A születési rendellenességek világnapi webinárium: Közös munka a közös hang kialakításán
A mérföldkőnek számító szolidaritási demonstráció keretében öt veleszületett rendellenességgel küzdő embereket képviselő betegszervezet csatlakozott az Egészségügyi Világszervezethez és az Egyesült Államok Betegségellenőrzési és Megelőzési Központjához a születési rendellenességek világnapja alkalmából tartott webináriumra. A születési rendellenességek egyenlőtlenségeinek kezelése – Megelőzés, életmentés és élethosszig tartó gondozás, amelyet március 4-én mutattak be, célja, hogy felhívja a figyelmet a veleszületett rendellenességekre világszerte, és felhívja a döntéshozókat, a kormányokat és a civil társadalmakat, hogy fektessenek be a kritikus élethosszig tartó gondozásba. Lehetőség volt arra is, hogy felemeljük a betegek és szervezetek sikertörténeteit, hogy bemutassák, hogyan képviselték és szolgálták hatékonyan közösségeik szükségleteit. A következő egy rövid összefoglaló.
Dr. Tedros, az Egészségügyi Világszervezet főigazgatója Becslések szerint világszerte 8 millió újszülött születik veleszületett rendellenességgel, és körülbelül 240,000 XNUMX hal meg élete első hónapjában. Sokan alacsony és közepes jövedelmű országokban (LMIC) születnek, ahol a diagnosztikai kezelési és kezelési szolgáltatások korlátozottak. A túlélők egy életen át fogyatékossággal, szegénységgel és megbélyegzéssel szembesülhetnek. Míg a gyermekek túlélése az LMIC-ben világszerte javul, beavatkozásokra van szükség ezen állapotok megelőzésére, elrettentésére és kezelésére. Nagyobb összpontosítással és befektetéssel a WHO segíthet ezeknek a gyerekeknek egészségesebb életben, függetlenül attól, hogy hol születnek.
Dr. Karen Remley, az Egyesült Államok Betegségellenőrzési és Megelőzési Központjának (CDC) születési rendellenességekkel és fejlődési fogyatékosságokkal foglalkozó országos központjának igazgatója kifejtette, hogy a súlyos veleszületett rendellenességek évente a csecsemők 3-6%-át érintik világszerte, ami világszerte milliókat jelent. A CDC fő prioritása a fiatal családok támogatása, beleértve a veleszületett rendellenességek által érintetteket is. Fókuszban a felügyelet, az okok, a hosszú távú hatások és az adatok tettekké alakítása állnak. Az okok megértése ajánlásokhoz, irányelvekhez és megelőző szolgáltatásokhoz vezethet. A felismerés és a diagnózis javítása biztosíthatja az időben történő ellátást és a megfelelő szolgáltatásokhoz való beutalást.
„Az egészség védelme csapatsport. Egyetlen ügynökség vagy ország sem képes egyedül megbirkózni a globális egészségügyi kihívásokkal.”
Dr. Anshu Banerjee, az Egészségügyi Világszervezet anyai újszülöttek és serdülők egészségének és öregedésének osztályának igazgatója beszélt a WHO fenntartható fejlődési céljairól 2023-ra az újszülöttek halálozásának csökkentésére. Az LMIC-ben a veleszületett rendellenességekkel küzdők halálozási aránya a becslések szerint 30%-kal nő, ezért sürgős szükség van ezen országok támogatására. A WHO tevékenységei közé tartozik a veleszületett rendellenességek nyilvántartásból való rögzítése, valamint szakértői irodalom és szisztematikus áttekintések létrehozása a jobb adatok gyűjtése érdekében. Megemlítette a születési rendellenességeket figyelő digitális adaptációs készlet fejlesztését, amely segít a program egészségügyi vezetőinek helyesen azonosítani a veleszületett rendellenességeket képek segítségével, így a jelentésben a megfelelő kódot használják.
A webináriumon három csodálatos betegvédő vett részt, akik a veleszületett rendellenességgel élő személyes tapasztalataikról és az érdekképviseleti szervezeteikkel végzett munkájukról beszéltek.
