בלוג

"CHD הוא אמיתי וכך גם אנחנו": Brave Little Hearts דרום אפריקה

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) היא קבוצת תמיכה והסברה להורים לילדים עם מחלת לב מולדת (CHD). BLHSA שואפת להעלות את המודעות ל-CHD על ידי הקלה ויישום תוכניות תמיכה למשפחות עם CHD, והסברה על ידי יצירת פלטפורמות בתחום הרפואי למעורבות בנושאי CHD קריטיים. ל-BLHSA יש גם תוכניות בית ספר שבהן אנו מחנכים ילדים כמו גם צוות על CHD.  

Brave Little Hearts SA נוסדה לכבוד בתנו, Thaakirah Matthews, שנולדה עם מום לב מולד קריטי שלא אובחן בלידתה. Thaakirah נולדה עם חדר מוצא כפול (DORV), טרנספוזיציה של העורקים הגדולים (TGA), היצרות ריאתית (PS) ופגם במחיצה חדרית (VSD). מצבה של Thaakirah מסווג סטטיסטית כ-1 ל-500 אשר נופל ל-000-1% ממקרי ה-CHD העולמיים. 

היה לי הריון תקין, וכל הבדיקות לפני הלידה שלי כנראה יצאו ברורות. אחרי שתאקירה נולדה היה לה צבע "מוזר" אבל אמרו לי שזה בגלל ההורמונים שלי שעדיין היו במערכת שלה ועם הזמן הצבע שלה ישתנה. במהלך שהותנו בבית החולים התקשיתי להניק, אבל שוב אמרו לי שזה ייקח זמן ושאני רק צריכה להתמיד. כמה ימים לאחר מכן שוחררנו וקיבלנו חשבון בריאות נקי. אבל לי תאקירה לא נראתה טוב. בבדיקות הלידה שלה, שוב שאלתי את הצבע שלה. גופה ממש מעל ישבנה ועד קצה רגליה היה בצבע סגול עמוק. שפתיה, לשונה והפנים של פיה היו באותו צבע סגול עמוק. אבל החששות שלי נדחו. בגלל שתאקירה נאבקה לעלות במשקל הייתי במרפאה המקומית שלנו בעצם כל יום כדי לעזור בהאכלה. ובכל ביקור הייתי שואל אם היא בסדר כי בעיני היא לא נראתה "נכונה". למרות היותו מוקף בצוות רפואי (הן פרטי והן ממשלתי) על בסיס כמעט יומיומי, מצב הלב הקריטי של תאקירה נעלם מעיניו.  

בגיל 3 חודשים חלתה תאקירה בשלשולים שהובילו לכך שהלכנו לבית החולים המקומי שלנו, שם הרופא העיף בה מבט אחד ואמר, "לבתך סובלת ממצב לב". וכך התחיל רשמית המסע שלנו עם CHD. 

מצד אחד שמחתי והוקל לי שסוף סוף ידעתי מה לא בסדר עם תאקירה, אבל מצד שני... 

רמות החמצן של תאקירה באבחון היו 55%. לאחר שהשלשולים התפוגגו, היא עברה את ניתוח הלב הראשון שלה. במהלך החודשיים הבאים עד שתאקירה מלאו שנתיים בית החולים הפך לביתנו השני. היה לי תיק בית חולים ארוז לצמיתות כי כל שבוע אושפזנו. למרבה המזל, הפעם ידעתי את הסימנים והתסמינים של CHD וממה להיזהר. 

בשנת 2013, מנתחת לב-חזה מצרפת הגיעה לדרום אפריקה כדי לבצע את הניתוח המתקן של תאקירה, אך היא פיתחה דלקת באוזן ובגרון, והניתוח בוטל. בזמן שגופה הקטן נלחם בזיהום, היא הראתה סימנים של שיתוק בפנים ואושפזה במחלקת לב בבית החולים לילדים לזכר המלחמה של הצלב האדום בקייפטאון, דרום אפריקה. יום לאחר מכן, היא איבדה תנועה בצד אחד של גופה ולאחר סריקת MRI, נוירולוגים זיהו שתי מורסות שצומחות על מוחה - האחת על פני המוח שלה והשנייה במרכז גזע המוח שלה ברווח של פחות מ-2 מ"מ. בקוטר. זה נבע מקרישי דם נגועים שעברו מחדר לב אחד למשנהו ועד למוח שלה.  

