סטיגמה: בחירת מילים בחוכמה יכולה להקל על החיים
בהשוואה למצב שבו רוח נושבת ואנחנו מקבלים מחשבות אקראיות, רגשות אנושיים כאחד מושפעים על ידי גורמים חיצוניים. הסטיגמות של החברה מפריעות לנו בדרך כלשהי; מרחיק אותנו מהנתיבים המתוכננים שלנו. למרות שהחיים מלאים באי וודאות, אנחנו עדיין מאמינים שאנחנו הכי טובים בקבלת החלטות. מתעלם מהעובדה שההחלטות שלנו מתבצעות על ידי מיתוסים וסטריאוטיפים הקיימים בחברות שלנו.
הבנתי את זה כשהילד שלי ממחלת הלב המולד נכנס לעולם הזה. אהדה לא רצויה וצרור שאלות הקיפו את משפחתנו. צפו שרוב החברה ניסתה לכפות את העובדה שזו אולי אשמת האם, התזונה שלה, הקארמה שלה ואורח החיים שלה. כן אני הייתי האשם בעיני הרוב. מעטים מאוד מאמינים שזה התכנון של אלוהים.
אני די מבורך ביכולת של חירשות, בכל הנוגע לחיים האישיים שלי ולהתמקד בדרך שלי. זה גרם לי להיות זרה בחברה הזו, כשילדתי גם יצור זר, הילד המולד שלי ממחלת הלב.
זה היה יום יפה כשהוא בא לעולם הזה. אחרי שילדתי בהריון מלא כחולה במיטה, חשבתי שהלידה של ליל שלי תשנה דברים, אבל לא דמיינתי שעמוד חדש בעולם הזה עומד להיפתח עבורי ועבור משפחתי.
ואז התחילו סדרות של awws והו היי (מחווה דומה לאי רע), אהדות לא רצויות, הצעות לא רצויות שפותו מכל עבר. הטראומטי ביותר היה הציוץ של עמיתים הודים בו הם הזכירו שיום אחד הבן שלי יהפוך למחבל ויפציץ אותם ... ברצינות ילד שלא יודע כלום קיבל כל כך אי נעימות.
ביום שבו אובחן בני מחלת הלב המולדת, המשכתי לחשוב על משפחות אחרות של מחלות לב מולדות. הבאת ילד עם מום מולד נחשבת בעיקר כפרס על מעשים רעים בעולם הזה, המשפחות שעוברות תרחישים מלחיצים עוד יותר לא מקובלות על החברה.
אני עדיין זוכר את העצה הלא רצויה הראשונה שקיבלתי באבחון ילדתי הייתה על ידי הרופא התורני של משתלה, שאמר "אתם צעירים, אתם יכולים להביא ילדים שלמים ומושלמים יותר, פשוט תשאירו את הילד הזה כמו שהוא, לא מטופל, כמו שהוא אין לו עתיד, אל תבזבז עליו כסף ואנרגיה ”.
למרות שיותר מדי אהבה וטיפול, איכשהו הסטיגמות הקיימות בחברות שלנו השפיעו עלינו, חוץ מזה שניסינו בכל כוחנו להתעלם. מצד שני רוב המשפחות לא יכולות.
אמנם יש נוכחות של חיוביות, אבל יש גם שליליות. פעם שאלו אותי גברת בשוק, האם הסתובבת בליקוי חמה במהלך ההריון, כוחות רעים היו באותו זמן, שהשפיעו על ילדך. הכוונה שלה אולי הייתה טובה, אבל זה גרם לאמא כמוני לחשוב, האם המיתוס הזה הוא המציאות.
אנחנו לא מתחילים לחשוב למה אחרים מבקשים או מגיבים. למרות העובדה כמה אתה חזק, או כמה שפחות אכפת לך מהעולם. דקרו אותי בכל שלב.
בזמן שביקש לתרומות אחד הבעלים של ארגון לא ממשלתי אמר לי שהיא לא מאמינה שאנחנו צריכים כסף מכיוון שלא לבשנו מטליות קרועות. פסקי הדין שלנו מתישהו כל כך מסוכנים.
הסיפור שלי עם הבן שלי ארוך; משפחות שכבר נלחמות על חיי ילדיהם נאלצות להתמודד עם לחץ נפשי, כלכלי ופסיכולוגי. להקל על משפחות כאלה זה די קל, על ידי הסרת חרפות אלה מהחברה. אני תמיד אומר שבחירת דברינו בחוכמה יכולה להקל על אחרים ועל חיינו.
משפחתי ואני התעלמנו מאותן חרפות לא רצויות ועשינו את דרכנו החוצה, בידיעה שזהו מסע חיים, נאלצים להתמודד עם הסטיגמות האלה איכשהו שוב אי פעם בחיינו. תאמין לי מתישהו אמפתיה הרבה יותר טובה מאהדות.
הבלוג הזה הוא רק עמוד אחד בספרי, אני אסיר תודה לכל אלה שעמדו לצדנו כשבני עבר הרבה.
