Amy Verstappen은 복잡한 심장 결함을 겪고있는 자신의 어려움으로 인해 1996 년부터 2001 년까지 회장을 역임 한 성인 선천성 심장 협회 (Adult Congenital Heart Association)로 이어진 2013 년부터 환자 옹호자이자 건강 교육자였습니다. 국립 심장, 폐 및 혈액 연구소의 질병 통제 센터; 국제 성인 선천성 심장병 학회 (International Society for Adult Congenital Cardiac Disease), 미국 및 전 세계의 선천성 심장 환자 및 전문가 그룹과 협력했습니다. Verstappen은 1990 년에 교육 석사를, 2019 년에 글로벌 보건 석사를 받았습니다.
디스티 피어슨, 부사장
Disty Pearson은 선천성 심장병 환자의 부모이자 최근 은퇴한 성인 선천성 심장병(CHD)의 의사 보조원입니다. 그녀는 지난 40년 동안 CHD 환자와 함께 일해 왔으며 처음에는 심장 수술을, 지난 20년 동안은 Boston Children's Hospital과 Mass General Brigham의 Boston Adult Congenital Heart Service(BACH)에서 근무했습니다. 그녀는 ACHA Medical Advisory Board의 창립 멤버이자 American College of Cardiology의 멤버입니다. Disty는 환자 치료에 영향을 미치는 모든 결정에서 환자와 가족의 의견이 중요하다는 것을 일찍이 인식하고 전 세계적으로 아동기 발병 심장병의 영향을 받는 사람들의 삶을 개선하는 데 전념하고 있습니다.
셸라 로스, 비서
Shelagh Ross는 선천성 심장병 (CHD)이있는 캐나다인을 지원하고 옹호하는 비영리 단체 인 CCHA (Canadian Congenital Heart Alliance)의 공동 창립자이자 전 회장입니다. 그녀는 Fallot의 2004 부작을 가진 CHD 환자이며 여러 번의 수술과 중재를 받았습니다. 그녀는 의학 및 건강 작가 / 편집자이자 웹 사이트 관리자이며 XNUMX 년부터 CHD 커뮤니티에서 열정적 인 옹호자였습니다.
David La Fontaine, 재무 담당자
David La Fontaine은 1983 년 필라델피아 근처의 Haverford College를 졸업했습니다. 그는 지역 사회 기반 도시 재개발 분야에서 일했으며 현재 필라델피아의 지역 지역 리더십과 협력하여 저렴한 주택 및 복합 용도 부동산을 개발하는 비영리 단체를 이끌고 있습니다. David는 또한 건강 형평성에 전념하고 CHD 및 RHD 환자가 건강한 삶을 사는 데 필요한 치료를받을 수 있도록 돕고 있습니다.
플라비아 카말 렘보 바투 레인
Flavia는 9 년 동안 류마티스 성 심장병 (RHD)을 앓고 있으며 우간다 심장 연구소 산하의 우간다에있는 류마티스 성 심장병 지원 그룹의 일원입니다. 지원 그룹을 통해 그녀는 다른 환자, 가족 또는 개인에게 연락하여 사회적 지원, 상담, 옹호 및 연구를 제공합니다. 그녀는 또한 심장 집중 치료실에서 일하는 중환자 치료 간호사입니다. 그녀는 환자가 적절하고시기 적절한 치료를받을 수 있도록 RHD 및 CHD에 대한 인식을 높이고 CHD 및 RHD의 영향을받는 집단의 치료를 개선하기위한 증거 기반 연구에 기여하고 있습니다. Flavia는 2017 년 바르셀로나에서 열린 International Congenital Heart Leadership Summit에 적극적으로 참여하여 Global ARCH.
벨렌 블랜튼 알투베
원래 베네수엘라 출신인 Belen Blanton Altuve는 미국에서 30년 이상 거주했습니다. 삼첨판 폐쇄증을 갖고 태어나 미국에서 처음이자 유일한 심장 수술을 받은 벨렌은 30대에 아이젠멩거 증후군에 걸려 심장/폐 이식을 받을 수 없을 정도로 상태가 악화됐다. 그녀는 Adult Congenital Heart Association에 가입하여 다른 CHD 환자는 물론 ACHD 심장 전문의 및 간병인과 연결하면서 자신의 결함에 대해 더 많이 알게 되었습니다. Belen과 그녀의 남편은 베네수엘라의 저소득 어린이에게 심장병 치료를 제공하는 매우 활동적인 비영리 재단인 Fundacion Estrellita de Belen을 만들었습니다. Belen은 이 아이들이 일찍이 있어서 다행이었던 것과 같은 싸움 기회를 갖도록 돕기 위해 열심히 노력하고 있습니다.
