1. Reumás Szívbetegségek Világkongresszusa – „igazán globális mozgalom”
„Nem szabad megfeledkeznünk a statisztikák mögött meghúzódó emberi arcokról. Az RHD olyan teher, amely aránytalanul a legsebezhetőbbekre hárul. Ezek a statisztikák nem csupán számok; ezek megszakadt életek."
– Jagat Narula megválasztott WHF-elnök
A 1. Reumás Szívbetegségek Világkongresszusa Abu Dhabiban, a házigazdája a Szív Világszövetség (WHF), 52 ország meghívott előadásaival és absztraktjaival teli napirendet kínált. Összehozta a reumás szívbetegségek (RHD) szakértőit, köztük kutatókat, gyakorló orvosokat, betegeket és jogvédőket, hogy áttekintsék a legújabb kutatásokat, együttműködjenek a globális vezetőkkel, és gyakorlati és hatékony megoldásokat fedezzenek fel az RHD végleges megszüntetésére.
A WHF megválasztott elnöke, Jagat Narulaüdvözölte a küldötteket, mondván: „Ez valóban egy globális mozgalom: lenyűgözött közönségünk és előadóink sokszínűsége, akik a világ több mint 52 országából érkeznek, és mindegyiknek ugyanaz a célja, hogy véget vessünk az RHD-nek.”
Amy Verstappen, Global ARCH elnök, interjút készített Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH ügyvezető igazgató) a nyitó plenáris ülésen keresztül lásdo ahol megbeszélték Global ARCHfontos szerepet játszik a betegek szükségleteinek kielégítésében, a végső cél az RHD megszüntetése és a betegségben élők életének javítása. Amy konkrét példákat adott arra, hogyan Global ARCH A tagcsoportok élen járnak azzal, hogy a páciens hangjának erejét használják a változás létrehozására. Arra buzdította a szakmai és klinikai közösséget, hogy működjenek együtt a betegcsoportokkal, hogy jobban megértsék a betegek szükségleteit az ellátás javítása érdekében. A betegek és a klinikai közösség együttműködése nagyobb hatást gyakorolhat az #EndRHD-re.
Global ARCH jól képviselték az Orvosi Tanácsadó Testület tagjai Dr. Liesl Zühlke, Dr. Krishna Kumarés Dr. Dominique Vertoortés az igazgatótanács tagjai Anu Gomanju és a Flavia Baturine Kamalembo, mind az RHD-betegek, mind az aktív betegek szószólói. Konferencia elnök Dr. Zühlke, a Fokvárosi Egyetem, a megnyitó ünnepségen bemutatva: „Sok megbeszélést hallottunk ma az RHD megbetegedésének és mortalitásának cáfolhatatlan bizonyítékairól, amelyek aránytalanul érintik az LMIC-ket… Ami fontos, hogy a WHO tagállamai tegyenek lépéseket.” Ő hozzáadta, – Ne hagyja figyelmen kívül azt a torokfájást!
Anu Gomanju Egy mozgós rövidfilmben osztotta meg meglátásait betegvédőként, megélt tapasztalatairól és annak hatásáról lásdo. Anu az NCDI Poverty Network, a Kathmandu Institute of Child Health képviselője és Global ARCH. Azt mondta, „Ez az RHD-kongresszus győzelem és valóra vált álom az RHD-vel élők számára, akik ezt szorgalmazzák, valamint azok számára, akik nem ismerik a reumás szívbetegséget és azt, hogy milyen nehéz vele együtt élni.”
A 2. napon Anu felkeltette az egész szoba figyelmét, amikor azt mondta: „Ma reggel szívdobogásom volt. Azon gondolkodtam, hogy tudatjam-e az RHD Kongresszusával, hogy nem lehetek a testületben. Nekünk, RHD-s betegeknek ezzel kell megküzdenünk.” Hangsúlyozta annak fontosságát, hogy a betegeket és családtagjaikat bevonják a kutatásba és a döntéshozatalba.
