Neistinn's Children's Heart Foundation na Islandu
Majka sam dvoje djece, moja kći koja će uskoro napuniti 15 godina ima složenu urođenu srčanu manu i imala je nekoliko operacija srca tijekom života u Dječjoj bolnici u Bostonu.
Kad sam bila trudna s njom i saznala da ima CHD, odmah sam počela tražiti postoji li zajednica u kojoj bismo mogle potražiti podršku i tada sam upoznala Neistinn. Tamo sam odmah dobio neprocjenjivu pomoć i podršku u teškom trenutku. Tada sam znala da želim pomoći drugima kad za to budem imala snage. Dio organizacije postao sam nakon njezine prve operacije kao član odbora, zatim predsjednik i danas sam jedini zaposlenik organizacije. Moj glavni cilj za Neistinn je da svi roditelji djece s urođenom srčanom greškom znaju da nas mogu kontaktirati i dobiti potrebnu pomoć.
Neistinn's Children's Heart Foundation na Islandu osnovala je 1995. grupa roditelja. Neistinnov cilj je učiniti dostupnim medicinske informacije za roditelje u vezi s djecom s urođenim srčanim greškama, kao i poštivanje prava roditelja na pomoć. I jedno i drugo može zahtijevati puno prevođenja i tumačenja za roditelje jer postupci, kao i neke riječi i koncepti, mogu biti teški za razumijevanje, posebno kada se suočavate sa šokom saznanja o tome što čeka vaše dijete. Neistinn također vodi dotacijski fond za financijsku potporu srčanih obitelji.
Neistinn pomaže obiteljima koje imaju djecu s urođenom srčanom greškom; educira ih o onome što je pred njima i podržava ih socijalno i financijski. Budući da smo mala nacija, na Islandu se ne rade kirurški zahvati na srcu kod djece pa sva djeca kojima je takva operacija potrebna moraju ići u inozemstvo. Djeca idu ili u Lund u Švedskoj ili u Boston u SAD.
Ovim obiteljima može biti vrlo teško dugo biti odsutan u stranoj zemlji, daleko od svoje obitelji i prijatelja, i nositi se sa stresom zbog operacije djeteta, zajedno s financijskim stresom koji je neizbježno dio paket. Uložili smo puno truda kako bismo ih što bolje pripremili i podržali za zadatak koji je pred nama. Roditelje savjetujemo i povezujemo s drugim obiteljima koje imaju djecu s istim ili sličnim nedostatkom. Budući da smo matična organizacija, razumijemo kroz što drugi prolaze i možemo ih voditi kroz svoje iskustvo. Organiziramo događanja za obitelji i događanja samo za roditelje kako bi se upoznali i pronašli podršku u drugim obiteljima koje su prošle isto što i oni.
Neistinn možete pronaći na Facebook i na Instagram.