블랑카 델 발레
Blanca del Valle는 수년 동안 금융 부문에서 리더십 역할을 맡았으며 최근에는 건강, 문화 및 시민권 이니셔티브에 참여하고 있습니다. 2008년에 그녀는 Kardias의 수석 부사장으로 합류하여 멕시코에서 CHD를 앓고 있는 어린이들을 위한 양질의 진료에 대한 접근성을 개선하는 데 헌신했습니다. 2017년부터 그녀는 총 5만 달러가 넘는 긴급 구호 기금을 XNUMX회에 걸쳐 집행했습니다. 그녀는 현재 Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz 및 Museo Kaluz로 구성된 Fondo de Inversión Social Kaluz를 이끌고 있습니다. 그녀는 또한 멕시코에서 가장 중요한 기부 기관의 네트워크인 "Red de Donantes Ensamble"의 창립자이자 재무 담당자이기도 합니다. 그녀는 Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, Centro Mexicano para la Filantropía 및 Harvard의 David Rockefeller Center 자문위원회와 같은 멕시코 및 해외의 여러 비영리 및 영리 기관 이사회에 참여하고 있습니다. 라틴 아메리카 연구를 위해.
아누 고만주
Anu Gomanju는 네팔 출신의 비전염성 질환(NCD) 환자 옹호자이자 류마티스 심장병(RHD)을 앓고 있는 사람입니다. 그녀는 모두를 위한 심혈관 건강과 NCD(PLWNCD)를 앓고 있는 사람들의 의미 있는 참여를 옹호합니다. 그녀의 참여와 함께 Global ARCH 이사회 구성원으로서 그녀는 '운영위원회 청소년 옹호자' 및 'PEN-Plus를 위한 목소리'로서 NCDI 빈곤 네트워크에 소속되어 있습니다. 네팔에서 Anu는 KIOCH(Kathmandu Institute of Child Health)라는 비영리 아동 병원 네트워크에서 공중 보건 책임자로 일하고 있습니다. 학문적으로 그녀는 글로벌 및 공중 보건 전문가로 훈련을 받았습니다. Anu는 또한 WHO, WHF와 같은 글로벌 보건 행위자 및 네팔과 아시아를 대표하는 환자 및 가족 조직의 동맹에도 참여하고 있습니다. 그녀는 미국 NCDI 빈곤 네트워크의 NCDI 빈곤 옹호 펠로우 졸업생(2021-2022)의 목소리입니다. 그녀는 건강 지식, 정책 옹호 참여, 모두를 위한 양질의 저렴한 의료 서비스를 보장하기 위한 연구를 통해 만성 질환을 앓고 있는 사람들에게 힘을 실어주기를 열망합니다.
그레이스 제럴드
Grace는 말레이시아에서 대동맥 전치 수술을받은 최초의 선천성 심장 환자였습니다. 말레이시아 말라야 대학교에서 예술 학사 (우등)를 취득한 Grace는 데이터베이스 관리, 이벤트 계획, 자원 봉사 팀 권한 부여 및 운영 분야에서 수많은 직책을 맡았습니다. 2020 년 내내 그녀는 Global ARCH 커뮤니케이션위원회. 그녀는 또한 국립 심장 연구소 병원의 자원 봉사 지원 그룹 인 Friends of IJN의 평생 회원입니다. 그녀는 현재 전 세계 여러 지역에서 글로벌 기독교 운동 인 Kingdomcity에서 일하고 있습니다.
덴다이 마요
짐바브웨에서 태어나고 자란 Tendai Moyo는 CHD로 어린 딸을 잃은 후 CHD 환자의 열렬한 지지자가 되었습니다. 그녀의 비전은 슬픔과 상실감에서 태어났습니다. 조치를 취할 배경이나 자원 없이 그녀는 Global ARCH 지원과 영감을 위해. 그 이후로 그녀는 Brave Little Heart Zimbabwe를 설립했고, 2021년에는 Bulawayo의 Mpilo Central Hospital에 공식적으로 심장 병동을 설립했습니다. 심장 질환이 있는 어린이의 전문 서비스 및 교정 치료에 대한 접근성을 개선하기 위해 새 부서가 설립되었습니다. 그녀는 단위가 짐바브웨의 10개 주에 걸쳐 복제되고 소아 심장병이 국민 건강 전략에 포함되기를 희망합니다.