Martha Shiimi, a Brave Little Hearts Zimbabwe társalapítója, a zimbabwei veleszületett szívközösségek vezető hangja elmondta, hogy álma egy erős közösség létrehozása betegekből, szülőkből és egészségügyi szolgáltatókból, hogy segítsen javítani minden veleszületett szívbetegségben (CHD) szenvedő ember életminőségét.
„Ne add fel. Vannak napjai, amikor egyedül érzi magát, de csak használja a hangját, és ossza meg történetét. Használja a hangját, mert mi, betegek vagyunk a legfontosabb érintettek ebben az egész közösségben.”
Ezt az üzenetet ajánlotta az egészségügyi szakembereknek: „Hallgassanak a betegekre. Ha együttműködik velünk, meg fogja érteni azokat a problémákat, amelyekkel nap mint nap szembesülünk, például munkaerő-kapacitásunkat.”
Toby Bunyan, a Miracle Feet türelmes szószólója, az Egyesült Államokban született, és szerencséje volt, hogy korán hozzájutott a kezeléshez. A Miracle Feet egy olyan szervezet, amely a helyi egészségügyi szolgáltatókkal való együttműködés révén javítja a megfelelő kezeléshez való hozzáférést az LMIC-országokban élő lúdtalpú gyermekek számára. Toby azt mondta: „Megfelelő kezeléssel, rugalmas gondolkodásmóddal kombinálva a veleszületett rendellenességeknek nem kell meghatározniuk az életét.”
„Szükségünk van azokra az eszközökre, amelyekkel kiállhatunk ügyünkért, közösségünkért, de önmagunkért is. Nagyon sok ember van mögöttünk, akiknek szükségük van rá, hogy hangot adjunk nekik.”
Jackson Doane, Új-Zélandon született koponya-archibával, az Operation Smile programmal dolgozik az interaktív oktatási központjukban.. Az Operation Smile szakértő kezelést biztosít az ajak- és szájpadhasadék kezelésére világszerte. Jackson azt mondja: „Az érdekképviselet a vacsoraasztalnál és a közösség szintjén kezdődik, hogy biztosítsák a közösség tagjainak oktatását az Ön kedves anomáliájáról. Ha nyitott és őszinte a fogyatékosságával és a kihívásaival kapcsolatban, és ha az emberek meghallgatják, az végső soron javítja az ellátást.”
„Azt gondolom, hogy az igazán klassz abban, hogy másnak születünk, az az, hogy szinte velünk született felelősségünk, hogy az empátia jelzőfényei legyünk.”
Dr. Salimah Walani, globális politikai és érdekképviseleti tanácsadó, Miracle Feet, kifejtette, hogy a kezeletlen lúdtalp a fizikai fogyatékosság egyik legnagyobb oka világszerte, évente 200,000 90 új esetet regisztrálnak, és 500%-a az LMIC-ben. Bár a kezelés mindössze 85 dollár, és ambulánsan is elvégezhető, az érintettek 28%-a nem fér hozzá. Mivel a kezelés sikere az élet első XNUMX napjában a legnagyobb, kulcsfontosságú a korai azonosítás és beutalások.
Dr. Walani úgy véli, hogy az ütőláb-képviseletnek meg kell jelennie a veleszületett rendellenességeket támogató nagyobb mozgalomban, valamint az újszülöttek és gyermekek egészségügyi politikájában világszerte.
Bistra Zheleva, a Children's HeartLink globális stratégiáért és érdekképviseletért felelős alelnöke, egy non-profit szervezet, amely gyermekek életét menti meg azáltal, hogy átalakítja a gyermekgyógyászati szívellátást a világ rosszul ellátott részein, kifejtette, hogy ahogy a fertőző betegségek terhe világszerte csökken, a CHD a csecsemőhalandóság vezető okává válik világszerte, és leginkább az LMIC-k vannak hatással.
A Children's HeartLink fő tevékenysége kiválósági központok építése a gyermekgyógyászati kardiológiai ellátás területén, valamint a betegellátási útvonalak, a megfelelő diagnózis és a nyomon követés fejlesztése ezekben a kórházakban. Szakmai társaságokkal is együttműködnek, többek között Global ARCH, akivel a közelmúltban indították el a Felhívást a gyermek- és veleszületett szívbetegségek terheinek kezelésében. Arra szólítják fel a kormányokat, a finanszírozókat és az érdekvédőket, hogy tegyenek változást a kapacitás növelésével, a munkaerő-fejlesztés javításával és az adathiány megszüntetésével. A mai napig több mint 1,500 szakmai társaság és civil szervezet írta alá.
