סמינר מקוון של יום מומים מולדים: עבודה משותפת לבניית קול משותף
במפגן סולידריות משמעותי, חמישה ארגוני חולים המייצגים אנשים עם חריגות מולדות הצטרפו לארגון הבריאות העולמי ולמרכזי ארה"ב לבקרת מחלות ומניעתן לרגל סמינר מקוון לרגל יום מומי הלידה העולמי. טיפול בחוסר שוויון במומים מולדים - מניעה, הצלת חיים וטיפול לכל החיים, שהוצג ב-4 במרץ, מטרתו להעלות את המודעות לגבי חריגות מולדות ברחבי העולם ולקרוא לקובעי מדיניות, ממשלות וחברות אזרחיות להשקיע בטיפול קריטי לכל החיים. זו הייתה גם הזדמנות להרים את סיפורי ההצלחה של מטופלים וארגונים כדי להדגים כיצד הם דגלו ושרתו ביעילות את הצרכים של הקהילות שלהם. להלן סיכום קצר.
ד"ר טדרוס, מנכ"ל ארגון הבריאות העולמי אמר כי ישנם כ-8 מיליון יילודים ברחבי העולם שנולדו עם אנומליה מולדת, וכ-240,000 מתים בחודש הראשון לחייהם. רבים מהם נולדים במדינות בעלות הכנסה נמוכה ובינונית (LMICs) שבהן זמינותם של שירותי אבחון וניהול מוגבלים. ניצולים עשויים לעמוד בפני חיים שלמים של נכות, עוני וסטיגמה. בעוד שרידות ילדים ב-LMICs משתפרת בעולם, יש צורך בהתערבויות כדי למנוע, להרתיע ולטפל במצבים אלה. עם מיקוד והשקעה גדולים יותר, ארגון הבריאות העולמי יכול לעזור לילדים אלו לחיות חיים בריאים יותר, לא משנה היכן הם נולדים.
ד"ר קארן רמלי, מנהלת המרכז הלאומי למומים מולדים ולקויות התפתחותיות במרכז האמריקאי לבקרת ומניעת מחלות (CDC) הסביר כי חריגות מולדות חמורות משפיעות על 3-6% מהתינוקות ברחבי העולם מדי שנה, ומתורגמות למיליונים ברחבי העולם. העדיפות העיקרית של ה-CDC היא תמיכה במשפחות צעירות, כולל אלו המושפעות מהפרעות מולדות. ההתמקדות שלהם היא במעקב, סיבות, השפעה ארוכת טווח והפיכת נתונים לפעולה. הבנת הסיבות יכולה להוביל להמלצות, מדיניות ושירותי מניעה. שיפור ההכרה והאבחון יכול להבטיח טיפול בזמן, והפניה לשירותים מתאימים.
"הגנה על הבריאות היא ספורט קבוצתי. אף סוכנות או מדינה אחת לא יכולה להתמודד לבד עם אתגרי בריאות גלובליים".
ד"ר אנשו בנרג'י, מנהל המחלקה לבריאות והזדקנות של ילד יילוד ומתבגר, ארגון הבריאות העולמי דיבר על יעדי הפיתוח בר-קיימא של ארגון הבריאות העולמי לשנת 2023 להפחתת תמותת יילודים. ב-LMIC, שיעור התמותה של אלו עם חריגות מולדות מוערך לעלות ב-30%, ולכן יש צורך דחוף לתמוך במדינות אלו. פעילויות ארגון הבריאות העולמי כוללות לכידת חריגות מולדות מרישומים ויצירת ספרות שנבדקה עמיתים וסקירות שיטתיות כדי לאסוף נתונים טובים יותר. הוא הזכיר את הפיתוח של ערכת ההסתגלות הדיגיטלית למעקב אחר מומים מולדים כדי לעזור למנהלי בריאות תוכנית לזהות נכונה חריגות מולדות באמצעות תמונות, כך שהקוד המתאים משמש בדיווח.
הסמינר המקוון הציג שלושה תומכי מטופלים מדהימים שסיפרו על החוויות האישיות שלהם בחיים עם אנומליה מולדת, ועל העבודה שהם עושים עם ארגוני ההסברה שלהם.