라비니아 은데무라 은디낭고예
Lavinia는 간호사, 음악가 및 나미비아의 RHD 대사입니다. 그녀는 9 살에 류마티스 성 심장병 진단을 받았지만 수년 동안 추적 조사를 위해 길을 잃었습니다. 건강 문제가있는 사람으로서 Lavinia는 다른 사람, 특히 건강 관련 문제가있는 사람들을 돕고 봉사하려는 큰 열정과 열망을 발전 시켰습니다. 음악가로서 Lavinia는 지역 RHD 캠페인 중에 시작된 RHD 인지도 노래“GET BACK YOUR CONFIDENCE”를 녹음했습니다. 그녀는 현재 류마티스 열 예방에 대한 인식을 높이기 위해 'RHD는 장애가 아닙니다'라는 프로젝트를 진행하고 있습니다.
루스 응와로
원래 케냐 출신이지만 지금은 미국에 거주하고 있는 Ruth는 경험이 풍부하고 열정적이며 존경받는 공중 보건 옹호자이자 전문가입니다. 선천성 심장병(CHD) 환자로서 Ruth는 비영리 단체인 KMHPA(Kenya Mend Hearts Patient's Association)를 설립했습니다. 그녀의 인상적인 리더십을 통해 조직은 선천성 심장 질환 및 RHD 권리, 정책 변경 및 지역 사회의 인식 제고를 지속적으로 성공적으로 옹호하고 있습니다.
Amaya 사에스
스페인 마드리드 출신의 Amaya Sáez는 스페인 최고의 CHD 조직인 Menudos Corazones Foundation의 총책임자입니다. 그녀는 또한 심혈관 질환 환자를 위한 스페인 최초의 조직인 CardioAlianza의 공동 창립자이자 초대 부사장이었습니다. 변호사 교육을 받은 그녀는 2021년부터 주요 로펌을 하나로 모으고 NGO의 법과 정의에 대한 접근을 촉진하는 단체인 Pro Bono Spain Foundation의 집행위원회의 일원이었습니다. Amaya의 여동생에게는 복합 CHD를 앓고 있는 아들이 있습니다.
비 스트라 젤 레바
Bistra는 Children 's HeartLink의 글로벌 전략 및 옹호 담당 부사장입니다. 그녀는 소아 심장 서비스를 필요로하는 어린이를 돌볼 수있는 개선 된 접근성을 위해 프로그램 실행 및 옹호 분야에서 20 년에 가까운 경험을 가진 국제 개발 전문가입니다. 그녀는 다양한 이해 관계자 그룹과 함께 많은 글로벌 및 문화 환경에서 공동 작업을 주도했으며 NGO 관리 및 건강 시스템 강화의 모든 측면에 대한 깊이있는 지식을 보유하고 있습니다. 2003 년부터 Children 's HeartLink에 대한 그녀의 경험은 그녀를 전 세계 여러 나라로 데려가 그녀를 심장병 아동의 필요에 대한 열정적 인 옹호자로 만들었습니다.
Vikas Desai 박사
데 사이 박사는 45 년 동안 공중 보건 전문의입니다. 그녀는 현재 인도 구자라트 주 수 라트시에있는 도시 보건 및 기후 복원력 우수 센터의 기술 책임자입니다. 그녀는 등록 된 신탁“국립 여성 및 아동 발달 연구소 (NIWCD)”의 부회장이며 그녀의 이니셔티브로 2002 년에“아동 심장 관리 프로젝트 (CHCP)”를 시작했습니다. 그녀는 CHCP 활동의 기술 촉진자입니다. 2005 년에 CHCP와 함께 빈곤선 이하 아동의 CHD 무료 치료를위한 프로그램이 주 정부에 의해 시작되었으며, 현재는 Rashtriy Balsuraksha Karyakram (국가 아동 보호 프로그램)에 따라 변형 된 활동입니다.
나히메 자파르 이 공중 보건, 생명 공학, 제약 등 다양한 분야에서 공인 프로젝트 관리자(PMP)로 일했으며 병원, 진료소와 같은 임상 환경에서 일했습니다. 또한 그녀는 아프리카, 카리브해, 중동의 글로벌 커뮤니티와 협력하여 다양한 사회적 영향 프로젝트를 지원했습니다. 부인 자파르 는 질병 통제 센터(미국 CDC) 및 메디케어 및 메디케이드 서비스 센터(CMS, 미국)와 협력하여 예방 건강 이니셔티브에 참여해 왔습니다.
씨 자파르 스위스 브베에 있는 스위스 고등경영연구소에서 비즈니스 개발 MBA를 취득했고, 미국 노스리지에 있는 캘리포니아 주립대학교에서 소비자 문제 학사 학위를 취득했습니다.
