednizon. To može, ali i ne mora imati veze s mojom srčanom manom – nikada nećemo saznati.
Dan prije nego što je umrla, razgovarali smo telefonom, ja iz mog bolničkog kreveta, a nju iz zavaljene stolice u njezinom domu u SAD-u, nisam je vidio godinu i pol dana, kombinacija mojih zdravstvenih problema i Covida . Rekla je "Žao mi je što imaš toliko problema sa srcem", a ja sam rekla "Pa mama, da nisi imala taj koktel od škampa!" i u većini slučajeva nema razloga zašto neki od nas pate više od drugih na milijune različitih načina. Da većina nas dijelove tijela ima na pravi način, čudo je samo po sebi. A ona se počela smijati na onaj način na koji se smijala kad je pomislila da je nešto tako smiješno, brišući suze rukama. Smijeh kakav smo voljeli čuti, jer je bila djevojačka, a smijeh zarazan. A onda je rekla da mora ići u kupaonicu od sveg smijeha i zato smo se pozdravili, nazvat ću te sutra. I to je zadnje što smo rekli.
To me natjeralo da razmišljam o tome kako će djeca sa srčanim manama, ako imaju pristup pristojnoj skrbi, većinom izrasti u odrasle osobe s prirođenim srčanim bolestima. Morat će biti jaki i otporni i naučiti se zalagati za sebe. Naravno, neće moći sva djeca ili odrasli; neki će trebati posebnu njegu zbog svojih zdravstvenih problema. U nekim dijelovima svijeta, kao u Kanadi gdje ja živim, sada ima više odraslih osoba s prirođenim srčanim bolestima nego djece, a mnogi od nas će u nekom trenutku morati živjeti bez svojih majki i očeva. Morat ćemo biti jaki sami jer je urođena srčana bolest teška – nije nužno doživotna kazna, ali je životno putovanje. I dok većina nas sebe ne vidi kao ratnike, niti se želi tako zvati, htjeli smo to ili ne.
Voljeli bismo čuti vaše mišljenje. Ako želite nešto podijeliti o svom životu ili radu s CHD / RHD, pošaljite e-poštu info@global-arch.org (Maksimalno 1000 riječi, molim).