מרתה שיימי, מייסדת שותפה, Brave Little Hearts Zimbabwe, הקול המוביל לקהילות לב מולד בזימבבואה, אמרה שהחלום שלה הוא ליצור קהילה חזקה של חולים, הורים וספקי שירותי בריאות כדי לעזור לשפר את איכות החיים של כל האנשים עם מחלת לב מולדת (CHD).
"אל תוותר. יש לך ימים שאתה מרגיש לבד, אבל פשוט השתמש בקול שלך ושתף את הסיפור שלך. השתמש בקול שלך כי אנחנו המטופלים הם בעלי העניין החשובים ביותר בכל הקהילה הזו".
היא הציעה את המסר הזה לאנשי מקצוע בתחום הבריאות: "תקשיבו למטופלים שלכם. אם תשתפו איתנו פעולה, תבינו את הבעיות העומדות בפנינו ביום-יום, כמו יכולת כוח האדם שלנו".
טובי בוניאן, תומך סבלני ב- Miracle Feet, נולד בארצות הברית והתמזל מזלו לקבל גישה מוקדמת לטיפול. Miracle Feet הוא ארגון שמגביר את הגישה לטיפול מתאים לילדים שנולדו עם כף רגל ב-LMICs באמצעות שותפויות עם ספקי שירותי בריאות מקומיים. טובי אמר, "עם טיפול נכון, בשילוב עם חשיבה עמידה, חריגות מולדות לא צריכות להגדיר את חייך."
"אנחנו צריכים את הכלים לתמוך במטרה שלנו, עבור הקהילה שלנו, אבל גם עבור עצמנו. יש כל כך הרבה אנשים מאחורינו שצריכים שנהיה הקול עבורם".
ג'קסון דואן, יליד ניו זילנד עם פגם בגולגולת, עובד עם מבצע סמייל במרכז הלמידה האינטראקטיבי שלהם. Operation Smile מספק טיפול מומחה לשפה שסועה וחך שסועים ברחבי העולם. ג'קסון אומר, "הסברה מתחילה בשולחן האוכל וברמת הקהילה, כדי להבטיח שחברי הקהילה ילמדו על האנומליה החביבה שלך. להיות פתוח וכנה לגבי המוגבלות והאתגרים שלך, ושאנשים יקשיבו, ישפרו בסופו של דבר את הטיפול".
"מה שלדעתי באמת מגניב בלהיוולד אחרת הוא שיש לנו כמעט אחריות מולדת להיות מגדלור של אמפתיה."
ד"ר סלימה ולני, יועצת מדיניות והסברה גלובלית, נס רגלי, הסביר כי ללא טיפול, כף רגל היא אחד הגורמים הגדולים ביותר לנכות פיזית בעולם, עם 200,000 מקרים חדשים בכל שנה, ו-90% ב-LMICs. למרות שהטיפול הוא רק $500, וניתן לעשותו במסגרת חוץ, ל-85% מהנפגעים אין גישה. מכיוון שהצלחת הטיפול היא הגדולה ביותר ב-28 הימים הראשונים לחייהם, זיהוי מוקדם והפניה הם המפתח.
ד"ר ולאני מאמין שהסברה חייבת להתרחש במסגרת התנועה הגדולה יותר לקידום חריגות מולדות ובמדיניות בריאות יילודים וילדים ברחבי העולם.
ביסטרה ז'לבה, סגנית נשיא לאסטרטגיה והסברה גלובלית, Children's HeartLink, מלכ"ר שמציל חיי ילדים על ידי שינוי בטיפול בלב ילדים באזורים מוחלשים בעולם, הסביר שככל שהנטל של מחלות זיהומיות ברחבי העולם יורד, CHD מתגלה כגורם מוביל לתמותת תינוקות ברחבי העולם, כאשר ה-LMICs מושפעים ביותר.
עבודת הליבה של Children's HeartLink היא בניית מרכזי מצוינות בטיפול לבבי ילדים, ופיתוח מסלולי טיפול בחולים, אבחון מתאים ומעקב בבתי חולים אלו. הם גם שותפים עם אגודות מקצועיות, כולל Global ARCH, איתה השיקו לאחרונה את הקריאה לפעולה בטיפול בנטל של מחלות לב ילדים ומולדות. הם קוראים לממשלות, למממנים ולתומכים לעשות שינוי על ידי הגדלת היכולת, שיפור פיתוח כוח האדם וסגירת פער הנתונים. עד כה, הוא נחתם על ידי למעלה מ-1,500 אגודות מקצועיות וארגונים לא ממשלתיים.