Dr. Gavrav Deshpande, alelnök, mediális felügyelet és biztonság, Operation Smile, azt mondta, hogy világszerte 5 milliárd ember nem fér hozzá biztonságos, megfizethető sebészeti ellátáshoz, és 7 millióan élnek hasadékkal. Arról beszélt, hogy több orvosi képzésre és képzésre van szükség, ezért hallgatnak betegeikre. Kiemelte annak fontosságát, hogy a szervezetek együttműködjenek a „globális versenyfeltételek kiegyenlítése” érdekében, hogy biztosítsák a betegek magas színvonalú ellátáshoz való hozzáférését.
Amy Verstappen veleszületett szívbetegséggel élő szószóló. A Reumás és Veleszületett Szívek Globális Szövetségének elnöke, egy non-profit szervezet, amelynek célja, hogy világszerte javítsa a gyermekkorban fellépő szívbetegségek egész életen át tartó kimenetelét a betegek és a családok szervezeteinek megerősítése révén.
Amy arról beszélt, hogy az LMIC-ben született gyermekek 90%-ánál nincs előrelépés a CHD területén. Hangsúlyozta, hogy lényeges és gyakran figyelmen kívül hagyott összetevő az országon belüli betegek és a családszervezetek, akik képesek azonosítani a betegek szükségleteit, és közös hangon, közös hangon szólalnak fel a szakpolitikai szintű változtatások érdekében. Global ARCH jelenleg több mint 80 csoporttagja van több mint 40 országban, több mint fele LMIC-ben.
in 2023 Global ARCH a Children's HeartLinkkel együttműködve elindította a Cselekvésre való felhívás a gyermekgyógyászati és veleszületett szívbetegségek globális terheinek kezelésére Washingtonban, a Gyermeksebészeti és Szívsebészeti Világkongresszuson. Amy megvitatta, hogyan szolgált hatásos érdekérvényesítő eszközként, és hogyan osztották meg az Egyesült Államok Nemzetközi Fejlesztési Ügynökségének, a Világbanknak, az ENSZ Közgyűlésének stb. kulcsfontosságú vezetőivel. Ezt követte a Gyermek- és Veleszületett Szívek Globális Koalíciójának létrehozása. , amely immár több mint 60 tagszervezetet foglal magában, köztük CHD-beteg- és családcsoportokat. A cél a CHD diagnosztizálásába, kezelésébe és nyomon követésébe történő globális befektetés előmozdítása, elsősorban az LMIC-kben, 4 alapvető összetevőre összpontosítva: a CHD-s betegek ellátási kapacitásának növelése; a gyermekgyógyászati és CHD munkaerő felépítése; az adathiány megszüntetése; valamint a gyermekgyógyászati és CHD egészségügyi ellátás finanszírozása. Amy azzal zárta, hogy hangsúlyozta az együttműködés fontosságát a közös hang kialakítása érdekében, hogy minden megszületett gyermeknek egyenlő joga legyen az egészséghez és a jóléthez.
Dr. Sylvia Roozen, a Spina Bifida és Hydrocephalus Nemzetközi Szövetségének főtitkára, egy olyan szervezet, amely világszerte 95 országot képvisel a mindenki számára elérhető hozzáférhetőség biztosítása érdekében.
Dr. Roozen beszélt az akadályokról, beleértve a rendelkezésre álló és megfizethető multidiszciplináris egészségügyi ellátás, a tudatosság, a készségek és az erőforrások hiányát; intézménytelenítés; társadalmi megbélyegzettség; és a fogyatékkal élők megkülönböztetése. Az egészséghez való jogot a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezmény 25. cikke rögzíti, és meg kell könnyítenünk a tudáscsere és a partnerségek platformjait, és közösen kell meghatároznunk a rövid és hosszú távú prioritásokat. Példaként hozta fel a folsav-dúsítási programot, amely 40 éven át tartó érdekérvényesítő munkát vett igénybe, és a civil társadalom által hajtott globális lendületet kapott.
A webinárium jelszava: .^2pt4N@
