ブログ
Heart Failure: A practical guide for congenital heart disease patients
It doesn’t mean you’re dying, but it’s becoming more common. Here’s what you need to know.
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なぜ世界的な連合が重要なのか: ある母親の物語
ブレイブ・リトル・ハーツ・ジンバブエの創設者であるテンダイ・モヨは、 Global ARCH 取締役会。彼女は、先天性心疾患 (CHD) と、それが CHD の赤ちゃんの救命医療を見つけるのに苦労している家族に与える壊滅的な影響についての意識を高めるために参加しました。節約するには時間との勝負…
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「CHD は本物であり、私たちも本物です」: Brave Little Hearts 南アフリカ
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) は、先天性心疾患 (CHD) を持つ子供の親のための支援および権利擁護団体です。 BLHSA は、CHD を持つ家族のための支援プログラムを促進および実施することで CHD への意識を高め、重要な CHD 問題に関する関与のための医療分野でのプラットフォームを構築することで権利擁護に努めています。 BLHSAも…
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オリー・ヒンクル心臓財団 – 人生を変えるために団結する
オリー・ヒンクル心臓財団の主な目標は何ですか? OHHF の中心的な目標は、医療従事者に権限を与え、教育し、医療体制を構築することによって、臨床医や医療システムと協力して、小児期発症の心疾患に影響を受けるすべての人と家族の声を中心とした公平な標準的なケアを育成する、Take Heart Initiative に焦点を当てています。
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ノエミの功績を称えて Global ARCH
1年前、 Global ARCH 誘導灯を失った。 ノエミ・デ・スタウツは、CHD の擁護と支援の先駆者であり、献身的な擁護者でした。 複雑性CHDを抱えてスイスに生まれたノエミは、予想をはるかに超えて生き残りました。 彼女には限界があるにもかかわらず、緩和腫瘍医として他の人を助けるために人生を費やしました。 彼女は次の理由で早期退職を余儀なくされました…
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アイスランドのネイスティン児童心臓財団
私は 15 人の子供の母親で、もうすぐ XNUMX 歳になる娘は複雑な先天性心臓欠陥を抱えており、生涯を通じてボストンの小児病院で何度か心臓手術を受けてきました。 彼女を妊娠していて、彼女がCHDを患っていることがわかったとき、私はすぐに病気があるかどうか調べ始めました。
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このウェビナーでは、先天性心疾患およびリウマチ性心疾患の世界的な負担と、低・中所得国における治療へのアクセスの課題に焦点を当てています。 また、8 年 2023 月の第 XNUMX 回世界小児心臓病学および心臓外科会議 (WCPCCS) で導入される Call to Action キャンペーンについても紹介します。ウェビナーのプレゼンターは…
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フィリピンのリウマチ性心疾患に焦点を当てる
RHD を持つ私の妻のために、リウマチ性心疾患フィリピンは 2017 年に設立されました。 最初、私たちは RHD について何も知りませんでしたが、ソーシャル メディアで検索すると、他の RHD 患者とその家族のコミュニティにつながりました。 私たちは一緒に知識を交換し、苦労や犠牲についての経験を共有します。
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先天性心疾患についての認識を高めるためにチームを組む
CHD アウェアネス デーの要約 毎年 7 月 14 ～ XNUMX 日に、世界中の患者と家族の擁護者が先天性心疾患 (CHD) アウェアネス ウィークに参加します。 今こそ、地域社会で CHD の意識を高める時です。 Global ARCH と Children's HeartLink は、世界中で生涯にわたる転帰の改善に取り組んでいる XNUMX つの主要な小児期発症心疾患擁護団体です。 何…
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先天性心疾患とメンタルヘルスについて語る
1. メンタルヘルスの問題に早期に対処できるようにレジリエンスを構築することに関して、CHD の子供の親に何を提案しますか? 私は最初に、CHD の子供の親や介護者に多大な敬意を払っていることを伝えたいと思います。
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BLHジンバブエ：困難にもかかわらず、忍耐と忍耐が成功への鍵です
XNUMX 月初旬、Brave Little Hearts Zimbabwe は National Youth Business Expo に参加しました。これは、地域社会が経済的自由を獲得できるようにするための持続可能なプロジェクトの確立を検討しているためです。 寄付者を集めるのは難しく、ハートコミュニティの財政負担は非常に大きいため、これは非常に重要です。 私たちの目標は…
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私たちのビジョンは、すべての子供たちが力強い心を持っている世界に住むことです
エストレリータ・デ・ベレン財団の代表、ベレン・ブラントンです。 私は三尖弁閉鎖症と呼ばれる先天性心疾患を持って生まれ、現在アイゼンメンガー症候群に苦しんでいます。 私は今、母国ベネズエラで先天性心疾患を持つ子供たちのために戦うことに人生を捧げています. 私の国の状況では、4,000人以上…
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コミュニティに望む変化を起こしましょう
ブレイブ リトル ハーツ ジンバブエを誕生させたのは、2018 年に私のブレイブ リトル ガール、ルードの旅と喪失でした。 それは、過失によって子供の命を奪った病院での治療について正義を求めることから始まりました。
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スティグマ：言葉を賢く選ぶことで人生が楽になります
風が吹いて無作為に考えを巡らせる状況に匹敵するのは、人間の感情が外部の要素の影響を受けるのと同じです。 社会の汚名は、何らかの形で私たちを悩ませます。 私たち自身の計画された道から私たちを遠ざけます。 人生は不確実性に満ちていますが、それでも私たちは決断を下すのが最善であると信じています。 という事実を無視して…
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あなたはあなたの母親を必要とするほど年をとっていることは決してありません：私のCHDの旅
この先天性心疾患週間 (7 月 14 ～ 11 日) は、トロントのダウンタウンにある病院のベッドから「祝っています」。 最初の COVID-19 ロックダウンが行われる直前から、過去 XNUMX か月間に何度もここに来ました。 ファロー四徴症と呼ばれる私の心臓の欠陥により、心臓が非常に速く鼓動し始め、まるで…
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