Dr. Krishna Kumar, Amrita Orvostudományi Intézet és Kutatóközpont, és Global ARCH Az Orvosi Tanácsadó Testület tagja beszélt az RHD katéteralapú terápiáihoz való hozzáférésről, a katéterregiszterek szükségességéről az LMIC-ben, valamint az RHD-s betegek műtéti kockázati rétegződéséről. "A rossz minőségű ellátás sokkal károsabb lehet, mint az ellátás hiánya." Többközpontú katéterregiszterek (LMIC) létrehozását, minőségjavítást és tervezést kért, mondván: „Különböző populációkkal, különböző betegségekkel, különböző erőforrásokkal rendelkezünk [vs. HIC-k].” Azt is megjegyezte, hogy „A szelepjavítás jobb [mint a csere], de nem mindenki kapja meg időben… a vita nem arról szól, hogy mi a jobb, hanem hogyan vihetjük időben műtétre a betegeket?”
Dr. Dominique Vervoort, a Torontói Egyetem és az Orvosi Tanácsadó Testület tagja (és a közösségi média fenegyereke!) arról beszélt, hogy a hatmilliárd ellátás nélkül javítják a szívsebészethez való hozzáférést. Hangsúlyozta, hogy a 6 milliárd ember, köztük a több mint 40 millió RHD-vel élő ember nem fér hozzá biztonságos, időszerű és megfizethető szívsebészeti ellátáshoz.Az RHD a szegénység elhanyagolt betegsége.”
Global ARCH Igazgatóság tagja és RHD-betegvédő, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, két ülésen prezentált, és a betegtámogató csoportok hatásáról beszélt az RHD-ellátás hiányosságainak kezelésében. Azt javasolta, hogy alakítsanak ki egy szervezett formális folyamatot annak érdekében, hogy minden RHD-vel megélt beteget összekapcsoljanak a rendelkezésre álló támogató csoportokkal. Ezek a csoportok, mondta, „Támogatni kell – anyagilag és egyéb módon –, hogy elérjék céljaikat. Ezeket is fel kell osztani, hogy megfeleljenek bizonyos populációknak, például az RHD-s serdülőknek, a reproduktív korú nőknek stb., mivel az igények az élet során eltérőek. Flavia arra is ösztönözte a betegek és a szolgáltatók közötti együttműködést, hogy foglalkozzanak különösen az RHD-vel kapcsolatos tévhitekkel és aggodalmakkal kapcsolatban.
A záróünnepségen Dr. Liesl Zühlke mondott, „Rendkívül büszke vagyok arra, amit e három gyönyörű, inspiráló nap során elértünk. Lehetőségünk volt találkozni régi és új kollégákkal és barátokkal, akikben ugyanaz a szenvedély és eltökéltség, hogy biztosítsák, hogy a reumás szívbetegség többé ne jelentsen veszélyt a ma érintett milliókra.”
Global ARCH hihetetlenül büszke és megtiszteltetés, hogy ezek a kiváló vezetők részt vehetnek ezen a jelentőségteljes világkongresszuson. Biztosak vagyunk abban, hogy szavaik és tetteik hozzájárulnak az RHD-s betegek szükségleteinek kielégítésére szolgáló hatékony megoldások megtalálásához, azzal a céllal, hogy végleg felszámolják az RHD-t.
„A WHF hisz abban, hogy minden egyén megérdemli, hogy a lehető legjobb szívápoláshoz jusson, és ez a meggyőződés vezérli tetteinket és kezdeményezéseinket. Az RHD kezelésével nem csak azt a küldetést követjük, hogy mindenki számára biztosítsuk a szív- és érrendszeri egészséget, hanem azt is elismerjük, hogy az RHD társadalmi igazságosság kérdése, amely ott virágzik, ahol a legnagyobb a szegénység és az egyenlőtlenségek.”
– Jagat Narula megválasztott WHF-elnök
