「CHD は本物であり、私たちも本物です」: Brave Little Hearts 南アフリカ
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) は、先天性心疾患 (CHD) を持つ子供の親のための支援および権利擁護団体です。 BLHSA は、CHD を持つ家族のための支援プログラムを促進および実施することで CHD への意識を高め、重要な CHD 問題に関する関与のための医療分野でのプラットフォームを構築することで権利擁護に努めています。 BLHSA には、子どもたちとスタッフに CHD について教育する学校プログラムもあります。
Brave Little Hearts SA は、出生時に診断されずに重度の先天性心臓欠陥を持って生まれた娘、ターキラ・マシューズを記念して設立されました。ターアキラは、右心室二重出口（DORV）、大動脈転位（TGA）、肺動脈狭窄（PS）、心室中隔欠損症（VSD）を持って生まれました。ターアキラの症状は統計的には1万人に500人と分類されており、これは世界のCHD症例の000～1％に該当します。
私は正常に妊娠しており、出生前診断ではすべて異常がなかったそうです。ターアキラが生まれた後、彼女は「奇妙な」色をしていましたが、それは彼女の体内にまだ残っている私のホルモンのせいで、時間の経過とともに彼女の色は変わるだろうと言われました。入院中、私は授乳に苦労しましたが、やはり「時間がかかるから我慢するだけ」と言われました。数日後、私たちは退院し、健康診断書を渡されました。しかし、私にとってターアキラは良く見えませんでした。彼女の出生前診断の際、私は再び彼女の肌の色に疑問を抱きました。彼女の体はお尻のすぐ上から足の先まで濃い紫色でした。彼女の唇、舌、口の中は同じ深い紫色でした。しかし、私の懸念は払拭されました。ターキラは体重がなかなか増えずにいたので、私は基本的に毎日地元の診療所に通って食事の手伝いをしていました。そして、訪問のたびに私は彼女が大丈夫かどうか尋ねました。なぜなら、私にとって彼女は「正しく」見えなかったからです。ほぼ毎日、民間および政府の医療スタッフに囲まれていたにもかかわらず、ターアキラさんの重篤な心臓病は気づかれなかった。
ターアキラは生後3か月のときに下痢の症状が出たので、私たちは地元の病院に行きました。そこで医師は彼女を一目見て、「あなたの娘さんは心臓病を患っています」と言いました。こうして私たちの CHD との旅が正式に始まりました。
ターアキラの何が問題だったのかやっとわかって嬉しくて安心した一方で……
診断時のターアキラの酸素濃度は 55% でした。下痢が治まると、彼女は最初の心臓手術を受けた。ターアキラが 2 歳になるまでの数か月間、病院は私たちの第二の家になりました。私たちは隔週で入院していたので、入院バッグに常に荷物を詰めていました。幸いなことに、今回私は CHD の兆候と症状、そして何に注意すべきかを知っていました。
2013年、フランスから訪問心臓胸部外科医がターアキラさんの矯正手術を行うために南アフリカを訪れたが、彼女は耳と喉の感染症を発症し、手術は中止された。彼女の小さな体が感染症と闘っている間、彼女は顔面麻痺の兆候を示し、南アフリカのケープタウンにある赤十字戦争記念小児病院の心臓病棟に入院した。 2日後、彼女は体の片側が動かなくなり、MRIスキャンの後、神経科医は彼女の脳にXNUMXつの膿瘍が成長していることを発見した。XNUMXつは脳の表面に、もうXNUMXつは脳幹の中央のXNUMXmm未満の空間にあった。直径で。これは、感染した血栓が一方の心室からもう一方の心室へ、そして彼女の脳まで移動したことによるものでした。
12年2013月16日、脳神経外科医は彼女の脳表面の膿瘍に対して緊急手術を実施したが、脳幹の中心にあった2013番目の膿瘍は非常に急速に成長し、その経路にあるすべてのものを破壊していた。日を追うごとに麻痺は悪化し、ターアキラさんは視力と言語を失い始めました。 XNUMX 年 XNUMX 月 XNUMX 日、脳神経外科医は、ケープタウンの専門家チームが設計したケープタウン定位ポインターを使用して、定位神経ナビゲーション誘導による膿瘍吸引を実施しました。この手術は赤十字戦争記念小児病院では何年も行われておらず、手術後に麻痺が起こるか、目が覚めないリスクがあった。処置は成功し、アフリカ最大の小児集中治療室である同病院の小児集中治療室での救命治療期間を経て、ターキラさんは見事に回復した。しかし、ターアキラさんの心臓の欠陥は依然として有害であったため、この入院の旅は終わったわけではありません。
2年初めに2014度の心不全に見舞われた後、ターキラさんは常駐心臓胸部外科医のアンドレ・ブルックス医師によってニカイドウ・ベックス手術を受けた。これは、赤十字戦争記念小児病院における小児心臓に対するこの種の外科手術としては初めてのことである。 3 年 2023 月 13 日、ターアキラは XNUMX 歳の誕生日を祝います。th お誕生日。
診断後、振り返ってみると、色が青くなる、息切れ、摂食困難、こん棒をする、大量の発汗など、あらゆる兆候が現れていました。認識が欠如していれば、新たな死亡事故が発生した可能性があります。しかし、ターアキラは統計にはなりませんでした。彼女は他の人たちにとってインスピレーションと希望の源となりました。
Brave Little Hearts SA の最大の成果:
• In 2016 年XNUMX月 BLHSA促進 2回の心臓手術に成功 それぞれケニアとクルディスタンの両方で。
• In 2017 年XNUMX月の創設メンバーとなりました。 Global ARCH.
• In 2018, BLHSA大使のターアキラさんと妹のスマイヤさんはRXラジオSA（赤十字戦争記念小児病院を拠点とし、子どもたちによって子どものために運営されるラジオ局）の一員として活動し、CHDに関して医師や看護師にインタビューした。
• In 2019 BLHSAは、 プラチナ パートナー アワード ステータス 世界先天性欠損症の日啓発キャンペーン中の寄付に対して。世界中で 172 の組織がこの啓発キャンペーンに参加しました。
• 2019年、BLHSAは、東ケープ州の州立＆セシリア・マキワネ病院に、切望されていたポータブルエコー装置を寄贈しました。
• 3 12月2019、 アイスキャンデー・イニシアチブが発足しました。 南アフリカのケープタウンにあるモウブレイ産科病院で、すべての新生児を対象とした新生児パルスオキシメトリ検査。 （南アフリカでは強制上映ではありません）
• 3年2020月XNUMX日、ブレイブリトルハーツSAは西ケープ州保健局と提携し、南アフリカ初の州公認の全国先天性心疾患デーを立ち上げました。
• In 2023, BLHSAは、ワシントンDCで開催された第8回世界小児心臓病学および心臓外科会議に出席し、参加しました。
私たちが経験している大きな課題は、親や地域社会がCHDの深刻さを理解していないため、CHDに関する知識や理解が不足していることです。私たちの経験と研究は、出生前または出生時の先天性心疾患の検出に十分な焦点が当てられていないことを示しています。
BLHSA は、親、介護者、地域社会に CHD の兆候と症状について教育し、それによって彼らが退院後に自分自身に力を与え、子供たちを擁護するための知識を提供したいと考えています。
BLHSA は CHD が有名になることを望んでいます。
BLHSA は、CHD を持って生まれたすべての子供たちに、人生で闘うチャンスを与えたいと考えています。
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