Hrabra mala srca Namibija

Hrabra mala srca Namibija (BLH Namibija), članica Hrabra mala srca Afrike, osnovala je 2018. godine Martha Shiimi Naambo, preživjela i zagovornica TOF-a, uz pomoć kardiologa dr. Fenni Shidhika i njenog tima na kardiološkoj klinici Windhoek.

Organizacija pruža priliku obiteljima i kongenitalne bolesti srca pacijentima da se međusobno podržavaju, dijele svoja iskustva, daju nadu, daju obrazovne informacije i podignu svijest o prirođenim srčanim bolestima.

Global ARCH razgovara s Marthom Shiimi Naambo:

1. Što bi vaši članovi rekli da im je najdraže kad su dio Hrabrih malih srca Namibije?

Njihove omiljene stvari kada su dio BLH Namibije uključuju umrežavanje i povezivanje s drugim srčanim roditeljima i pacijentima, jer jedni drugima pružaju nevjerojatne načine kako se pozitivno nositi s iznimnim životnim okolnostima.

Ovo je bila jedna od mojih inspiracija u stvaranju ove platforme, jer ova grupa pomaže roditeljima i pacijentima da dobiju sve vrste podrške, uključujući informaciju, emocionalnu i cjeloživotnu skrb kako bi se mogli bolje suočiti sa stresom brige za kongenitalne bolesti srca djeteta ili života s kroničnom srčanom bolešću.

2. Koji su najveći izazovi s kojima se suočavate kao organizacija?

Odgovarajući pristup zdravstvenoj zaštiti. Blagoslovljeni smo što imamo jednog od najboljih liječnika i pružatelja zdravstvenih usluga, ali imamo ograničene mogućnosti i resurse. Naša visoko specijalizirana kardiološka klinika centralizirana je u Windhoeku, ali većina pacijenata i obitelji ne mogu si priuštiti život u gradu. Stoga im treba oduzeti vrijeme od posla i škole da bi išli na svoje sastanke, što može poremetiti njihovu rutinu.

Većina naših odraslih kongenitalne bolesti srca pacijenti se bore sa stigmatizacijom – uglavnom se srame i okrivljuju kada društvo misli da srca pacijenti ne brinu dobro o svom zdravlju iako se većina ovih zdravstvenih izazova ne može spriječiti. I vjerujem da s više svijesti i obrazovanja ljudi mogu pokazati više empatije i podrške prema srčanim bolesnicima.

3. Koji su najvažniji dijelovi rada s obiteljima urođenih srčanih bolesti?

Prvo gostovanje kongenitalne bolesti srca Tjedan podizanja svijesti ranije ove godine bio je veliki uspjeh. Stvorili smo priliku za oboje kongenitalne bolesti srca obitelji i naši pružatelji zdravstvenih usluga da se okupe kako bi podijelili informacije i podigli svijest. Naš cilj je da više pacijenata podijeli svoje priče i da nadu drugima.

Još jedan vrhunac je mogućnost posjećivanja pacijenata u bolnici i davanje nade.

4. Kako može Global ARCH vam najviše pomoći?

Prvo obrazovanje i obuka. Volio bih saznati više o tome kongenitalne bolesti srca zagovaranje i informacije koje će mi pomoći da bolje naše kongenitalne bolesti srca zajednica ovdje u Namibiji. Također bih želio biti u tijeku s novim informacijama koje ću moći podijeliti sa svojim članovima.

Trenutno imamo pristup samo našim pacijentima sa sjedištem u Windhoeku i volio bih da u budućnosti svi naši pacijenti širom zemlje imaju izravan pristup informacijama, posebno onima u udaljenim područjima.