ב-12 ביולי 2013, נוירוכירורגים ביצעו ניתוח חירום במורסה על פני המוח שלה, אבל המורסה השנייה שהייתה במרכז גזע המוח שלה גדלה מהר מאוד והרסה את כל מה שנקרה בדרכה. עם כל יום שעובר השיתוק החמיר ותאקירה החלה לאבד את הראייה והדיבור. ב-16 ביולי 2013 נוירוכירורגים ביצעו שאיפה סטריאוטקטית מונחית ניווט של המורסה באמצעות ה-Stereotactic Pointer של קייפטאון, שתוכנן על ידי צוות של אנשי מקצוע מקייפטאון. ניתוח זה לא בוצע במשך שנים בבית החולים לילדים לזכר הצלב האדום והסיכון היה שיתוק או אי התעוררות לאחר הניתוח. ההליך הצליח, ותאקירה החלימה מצוין לאחר תקופה של טיפול נמרץ ביחידה לטיפול נמרץ ילדים של בית החולים - היחידה הנמרצת הגדולה ביותר לילדים באפריקה. עם זאת, המסע הזה של אשפוזים בבתי חולים לא הסתיים עבור תאקירה שכן מומי הלב שלה עדיין היו מזיקים. 

לאחר שסבלה מ-2 כשלים לבביים בתחילת 2014, בוצעה ל-Thakirah הליך של Nikaidoh-bex על ידי מנתח לב-חזה תושב, ד"ר אנדרה ברוקס - הליך כירורגי בפעם הראשונה מסוגו על לב ילד בבית החולים לילדים לזכר הצלב האדום. ב-3 בדצמבר 2023 תחגוג תאקירה את ה-13 שלה^th יום הולדת. 

לאחר אבחונים, במבט לאחור כל הסימנים היו שם: צבע כחול, קוצר נשימה, קשיי האכלה, מועדונים והזעה מרובה. חוסר מודעות יכול היה לגרום למוות נוסף. אבל תאקירה לא הפך לסטטיסטיקה. היא הפכה למקור השראה ותקווה עבור אחרים.  

Brave Little Hearts SA ההישגים הגדולים ביותר: 

• In יולי 2016 BLHSA הקלה 2 ניתוחי לב מוצלחים בקניה ובכורדיסטן בהתאמה. 

• In יולי 2017, הפכנו לחבר מייסד של Global ARCH.  

• In 2018, שגרירת BLHSA Thaakirah ואחותה, Sumayyah, היוו חלק מ-RX Radio SA (תחנת רדיו שבסיסה בבית החולים לילדים לזכר הצלב האדום במלחמת העולם השנייה שנוהל על ידי הילדים עבור הילדים) שם הם ראיינו רופאים ואחיות בנוגע ל-CHD. 

• In 2019 BLHSA הוענק א סטטוס פרס שותף פלטינום על תרומתנו במהלך קמפיין המודעות ליום מומים מולדים העולמי. ברחבי העולם השתתפו 172 ארגונים בקמפיין המודעות הזה. 

• בשנת 2019 תרמה BLHSA מכונת הד ניידת נחוצה לבית החולים Provincial & Cecilia Makiwane בקייפ המזרחי. 

• 3 דצמבר 2019, יוזמת ארטיק הושקה, שהיא ה בדיקת דופק אוקסימטריה של יילודים לכל הילודים בבית החולים ליולדות Mowbray בקייפטאון דרום אפריקה. (זו לא מיון חובה בדרום אפריקה) 

• 3 בדצמבר 2020 בשיתוף עם מחלקת הבריאות של מחוז ווסטרן קייפ, Brave Little Hearts SA השיקה את יום מומי הלב המולד הלאומי הראשון של דרום אפריקה שאושר על ידי מחוז. 

• In 2023, BLHSA השתתף והשתתף בקונגרס העולמי ה-8 לקרדיולוגיה ילדים וניתוחי לב בוושינגטון הבירה. 

האתגרים העיקריים שאנו חווים הם חוסר הידע וההבנה של CHD על ידי ההורים והקהילות מכיוון שהם אינם מבינים את חומרת המצב. הניסיון והמחקר שלנו מצביעים על כך שאין מספיק דגש על גילוי מחלות לב מולדות לפני או בזמן הלידה. 

BLHSA מקווה לחנך את ההורים, המטפלים והקהילה לגבי הסימנים והתסמינים של CHD, ובכך לתת להם ידע להעצים את עצמם ולסנכרן עבור ילדיהם ברגע שהם עוזבים את בית החולים.  

BLHSA רוצה ש-CHD יהפוך לשם דבר.  

BLHSA רוצה שלכל ילד שנולד עם CHD יהיה סיכוי להילחם בחיים.  

    "עוזר לתקן – לבבות קטנים שבורים - לב אחד - בזמן" 

                   #CHDisReal