Webinar Svjetskog dana urođenih mana: Zajednički rad na izgradnji zajedničkog glasa
U znaku solidarnosti, pet organizacija pacijenata koje zastupaju osobe s kongenitalnim anomalijama pridružilo se Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji i američkim centrima za kontrolu i prevenciju bolesti na webinaru povodom obilježavanja Svjetskog dana urođenih mana. Rješavanje nejednakosti u vezi s urođenim manama – prevencija, spašavanje života i cjeloživotna skrb, predstavljeno 4. ožujka, imalo je za cilj podići svijest o urođenim anomalijama u cijelom svijetu i pozvati kreatore politike, vlade i civilna društva da ulažu u kritičnu cjeloživotnu skrb. To je također bila prilika da se istaknu uspješne priče pacijenata i organizacija kako bi se pokazalo kako su učinkovito zagovarali i služili potrebama svojih zajednica. Slijedi kratak rezime.
Dr. Tedros, glavni direktor Svjetske zdravstvene organizacije rekao je kako se procjenjuje da je oko 8 milijuna novorođenčadi diljem svijeta rođeno s kongenitalnom anomalijom, a otprilike 240,000 ih umre u prvom mjesecu života. Mnogi su rođeni u zemljama s niskim i srednjim dohotkom (LMIC) gdje je dostupnost dijagnostičkog liječenja i usluga upravljanja ograničena. Preživjeli se mogu cijeli život suočiti s invaliditetom, siromaštvom i stigmom. Dok se preživljavanje djece u LMIC-ovima globalno poboljšava, potrebne su intervencije za prevenciju, odvraćanje i liječenje ovih stanja. Uz veći fokus i ulaganja, WHO može pomoći ovoj djeci da imaju zdraviji život, bez obzira gdje su rođena.
Dr. Karen Remley, ravnateljica Nacionalnog centra za urođene mane i razvojne poteškoće pri američkom Centru za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) objasnio je da ozbiljne kongenitalne anomalije pogađaju 3-6% beba u svijetu godišnje, što znači milijune u svijetu. Glavni prioritet CDC-a je potpora mladim obiteljima, uključujući one s urođenim poremećajima. Njihov fokus je na nadzoru, uzrocima, dugoročnim učincima i pretvaranju podataka u akciju. Razumijevanje uzroka može dovesti do preporuka, pravila i usluga prevencije. Poboljšanje prepoznavanja i dijagnoze može osigurati pravovremenu skrb i upućivanje na odgovarajuće službe.
“Zaštita zdravlja je timski sport. Niti jedna agencija ili država ne može se sama suočiti s globalnim zdravstvenim izazovima.”
Dr. Anshu Banerjee, direktor, Odsjek za zdravlje majki, novorođenčadi i adolescenata i starenje, Svjetska zdravstvena organizacija govorio je o ciljevima održivog razvoja Svjetske zdravstvene organizacije za 2023. godinu za smanjenje smrtnosti novorođenčadi. Procjenjuje se da će se u LMIC-ovima stopa smrtnosti za one s kongenitalnim anomalijama povećati za 30%, stoga postoji hitna potreba za pružanjem potpore tim zemljama. Aktivnosti WHO-a uključuju prikupljanje kongenitalnih anomalija iz registara i stvaranje recenzirane literature i sustavnih pregleda za prikupljanje boljih podataka. Spomenuo je razvoj kompleta za digitalnu prilagodbu praćenja urođenih mana kako bi se zdravstvenim upraviteljima programa pomoglo da ispravno identificiraju urođene anomalije pomoću slika, tako da se u izvješćima koristi odgovarajući kod.
Webinar je predstavio tri nevjerojatna zagovornika pacijenata koji su govorili o svojim osobnim iskustvima života s kongenitalnom anomalijom i radu koji rade sa svojim organizacijama za zagovaranje.
