קרן לב הילדים של Neistinn באיסלנד
אני אמא לשניים, לבת שלי שעומדת להגיע לגיל 15 יש מום לב מולד מורכב ועברה כמה ניתוחי לב במהלך חייה בבית החולים לילדים בבוסטון.
כשהייתי בהריון איתה וגיליתי שיש לה CHD, מיד התחלתי לבדוק אם יש קהילה שבה נוכל לבקש תמיכה ואז הכרתי את נייסטין. שם קיבלתי מיד עזרה ותמיכה שלא יסולא בפז בתקופה קשה. ידעתי אז שאני רוצה לעזור לאחרים כשיהיה לי הכוח לעשות זאת. הפכתי לחלק מהארגון לאחר הפעילות הראשונה שלה כחברת הנהלה, אז יו"ר וכיום אני העובד היחיד בארגון. המטרה העיקרית שלי עבור נייסטין היא שכל ההורים לילדים עם מום לב מולד יידעו שהם יכולים ליצור איתנו קשר ולקבל את העזרה שהם צריכים.
קרן לב הילדים של Neistinn באיסלנד נוסדה בשנת 1995 על ידי קבוצת הורים. מטרתו של Neistinn היא להפוך מידע רפואי להורים לגבי ילדים עם מומי לב מולדים לזמין, כמו גם לשמור על זכויות ההורים לסיוע. שניהם עשויים לדרוש הרבה תרגום ופרשנות עבור ההורים שכן נהלים, כמו גם כמה מילים ומושגים, יכולים להיות קשים להבנה, במיוחד כאשר אתה מתמודד עם ההלם של למידה על מה שמצפה לילדך. נייסטין גם מפעילה קרן הקדשים לתמיכה כלכלית במשפחות לב.
נייסטין עוזר למשפחות שיש להם ילדים עם מום מולד בלב; מחנך אותם על מה שצפוי ותומך בהם מבחינה חברתית וכלכלית. מכיוון שאנחנו אומה קטנה, לא מבוצעות ניתוחי לב כירורגיים בילדים באיסלנד ולכן כל הילדים שזקוקים לניתוח כזה צריכים לצאת לחו"ל כדי לעבור אותם. הילדים נוסעים ללונד בשבדיה או לבוסטון בארצות הברית.
זה יכול להיות קשה מאוד למשפחות אלו להיות מחוץ למדינה זרה, הרחק מהמשפחה והחברים שלהן במשך זמן רב, ולהתמודד עם הלחץ של ניתוח ילדם יחד עם הלחץ הכלכלי שהוא בהכרח חלק מ. החבילה. השקענו מאמצים רבים בניסיון המיטב כדי להתכונן ולתמוך בהם למשימה העומדת לפנינו. אנו מייעצים להורים ומחברים אותם עם משפחות אחרות שיש להן ילדים עם אותו פגם או דומה. מכיוון שאנו ארגון הורים, אנו מבינים מה עובר על אחרים ויכולים להדריך אותם בניסיון שלנו. אנו מארגנים אירועים למשפחות ואירועים המיועדים רק להורים כדי שיוכלו להכיר אחד את השני ולמצוא תמיכה במשפחות אחרות שעברו את אותו הדבר כמוהם.
אתה יכול למצוא את Neistinn על פייסבוק ועל אינסטגרם`.
