„A CHD valódi, és mi is azok vagyunk”: Brave Little Hearts Dél-Afrika
A Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) egy támogató és érdekképviseleti csoport veleszületett szívbetegségben (CHD) szenvedő gyermekek szülei számára. A BLHSA arra törekszik, hogy felhívja a figyelmet a szívkoszorúér-betegségre azáltal, hogy elősegíti és végrehajtja a CHD-s családok támogató programjait, valamint azáltal, hogy platformokat hoz létre az orvosi területen a kritikus CHD-kérdésekben való részvételre. A BLHSA iskolai programokkal is rendelkezik, amelyekben a gyermekeket és a személyzetet a CHD-ről oktatjuk.
A Brave Little Hearts SA-t lányunk, Thaakirah Matthews tiszteletére alapították, aki súlyos veleszületett szívhibával született, amelyet születéskor nem diagnosztizáltak. Thaakirah dupla kimenetű jobb kamrával (DORV), a nagy artériák transzpozíciójával (TGA), tüdőszűkülettel (PS) és kamrai septum defektussal (VSD) született. Thaakirah állapotát statisztikailag 1 az 500 000-hez sorolják, ami a globális szívinfarktusos esetek 1-3%-ára esik.
Normális terhességem volt, és látszólag minden szülés előtti ellenőrzésem egyértelmű volt. Thaakirah születése után „furcsa” színe volt, de azt mondták nekem, hogy ez a hormonjaim miatt van, amelyek még mindig a szervezetében vannak, és idővel a színe megváltozik. Kórházi tartózkodásunk alatt nehezen tudtam szoptatni, de ismét azt mondták, hogy időbe telik, és csak ki kell tartanom. Néhány nappal később kiengedtek minket, és tiszta egészségügyi számlát kaptunk. De számomra Thaakirah nem nézett ki jól. A szülés előtti szűrésen ismét megkérdőjeleztem a színét. Teste a feneke fölött egészen a lábfejéig mélylila színű volt. Az ajka, a nyelve és a szája belseje ugyanolyan mély lila színű volt. De az aggodalmamat eloszlatták. Mivel Thaakirah nehezen hízott, gyakorlatilag minden nap a helyi klinikánkon voltam, hogy segítsek az etetésben. És minden látogatáskor megkérdeztem, hogy jól van-e, mert számomra nem tűnt „jól”. Annak ellenére, hogy szinte napi rendszerességgel vették körül egészségügyi személyzettel (magán- és állami szervekkel egyaránt), Thaakirah kritikus szívállapotát nem vették észre.
Thaakirah 3 hónapos korában hasmenésbe esett, aminek következtében a helyi kórházunkba mentünk, ahol az orvos egy pillantást vetett rá, és azt mondta: „A lányának szívbeteg.” Így kezdődött hivatalosan a CHD-vel való utazásunk.
Egyrészt örültem és megkönnyebbültem, hogy végre tudom, mi a baj Thaakirah-val, de másrészt……
Thaakirah oxigénszintje a diagnóziskor 55% volt. Miután a hasmenése megszűnt, megtörtént az első szívműtéte. A következő pár hónapban, amíg Thaakirah 2 éves lett, a kórház lett a második otthonunk. Egy kórházi táskám végleg be volt csomagolva, mert minden második héten bevittek minket. Szerencsére ezúttal tudtam a CHD jeleit és tüneteit, és hogy mire kell figyelni.
2013-ban egy vendég szív-mellkas-sebész Franciaországból érkezett Dél-Afrikába, hogy elvégezze Thaakirah korrekciós műtétét, de fül- és torokgyulladása lett, és a műtétet törölték. Miközben kis teste küzdött a fertőzéssel, arcbénulás jelei mutatkoztak rajta, és a dél-afrikai Fokvárosban található Vöröskereszt War Memorial Children's Hospital kardiológiai osztályára került. Egy nappal később elvesztette mozgását a teste egyik oldalán, és egy MRI vizsgálat után a neurológusok két tályogot észleltek az agyán – az egyik az agy felszínén, a másik pedig az agytörzs közepén, egy 2 mm-nél kisebb térben. átmérőben. Ezt a fertőzött vérrögök okozták, amelyek az egyik szívkamrából a másikba és az agyába kerültek.