Martha Shiimi, suosnivačica Brave Little Hearts Zimbabwe, vodeći glas za zajednice s prirođenim srčanim oboljenjima u Zimbabveu, rekla je da je njezin san stvoriti snažnu zajednicu pacijenata, roditelja i pružatelja zdravstvenih usluga kako bi pomogli poboljšati kvalitetu života za sve osobe s prirođenim srčanim bolestima (CHD).
“Nemoj odustati. Imate dana kada se osjećate sami, ali samo upotrijebite svoj glas i podijelite svoju priču. Koristite svoj glas jer mi pacijenti smo najvažniji dionici u cijeloj ovoj zajednici.”
Poručila je ovu poruku zdravstvenim radnicima: “Slušajte svoje pacijente. Ako surađujete s nama, razumjet ćete probleme s kojima se svakodnevno susrećemo, kao što je kapacitet naše radne snage.”
Toby Bunyan, strpljivi zagovornik Miracle Feet, je rođen u Sjedinjenim Državama i imao je sreću što je imao rani pristup liječenju. Miracle Feet je organizacija koja povećava pristup odgovarajućem liječenju za djecu rođenu s klupavim stopalima u LMIC-ovima kroz partnerstva s lokalnim pružateljima zdravstvenih usluga. Toby je rekao: "Uz odgovarajuće liječenje, u kombinaciji s otpornim načinom razmišljanja, urođene anomalije ne moraju definirati vaš život."
“Potrebni su nam alati za zagovaranje naše stvari, za našu zajednicu, ali i za nas same. Iza nas stoji toliko ljudi koji trebaju da budemo njihov glas.”
Jackson Doane, rođen na Novom Zelandu s kranijalnim defektom lica, radi s Operation Smile u njihovom interaktivnom centru za učenje. Operation Smile pruža stručno liječenje rascjepa usne i nepca diljem svijeta. Jackson kaže: “Zagovaranje počinje za večerom i na razini zajednice, kako bi se osiguralo da su članovi zajednice educirani o vašoj srodnoj anomaliji. Otvorenost i poštenje o vašem invaliditetu i izazovima, te slušanje ljudi, u konačnici će poboljšati skrb.”
"Ono što mislim da je stvarno cool kad smo rođeni drugačiji je to što imamo gotovo urođenu odgovornost da budemo svjetionik empatije."
Dr. Salimah Walani, savjetnica za globalnu politiku i zagovaranje, Miracle Feet, objasnio je da je neliječeno, klupaško stopalo jedan od najvećih uzroka tjelesnog invaliditeta na globalnoj razini, s 200,000 90 novih slučajeva svake godine, a 500% u LMIC-ovima. Iako liječenje košta samo 85 dolara i može se obaviti u ambulantnim uvjetima, 28% oboljelih nema pristup. Budući da je uspjeh liječenja najveći u prvih XNUMX dana života, rana identifikacija i upućivanje su ključni.
Dr. Walani vjeruje da se zagovaranje klupskog stopala mora pojaviti unutar šireg pokreta za zagovaranje kongenitalnih anomalija iu politikama zdravlja novorođenčadi i djece diljem svijeta.
Bistra Zheleva, potpredsjednica Globalne strategije i zagovaranja, Children's HeartLink, neprofitna organizacija koja spašava dječje živote transformacijom pedijatrijske skrbi za srce u nedovoljno opskrbljenim dijelovima svijeta, objasnila je da kako se teret zaraznih bolesti u cijelom svijetu smanjuje, CHD postaje vodeći uzrok smrtnosti dojenčadi u cijelom svijetu, pri čemu su LMIC-ovi najviše pogođeni.
Temeljni rad Children's HeartLinka je izgradnja centara izvrsnosti u pedijatrijskoj kardijalnoj skrbi i razvijanje putova skrbi za pacijente, odgovarajuće dijagnoze i praćenja u tim bolnicama. Također su partneri s profesionalnim društvima, uključujući Global ARCH, s kojim su nedavno pokrenuli Poziv na akciju u rješavanju tereta pedijatrijskih i prirođenih srčanih bolesti. Pozivaju vlade, financijere i zagovornike da naprave razliku povećanjem kapaciteta, poboljšanjem razvoja radne snage i uklanjanjem praznine u podacima. Do danas ga je potpisalo više od 1,500 stručnih društava i nevladinih organizacija.
