アイスランドのネイスティン児童心臓財団
私は 15 人の子供の母親で、もうすぐ XNUMX 歳になる娘は複雑な先天性心疾患を患っており、生涯を通じてボストンの小児病院で何度か心臓手術を受けてきました。
彼女を妊娠していて、彼女が CHD を患っていることがわかったとき、すぐにサポートを求められるコミュニティがないか探し始めました。そこで Neistinn を知りました。 そこで私は、困難な時期にすぐに貴重な助けとサポートを受けました。 そのとき私は、自分に力があれば他の人を助けたいと思いました。 彼女の最初の手術後、私は理事会メンバーとして組織の一員となり、その後会長となり、現在では私がその組織の唯一の従業員となっています。 ネイスティンに対する私の最大の目標は、先天性心疾患を持つ子供を持つすべての親に、私たちに連絡して必要な支援が受けられることを知ってもらうことです。
アイスランドのネイスティン児童心臓財団は、1995 年に保護者のグループによって設立されました。 Neistinn の目標は、先天性心疾患を持つ子供に関する医療情報を親が簡単に利用できるようにするとともに、援助を受ける親の権利を守ることです。 どちらの場合も、手順や一部の単語や概念が理解するのが難しいため、親にとっては多くの翻訳と通訳が必要になる可能性があり、特に子供が何が待っているかを知ったときのショックに対処している場合には当てはまります。 Neistinn は心臓家族を経済的に支援するための寄付基金も運営しています。
Neistinn は、先天性心疾患を持つ子供を持つ家族を支援しています。 彼らに今後何が起こるのかを教育し、社会的および経済的にサポートします。 アイスランドは小さな国であるため、アイスランドでは子供の心臓手術は行われておらず、したがって、そのような手術が必要な子供たちは全員、手術を受けるために海外に行かなければなりません。 子どもたちはスウェーデンのルンドかアメリカのボストンに行きます。
これらの家族にとって、外国で家族や友人と長期間離れ、子どもの手術によるストレスと必然的に生じる経済的ストレスに対処するのは非常に難しい場合があります。その包み。 私たちは、これからの任務に向けて彼らを準備し、サポートするために最善を尽くすことに多大な努力を払いました。 私たちは親たちにカウンセリングを行い、同じまたは類似の欠陥を持つ子供を持つ他の家族と親たちを結び付けます。 私たちは親組織であるため、他の人が何を経験しているのかを理解し、私たちの経験を通して彼らを導くことができます。 私たちは家族向けのイベントや保護者専用のイベントを企画し、保護者同士が知り合ったり、同じ経験をした他の家族のサポートを見つけたりできるようにしています。
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