12. július 2013-én az idegsebészek sürgősségi műtétet hajtottak végre az agya felszínén lévő tályogon, de a második tályog, amely az agytörzsének közepén volt, nagyon gyorsan nőtt, és mindent elpusztított, ami az útjába került. A bénulás napról napra súlyosbodott, és Thaakirah kezdte elveszíteni a látását és a beszédét. 16. július 2013-án az idegsebészek a tályog sztereotaxiás neuronavigációs irányítású leszívását végezték el a Cape Town Stereoactic Pointer segítségével, amelyet egy fokvárosi szakembercsoport tervezett. Ezt a műtétet évek óta nem hajtották végre a Vöröskereszt Háborús Emlékműhely Gyermekkórházban, és a kockázat a bénulás vagy a műtét utáni fel nem ébredés volt. Az eljárás sikeres volt, és Thaakirah kitűnően felépült a kórház intenzív gyermekgyógyászati osztályán – Afrika legnagyobb intenzív osztályán – eltöltött idő után. Thaakirah számára azonban ez a kórházi felvételi út még nem ért véget, mivel szívhibái még mindig károsak voltak.
Miután 2 elején 2014 szívelégtelenséget szenvedett el, Thaakirah-nak Nikaidoh-bex beavatkozást végzett rezidens szív-mellkassebész, Dr. André Brooks – ez volt az első ilyen műtéti beavatkozás egy gyermek szívén a Vöröskereszt War Memorial Gyermekkórházban. 3. december 2023-án Thaakirah ünnepli 13. életévétth születésnap.
A diagnózisok után, visszatekintve, minden tünet ott volt: kék szín, légszomj, etetési nehézség, klubbozás és erős izzadás. A tudatosság hiánya újabb halálesethez vezethetett volna. De Thaakirah nem lett statisztika. Inspiráció és remény forrása lett mások számára.
A Brave Little Hearts SA legnagyobb eredményei:
• In július 2016 BLHSA könnyített 2 sikeres szívműtét Kenyában és Kurdisztánban is.
• In július 2017, alapító tagja lettünk Global ARCH.
• In 2018, a BLHSA nagykövete, Thaakirah és nővére, Sumayyah az RX Radio SA (a Vöröskereszt War Memorial Children’s Hospital-ban működő rádióállomás, amelyet a gyerekek a gyerekekért üzemeltetnek) részét képezték, ahol interjúkat készítettek orvosokkal és ápolónőkkel a CHD-vel kapcsolatban.
• In 2019 A BLHSA-t a Platina Partner Díj státusz a születési rendellenességek világnapi felvilágosító kampánya során nyújtott hozzájárulásunkért. Világszerte 172 szervezet vett részt ebben a figyelemfelkeltő kampányban.
• 2019-ben a BLHSA egy nagyon szükséges hordozható visszhangkészüléket adományozott a Provincial & Cecilia Makiwane Kórháznak Kelet-Fokföldön.
• 3 december 2019, Elindult a Popsicle Initiative, amely a újszülött pulzoximetriás szűrés minden újszülött számára a Mowbray Szülési Kórházban, Fokvárosban, Dél-Afrikában. (Ez nem kötelező szűrés Dél-Afrikában)
• 3. december 2020-án a Western Cape tartományi egészségügyi minisztériummal együttműködve a Brave Little Hearts SA elindította Dél-Afrika első, tartományilag jóváhagyott Nemzeti Veleszületett Szívhibák Napját.
• In 2023, a BLHSA részt vett a 8. Gyermekkardiológiai és Szívsebészeti Világkongresszuson Washington DC-ben.
A legnagyobb kihívást az jelenti, hogy a szülők és a közösségek nem ismerik és nem értik a szívkoszorúér-betegséget, mivel nem értik az állapot súlyosságát. Tapasztalataink és kutatásaink azt mutatják, hogy nem fordítanak kellő figyelmet a veleszületett szívbetegségek születés előtti vagy születéskor történő felismerésére.
A BLHSA reméli, hogy felvilágosítja a szülőket, a gondozókat és a közösséget a CHD jeleiről és tüneteiről, ezáltal tudást adva nekik, hogy önmagukat és gyermekeiket képviseljék, miután elhagyják a kórházat.
A BLHSA szeretné, ha a CHD köznévvé válna.
A BLHSA azt szeretné, ha minden CHD-vel született gyermeknek esélye lenne az életre.
"Segít a gyógyulásban – Megtört kis szívek - Egy szív - Egy időben"
#CHDisReal
