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아이슬란드의 Neistinn's Children's Heart Foundation

저는 두 아이의 엄마입니다. 곧 15세가 되는 제 딸은 복잡한 선천성 심장 결함을 가지고 있으며 보스턴에 있는 어린이 병원에서 평생 여러 차례 심장 수술을 받았습니다.

내가 그녀를 임신했을 때 그녀가 CHD에 걸렸다는 것을 알았을 때, 나는 즉시 우리가 지원을 요청할 수 있는 커뮤니티가 있는지 알아보기 시작했고 그때 Neistinn을 알게 되었습니다. 그곳에서 저는 어려운 시기에 귀중한 도움과 지원을 즉시 받았습니다. 그때 나는 힘이 있을 때 다른 사람들을 돕고 싶다는 것을 알았습니다. 나는 그녀가 이사로 처음 활동한 후 조직의 일원이 되었고, 그 후 회장이 되었으며 현재는 조직의 유일한 직원입니다. Neistinn의 최고 목표는 선천성 심장 결함이 있는 어린이의 모든 부모가 저희에게 연락하여 필요한 도움을 받을 수 있다는 사실을 알게 되는 것입니다.

Neistinn's Children's Heart Foundation in Iceland는 1995년에 부모 그룹에 의해 설립되었습니다. Neistinn의 목표는 부모가 선천성 심장 결함이 있는 어린이에 관한 의료 정보를 쉽게 이용할 수 있도록 하고 부모의 지원 권리를 지지하는 것입니다. 둘 다 절차와 일부 단어 및 개념이 이해하기 어려울 수 있으므로 부모에게 많은 번역과 해석이 필요할 수 있습니다. Neistinn은 또한 심장 가족을 재정적으로 지원하기 위해 기부금을 운영합니다.

Neistinn은 선천성 심장 결함이 있는 자녀가 있는 가족을 돕습니다. 미래에 대해 교육하고 사회적, 재정적으로 지원합니다. 아이슬란드는 작은 나라이기 때문에 어린이에게 심장 수술을 하지 않기 때문에 수술이 필요한 모든 어린이는 해외로 나가 수술을 받아야 합니다. 아이들은 스웨덴의 룬드나 미국의 보스턴으로 갑니다.

이러한 가족들은 오랫동안 가족과 친구들과 멀리 떨어져 있는 외국에서 생활하는 것이 매우 어려울 수 있으며, 불가피하게 경제적인 스트레스와 함께 자녀를 수술해야 한다는 스트레스를 감당하는 것이 매우 어려울 수 있습니다. 패키지. 앞으로의 과제를 준비하고 지원하기 위해 최선을 다하기 위해 많은 노력을 기울였습니다. 우리는 부모를 상담하고 동일한 결함 또는 유사한 자녀가 있는 다른 가족과 연결합니다. 우리는 모조직이기 때문에 다른 사람들이 겪고 있는 일을 이해하고 우리의 경험을 통해 그들을 안내할 수 있습니다. 우리는 가족을 위한 행사와 부모만을 위한 행사를 조직하여 그들이 서로를 알아가고 그들과 같은 일을 겪은 다른 가족들에게서 도움을 찾을 수 있도록 합니다.

Neistinn은 다음 사이트에서 찾을 수 있습니다. 페이스북 및에 인스타그램.

프리다 아르나르도티르

나히메 자파르 

나히메 자파르 이 공중 보건, 생명 공학, 제약 등 다양한 분야에서 공인 프로젝트 관리자(PMP)로 일했으며 병원, 진료소와 같은 임상 환경에서 일했습니다. 또한 그녀는 아프리카, 카리브해, 중동의 글로벌 커뮤니티와 협력하여 다양한 사회적 영향 프로젝트를 지원했습니다. 부인 자파르 는 질병 통제 센터(미국 CDC) 및 메디케어 및 메디케이드 서비스 센터(CMS, 미국)와 협력하여 예방 건강 이니셔티브에 참여해 왔습니다.

 

 자파르 스위스 브베에 있는 스위스 고등경영연구소에서 비즈니스 개발 MBA를 취득했고, 미국 노스리지에 있는 캘리포니아 주립대학교에서 소비자 문제 학사 학위를 취득했습니다.

에이미 베르스타펜(Amy Verstappen) 회장

Amy Verstappen은 복잡한 심장 결함을 겪고있는 자신의 어려움으로 인해 1996 년부터 2001 년까지 회장을 역임 한 성인 선천성 심장 협회 (Adult Congenital Heart Association)로 이어진 2013 년부터 환자 옹호자이자 건강 교육자였습니다. 국립 심장, 폐 및 혈액 연구소의 질병 통제 센터; 국제 성인 선천성 심장병 학회 (International Society for Adult Congenital Cardiac Disease), 미국 및 전 세계의 선천성 심장 환자 및 전문가 그룹과 협력했습니다. Verstappen은 1990 년에 교육 석사를, 2019 년에 글로벌 보건 석사를 받았습니다.