Udruživanje radi podizanja svijesti o prirođenim srčanim bolestima
Rezime Dana svjesnosti o CHD-u
Svakog 7. do 14. veljače zagovornici pacijenata i obitelji diljem svijeta sudjeluju u Tjednu podizanja svijesti o prirođenim srčanim bolestima (CHD). Vrijeme je za podizanje svijesti o CHD-u u njihovim lokalnim zajednicama. Global ARCH i Dječji HeartLink su dvije vodeće organizacije za zagovaranje bolesti srca koje se javljaju u djetinjstvu koje rade na poboljšanju cjeloživotnih ishoda diljem svijeta.
Što je SPB?
CHD je najčešća urođena mana u svijetu. Trenutno se u svijetu svake godine rađa više od 1.35 milijuna djece s KBS-om. To je vodeći uzrok smrti dojenčadi u svijetu. CHD se javlja kod 1 od 100 poroda, a 1 od 4 djece s CHD-om treba operaciju dojenčadi da bi preživjelo. Unatoč prevalenciji, samo 1 od 10 djece rođene s CHD-om ima pristup visokokvalitetnoj skrbi. CHD je kronična bolest koja zahtijeva doživotnu njegu.
Naš novi alat za zagovaranje
Ove godine u sklopu obilježavanja Tjedna svijesti o CHD-u, Children's HeartLink i Global ARCH udružili su se kako bi lansirali svoj novi alat za zagovaranje. Osmišljen je kako bi pomogao pojedincima i organizacijama u zagovaranju poboljšanja zdravlja i dobrobiti pacijenata s prirođenom i reumatskom bolesti srca (RHD). Nudi informacije i praktične alate o tome kako provoditi napore zagovaranja u lokalnim zajednicama diljem svijeta. Pun je resursa za planiranje, izvođenje i mjerenje aktivnosti zagovaranja. Posjetite naš Advokatura stranicu i preuzmite Toolkit.
Vaš glas se računa!
Kako se tjedan podizanja svijesti o CHD-u približava kraju, važno je zapamtiti da je zagovaranje pristupa pacijenata s CHD-om i RHD-om na cjeloživotnu kvalitetnu skrb ključna aktivnost tijekom cijele godine. Da biste se uključili, pridružite se, ako već niste Global ARCH biti dio naše globalne mreže zagovornika. Također, odvojite trenutak da potpišete Deklaracija o pravima za osobe sa srčanom bolešću u djetinjstvu. Koristit ćemo Deklaraciju kao alat za podizanje svijesti o nejednakosti u skrbi i podršci za osobe koje žive s KBS-om i RHD-om, te za poticanje kreatora politike na prijeko potrebne promjene.