ד"ר גברב דשפנדה, סמנכ"ל עמית, פיקוח ובטיחות מדיאלי, מבצע סמייל, אמר כי ל-5 מיליארד אנשים ברחבי העולם אין גישה לטיפול כירורגי בטוח ובמחיר סביר, ו-7 מיליון חיים עם מצב שסע. הוא דיבר על הצורך בחינוך והכשרה רבה יותר של רופאים, כדי שהם מקשיבים למטופלים שלהם. הוא הדגיש את החשיבות של ארגונים לעבוד יחד כדי "ליישר את מגרש המשחקים בעולם" כדי להבטיח למטופלים גישה לטיפול באיכות גבוהה.
איימי ורסטפן היא תומכת שחיה עם מחלת לב מולדת. היא נשיאת הברית העולמית ללב ראומטי ומולד, מלכ"ר שמטרתו לשפר תוצאות עולמיות לכל החיים במחלות לב שמקורן בילדות באמצעות העצמת ארגוני חולים ומשפחה.
איימי דיברה על חוסר ההתקדמות בעולם ב-CHD עבור 90% מהילדים שנולדו ב-LMICs. היא הדגישה שמרכיב חיוני ולעתים קרובות מתעלמים ממנו הם המטופלים בארץ וארגוני המשפחה שיכולים לזהות את צרכי המטופלים ולדבר בשם הקהילות שלהם תוך שימוש בקול משותף שיתופי כדי לבצע שינויים ברמת המדיניות. Global ARCH יש כיום למעלה מ-80 חברי קבוצה בלמעלה מ-40 מדינות, יותר ממחציתם ב-LMICs.
ב 2023 Global ARCH שיתף פעולה עם Children's HeartLink כדי להשיק את קריאה לפעולה לטיפול בנטל העולמי של מחלות לב ילדים ומולדות בוושינגטון הבירה במהלך הקונגרס העולמי לניתוחי ילדים וניתוחי לב. איימי דנה כיצד זה שימש כלי הסברה בעל השפעה ושותף עם מנהיגים מרכזיים בסוכנות האמריקנית לפיתוח בינלאומי, הבנק העולמי, העצרת הכללית של האו"ם וכו'. לאחר מכן הייתה הקמת הקואליציה העולמית ללב ילדים ומולדים. , שכולל כעת למעלה מ-60 ארגונים חברים, כולל חולי CHD וקבוצות משפחה. המטרה היא לקדם השקעה גלובלית באבחון, טיפול ומעקב של CHD, בעיקר ב-LMICs, תוך התמקדות ב-4 מרכיבים חיוניים: הגדלת היכולת לטפל באנשים עם CHD; בניית כוח העבודה של ילדים ו-CHD; סגירת פער הנתונים; ומימון טיפולי ילדים ו-CHD. איימי סגרה והדגישה את החשיבות של עבודה משותפת לבניית קול משותף, כך שלכל ילד שנולד תהיה זכות שווה לבריאות ולרווחה.
ד"ר סילביה רוזן, מזכ"ל, הפדרציה הבינלאומית לספינה ביפידה והידרוצפלוס, ארגון המייצג 95 מדינות ברחבי העולם הפועלות להבטחת נגישות לכולם.
ד"ר רוזן דיבר על החסמים, לרבות היעדר שירותי בריאות רב-תחומיים זמינים ובמחיר סביר, מודעות, מיומנויות ומשאבים; דה-מיסוד; סטיגמה חברתית; ואפליה לבעלי מוגבלויות. הזכות לבריאות מעוגנת בסעיף 25 של אמנת האומות המאוחדות בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות, ועלינו לאפשר פלטפורמות לחילופי ידע ושותפויות ולקבוע יחד סדרי עדיפויות לטווח הקצר והארוך. היא נתנה דוגמה של תוכנית החיזוק החומצה הפולית, שלקחה 40 שנה של עבודת הסברה וצברה תאוצה עולמית המונעת על ידי החברה האזרחית.
סיסמת סמינר אינטרנט: .^2pt4N@
