16. július 21. és 2017. között Barcelonában tartották az alakuló Nemzetközi Congenital Heart Leadership Summitot a Gyermek- és Veleszületett Szívsebészeti Világkongresszussal (WCPCCS) egy időben. A csúcstalálkozón, amelyen hat kontinens 37 országából 22 küldött vett részt, a veleszületett szívbetegségben (CHD) és a reumás szívbetegségben (RHD) szenvedő betegek egészségére és jólétére összpontosított betegek és családok által irányított csoportos akciókon keresztül. A meghívásos rendezvényen a vezetők találkoztak veleszületett szívbetegség és reumás szívbetegség csoportok a világ minden tájáról tanulni, megosztani és együttműködést kialakítani a jobb eredmények elérése érdekében veleszületett szívbetegség és reumás szívbetegség betegek. A program szakmai közönségnek szánt formális foglalkozásokat és rendkívül interaktív információs és tréningeket egyesített, amelyek kizárólag a jelenlévő közösség beteg- és családvezetőinek szóltak.
A csúcstalálkozó két részből állt: képzések a résztvevő vezetők számára, azzal a céllal, hogy egymástól tanuljanak, és meghatározzák az együttműködés stratégiáit. A családcsoport vezetői információkat osztottak meg az érdekképviselet, az oktatás és a támogatási szolgáltatások nyújtásának legjobb gyakorlatairól az otthoni régióik számára. A témák között szerepelt az életminőség globális perspektívája; élet vége: mit akarnak és kellenek a betegek; és emberi jogi nyilatkozat készítése veleszületett / reumás szívbetegségekről. A második komponens a WCPCCS általános programja volt, amely minden kongresszus résztvevője számára nyitott volt. Itt három hivatalos ülés foglalkozott az életminőség, a globális különbségek és a beteg-szolgáltató partnerségek erejével.
A csúcstalálkozó volt az első alkalom, hogy a beteg és a család csoportjai a világ minden tájáról összegyűltek, hogy megvitassák ezeket a fontos kérdéseket. Emellett az egészségügyi szolgáltatók megosztották tapasztalataikat arról, hogy miként lehet partneri kapcsolatban állni a beteg és a család csoportjaival az általuk nyújtott ellátás minőségének, hozzáférésének és fenntarthatóságának erősítése érdekében. A megvitatott kulcsfontosságú területek egyike az volt, hogy sürgősen átfogó és minőségi gyermek- és egész életen át tartó ellátást kell nyújtani a szívbetegségek által érintett gyermekek számára.
A csúcstalálkozó csúcspontja a Globális Szövetség a Reumás és Veleszületett Szívekért (www.global-arch.org) megalakulásával, egy testülettel, amely a CHD/RHD-betegek és családok csoportjait képviseli, azzal a céllal, hogy együttműködjenek a gyermekek és a veleszületett szívek jobb életre szóló eredményeiért. szívbetegségben szenvedő felnőttek. A szervezetet CHD/RHD-beteg- és családszervezeti vezetők és egészségügyi szakemberek elkötelezett és szenvedélyes csoportja vezeti.
Az ICHLS alapító tagjai: Amy Verstappen (USA), Vikas Desai (India), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (USA), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (ruanda), D. de Stoutz Noémi (svájci), Bistra Zheleva (amerikai), Annabel Lavielle (amerikai) és David Kasnic (amerikai)
Oszd meg ezt az oldalt
