לבבות קטנים אמיצים נמיביה

לבבות קטנים אמיצים נמיביה (BLH Namibia), חברת "הלבבות הקטנים האמיצים הקטנים", נוסדה בשנת 2018 על ידי מרתה שימי נאמבו, ניצולת ותומכת ב- TOF, בעזרת הקרדיולוגית ד"ר פני שידהיקה וצוותה במרפאת הלב של וינדהוק.

הארגון נותן הזדמנות למשפחות ו מחלת לב מולדת מטופלים לתמוך זה בזה, לשתף את החוויות שלהם, לתת תקווה, לספק מידע חינוכי ולהעלות את המודעות למחלות לב מולדות.

Global ARCH מדברת עם מרתה שימי נעמבו:

1. מה היו חבריך אומרים שהוא הדבר האהוב עליהם ביותר להיות חלק מלהיטים הקטנים האמיצים נמיביה?

הדברים האהובים עליהם על היותם חלק מ- BLH נמיביה כוללים נטוורקינג וחיבור עם הורים ומטופלים אחרים, שכן הם מספקים זה לזה דרכים מדהימות כיצד להתמודד בצורה חיובית עם נסיבות חיים יוצאות דופן.

זו הייתה אחת ההשראות שלי ביצירת הפלטפורמה הזו, שכן קבוצה זו עוזרת להורים ולמטופלים לקבל כל מיני תמיכה, כולל מידע, טיפול רגשי וטיפול לכל החיים כדי שיוכלו להתמודד טוב יותר עם הלחץ של טיפול ב מחלת לב מולדת ילד או חיים עם מחלת לב כרונית.

2. מהם כמה מהאתגרים הגדולים ביותר שאתה מתמודד כארגון?

גישה נאותה לבריאות. אנו מבורכים שיש לנו אחד הרופאים והספקים הטובים ביותר, אך יש לנו מתקנים ומשאבים מוגבלים. מרפאת הלב המיוחדת שלנו מרוכזת בווינדהוק אך רוב החולים והמשפחות אינם יכולים להרשות לעצמם לגור בעיר. לכן הם צריכים לקחת זמן מהעבודה ובית הספר כדי ללכת לפגישות שלהם, מה שעלול לשבש את השגרה שלהם.

רוב המבוגרים שלנו מחלת לב מולדת חולים נאבקים בסטיגמטיזציה - בעיקר בושה והאשמה כשהחברה חושבת שחולי לב לא דואגים היטב לבריאותם למרות שלא ניתן למנוע את רוב האתגרים הבריאותיים הללו. ואני מאמין שעם יותר מודעות וחינוך אנשים יכולים להראות יותר אמפתיה ותמיכה כלפי חולי לב.

3. מה הם כמה מרגעי השיא בעבודה עם משפחות מולדות מולדות?

מארח את הראשון שלנו אי פעם מחלת לב מולדת שבוע המודעות מוקדם יותר השנה היה הצלחה גדולה. יצרנו הזדמנות לשנינו מחלת לב מולדת משפחות וספקי שירותי הבריאות שלנו יתכנסו כדי לשתף מידע ולהעלות את המודעות. המטרה שלנו היא שיותר מטופלים ישתפו את הסיפורים שלהם ויתנו תקווה לאחרים.

שיא נוסף הוא ההזדמנות לבקר חולים בבית החולים ולתת להם תקווה.

4. איך יכול Global ARCH לעזור לך הכי הרבה?

ראשית חינוך והכשרה. אשמח ללמוד עוד על מחלת לב מולדת הסברה ומידע שיעזרו לי לשפר את שלנו מחלת לב מולדת הקהילה כאן בנמיביה. אני גם רוצה להתעדכן במידע חדש שאוכל לחלוק עם החברים שלי.

נכון לעכשיו יש לנו רק גישה לחולים שלנו בווינדהוק, ואשמח בעתיד שלכל המטופלים שלנו ברחבי הארץ תהיה גישה ישירה למידע, במיוחד לאזורים מרוחקים.