Blog

Global ARCH / Nem kategorizált  / Neistinn Gyermekszív Alapítvány Izlandon

Neistinn Gyermekszív Alapítvány Izlandon

Kétgyermekes anya vagyok, a lányomnak, aki hamarosan betölti a 15. életévét, összetett veleszületett szívhibája van, és élete során számos szívműtéten esett át a bostoni Gyermekkórházban.

Amikor terhes voltam, és megtudtam, hogy CHD-je van, azonnal elkezdtem keresni, van-e olyan közösség, ahol támogatást kérhetnénk, és ekkor ismertem meg Neistinnt. Ott azonnal felbecsülhetetlen segítséget és támogatást kaptam egy nehéz időszakban. Akkor tudtam, hogy segíteni akarok másoknak, ha lesz hozzá erőm. Első működése után lettem tagja a szervezetnek, mint igazgatósági tag, majd elnök, ma pedig egyedüli alkalmazottja vagyok a szervezetnek. Legfőbb célom Neistinn számára, hogy minden veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermek szülője tudja, hogy kapcsolatba léphet velünk, és megkaphatja a szükséges segítséget.

Az izlandi Neistinn's Children's Heart Alapítványt 1995-ben alapította egy csoport szülő. A Neistinn célja, hogy elérhetővé tegye a szülők számára a veleszületett szívhibás gyermekekre vonatkozó orvosi információkat, valamint a szülők segítségnyújtáshoz való jogát. Mindkettő sok fordítást és tolmácsolást igényelhet a szülők számára, mivel az eljárásokat, valamint néhány szót és fogalmat nehéz megérteni, különösen akkor, ha meg kell tanulnia, hogy mi vár gyermekére. Neistinn egy alapítványi alapot is működtet a szív családok anyagi támogatására.

A Neistinn olyan családokat segít, akiknek veleszületett szívhibás gyermekei vannak; felvilágosítja őket arról, hogy mi vár rájuk, és támogatja őket társadalmilag és anyagilag. Kis nemzet vagyunk, ezért Izlandon nem végeznek sebészi szívműtétet gyermekeken, ezért minden olyan gyermeknek, akinek ilyen műtétre van szüksége, külföldre kell mennie, hogy elvégezze azt. A gyerekek vagy a svédországi Lundba, vagy az amerikai Bostonba mennek.

Ezeknek a családoknak nagyon nehéz lehet hosszú ideig távol lenni egy idegen országban, távol lenni családjuktól és barátaiktól, és megbirkózni a gyermekük megműtésével járó stresszel, valamint az elkerülhetetlenül hozzátartozó anyagi stresszel. a csomag. Nagy erőfeszítéseket teszünk annak érdekében, hogy minden tőlünk telhetőt megteszünk, hogy felkészítsük és támogassuk őket az előttünk álló feladatra. Tanácsot adunk a szülőknek, és összekapcsoljuk őket más családokkal, ahol hasonló vagy hasonló hibás gyermekeik vannak. Mivel szülői szervezet vagyunk, megértjük, min mennek keresztül mások, és tapasztalatainkon keresztül irányíthatjuk őket. Családoknak és kizárólag a szülőknek szóló rendezvényeket szervezünk, hogy megismerjék egymást, és támogatást találjanak más családokban, akik hasonlón mentek keresztül.

Neistinnt megtalálod itt Facebook és Instagram.

Frida Arnardóttir

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar több mint okleveles projektmenedzserként (PMP) dolgozott különböző területeken, beleértve a közegészségügyet, a biotechnológiát és a gyógyszerészetet, és olyan klinikai környezetben dolgozott, mint a kórházak és klinikák. Emellett globális közösségekkel dolgozott Afrikában, a Karib-térségben és a Közel-Keleten, különféle társadalmi hatásokkal kapcsolatos projekteket támogatva. Kisasszony. Jaffar a Center for Disease Control (CDC, USA) és a Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA) együttműködésében vett részt megelőző egészségügyi kezdeményezésekben.

 

Kisasszony Jaffar MBA diplomát szerzett üzletfejlesztésből a Swiss Institute of Higher Management-en, Vevey-ben, Svájcban, és Baccalaureus fokozatot fogyasztói ügyekből a California State University-n (Northridge, USA).

Amy Verstappen elnök

Amy Verstappen 1996 óta betegvédő és egészségügyi oktató, amikor a saját maga összetett szívhibával küzdő kihívásai a Felnőtt Veleszületett Szív Egyesülethez vezették, ahol 2001 és 2013 között elnöki tisztet töltött be. Az Országos Szív-, Tüdő- és Vérintézet Betegségellenőrző Központjai; és a Nemzetközi Felnőtt veleszületett szívbetegségek társasága, és veleszületett szívbetegekkel és szakmai csoportokkal dolgozott együtt az Egyesült Államokban és a világ minden táján. Ms. Verstappen 1990-ben oktatási mestert, 2019-ben pedig globális egészségtudományi mestert szerzett.