Dr. Gavrav Deshpande, pomoćnik potpredsjednika, medijski nadzor i sigurnost, operacija Smile, rekao je da 5 milijardi ljudi diljem svijeta nema pristup sigurnoj, pristupačnoj kirurškoj njezi, a 7 milijuna živi s rascjepom. Govorio je o potrebi veće edukacije i usavršavanja liječnika kako bi slušali svoje pacijente. Naglasio je važnost zajedničkog rada organizacija kako bi se "globalno izjednačili" kako bi pacijenti imali pristup visokokvalitetnoj skrbi.
Amy Verstappen je zagovornica života s urođenom srčanom bolešću. Predsjednica je Globalnog saveza za reumatska i urođena srca, neprofitna organizacija koja ima za cilj poboljšati cjeloživotne ishode bolesti srca u djetinjstvu širom svijeta osnaživanjem organizacija pacijenata i obitelji.
Amy je govorila o globalnom nedostatku napretka u CHD-u za 90% djece rođene u LMIC-ovima. Naglasila je da su bitan i često zanemaren sastojak pacijenti i obiteljske organizacije u zemlji koji mogu identificirati potrebe pacijenata i govoriti u ime svojih zajednica koristeći zajednički zajednički glas kako bi napravili promjene na razini politike. Global ARCH trenutno ima više od 80 članova grupe u više od 40 zemalja, više od polovice u LMIC-ovima.
U 2023 Global ARCH udružio se s Children's HeartLinkom kako bi pokrenuo Poziv na akciju za rješavanje globalnog tereta pedijatrijskih i prirođenih srčanih bolesti u Washingtonu, DC tijekom Svjetskog kongresa dječje kirurgije i kardiokirurgije. Amy je govorila o tome kako je poslužio kao utjecajan alat za zagovaranje te je podijeljen s ključnim čelnicima u Agenciji Sjedinjenih Država za međunarodni razvoj, Svjetskoj banci, Općoj skupštini UN-a itd. Sljedeće je bilo stvaranje Globalne koalicije za pedijatrijska i urođena srca , koja sada uključuje preko 60 organizacija članica, uključujući KBS pacijente i obiteljske grupe. Cilj je promicati globalno ulaganje u dijagnozu KBS-a, liječenje i praćenje, prvenstveno u LMIC-ovima, s fokusom na 4 bitne komponente: povećanje kapaciteta za skrb o osobama s KBS-om; izgradnja pedijatrijske i CHD radne snage; uklanjanje praznine u podacima; te financiranje pedijatrijske i KBS zdravstvene zaštite. Amy je zaključila naglašavajući važnost zajedničkog rada na izgradnji zajedničkog glasa, tako da svako rođeno dijete ima jednako pravo na zdravlje i dobrobit.
Dr. Sylvia Roozen, glavna tajnica Međunarodne federacije za spinu bifidu i hidrocefalus, organizacije koja predstavlja 95 zemalja diljem svijeta radeći na osiguravanju pristupačnosti za sve.
Dr. Roozen govorio je o preprekama, uključujući nedostatak dostupne i pristupačne multidisciplinarne zdravstvene skrbi, svijesti, vještina i resursa; deinstitucionalizacija; društvena stigma; i diskriminacija osoba s invaliditetom. Pravo na zdravlje sadržano je u članku 25. Konvencije Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom i moramo omogućiti platforme za razmjenu znanja i partnerstva te zajedno postaviti kratkoročne i dugoročne prioritete. Navela je primjer programa obogaćivanja folnom kiselinom, za koji je bilo potrebno 40 godina zagovaranja i koji je dobio globalni zamah potaknut civilnim društvom.
Lozinka webinara: .^2pt4N@
