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오명 : 단어를 현명하게 선택하면 삶이 더 쉬워 질 수 있습니다

바람이 불고 우연한 생각을하게되는 상황과 비교해 볼 때 인간의 감정은 외부 요소에 의해 영향을받습니다. 사회의 낙인은 어떤 식 으로든 우리를 방해합니다. 우리 자신의 계획된 길에서 멀어지게합니다. 인생은 불확실성으로 가득 차 있지만 우리는 여전히 우리가 결정을 내리는 데 최고라고 믿습니다. 우리의 결정이 우리 사회에 존재하는 신화와 고정 관념에 의해 영향을 받는다는 사실을 무시합니다.

나는 내 선천성 심장병 아이가 이 세상에 왔을 때 깨달았다. 원치 않는 동정심과 수많은 질문이 우리 가족을 에워쌌습니다. 사회의 거의 대다수가 이것이 어머니의 잘못일 수 있다는 사실, 그녀의 식단, 그녀의 업장 및 생활 방식을 강요하려고 했을 것이라고 예상하십시오. 네, 대다수의 눈에는 제가 범인이었습니다. 이것이 하나님의 계획이라고 믿는 사람은 거의 없습니다.

나는 내 개인 생활과 내 길에 집중할 때 난청 능력을 가진 축복을 받았습니다. 선천성 심장병 아이인 외계 생명체도 낳아 이 사회에서 나를 이방인으로 만들었다.

그가이 세상에 온 것은 아름다운 날이었습니다. 침대에 타는 환자로 완전한 임신을 한 아이를 낳은 후, 나는 Lil 아기의 탄생이 상황을 바꿀 것이라고 생각했지만이 세상의 새로운 페이지가 나와 우리 가족을 위해 열릴 것이라고는 상상하지 못했습니다.

그리고 나서 일련의 awws와 ho haye (오 나쁜 것과 비슷한 몸짓)가 시작되었고, 바람직하지 않은 동정심, 원치 않는 제안이 사방에서 유인되었습니다. 가장 충격적인 것은 언젠가는 내 아들이 테러리스트가되어 그들을 폭격 할 것이라고 언급 한 인도 동료들의 트윗이었습니다. 진지하게 아무것도 모르는 아이가 그렇게 불쾌감을 받았습니다.

 제 아들이 선천성 심장병 진단을 받은 날, 저는 계속해서 다른 선천성 심장병 가족들을 생각했습니다. 선천적 결함이 있는 아이를 낳는 것은 이 세상에서 대부분 나쁜 일에 대한 보상으로 간주되며, 스트레스가 많은 시나리오를 겪는 가족은 더 이상 사회에서 받아 들여지지 않습니다.

저는 제 아이 진단에 대해 제가받은 첫 번째 바람직하지 않은 조언을 아직도 기억합니다. "너희들은 어려서 더 완전하고 완벽한 아이를 가질 수있다. 그냥이 아이를 치료받지 않은 상태로두면된다. 미래가 없습니다. 그에게 돈과 에너지를 낭비하지 마십시오.”  

너무 많은 사랑과 보살핌을 받고 있음에도 불구하고 우리 사회에 존재하는 낙인이 우리에게 영향을 미쳤습니다. 반면에 대부분의 가족은 그렇게 할 수 없습니다.

긍정적 인 존재가있는 동안 부정적인 것도 있습니다. 나는 한때 시장의 한 여성으로부터 물었다. 임신 중에 일식에서 배회하고 있었습니까? 그 당시 악의 세력이 나와 자녀에게 영향을 미쳤습니다. 그녀의 의도는 좋을지 모르지만 이것은 나 같은 어머니를 생각하게 만들었습니다.이 신화가 현실입니다.

우리는 의도하지 않게 다른 사람들이 무엇을 요구하거나 반응하는지 생각하기 시작합니다. 당신이 얼마나 강하거나 세상에 대한 관심이 얼마나 적은지에도 불구하고. 나는 모든 단계에서 찔 렸다.

기부를 요청하는 동안 한 NGO 소유자는 우리가 찢어진 옷을 입지 않았기 때문에 돈이 필요하다고 믿지 않는다고 말했습니다. 우리의 판단은 때때로 너무 위험합니다.

내 아들과의 이야기는 길다. 이미 자녀의 삶을 위해 싸우고있는 가족은 정서적, 재정적, 심리적 스트레스에 직면해야합니다. 그러한 불명예를 사회에서 제거함으로써 그러한 가족을 위해 일을 쉽게 만드는 것은 매우 쉽습니다. 나는 항상 우리의 말을 현명하게 선택하면 다른 사람들과 우리의 삶이 더 쉬워 진다고 말합니다.

우리 가족과 나는 그 바람직하지 않은 수치를 무시하고이게 인생의 긴 여정이라는 사실을 알고 이따금 우리 삶의 어딘가에서 이러한 낙인에 직면해야한다는 것을 알고 탈출했습니다. 언젠가는 공감이 동정보다 훨씬 낫다고 믿으세요.  

이 블로그는 제 책의 한 페이지에 불과합니다. 제 아들이 많은 일을 겪을 때 우리 곁에 서 주신 모든 분들께 감사드립니다.

에이미 베르스타펜

나히메 자파르 

나히메 자파르 이 공중 보건, 생명 공학, 제약 등 다양한 분야에서 공인 프로젝트 관리자(PMP)로 일했으며 병원, 진료소와 같은 임상 환경에서 일했습니다. 또한 그녀는 아프리카, 카리브해, 중동의 글로벌 커뮤니티와 협력하여 다양한 사회적 영향 프로젝트를 지원했습니다. 부인 자파르 는 질병 통제 센터(미국 CDC) 및 메디케어 및 메디케이드 서비스 센터(CMS, 미국)와 협력하여 예방 건강 이니셔티브에 참여해 왔습니다.

 

 자파르 스위스 브베에 있는 스위스 고등경영연구소에서 비즈니스 개발 MBA를 취득했고, 미국 노스리지에 있는 캘리포니아 주립대학교에서 소비자 문제 학사 학위를 취득했습니다.

에이미 베르스타펜(Amy Verstappen) 회장

Amy Verstappen은 복잡한 심장 결함을 겪고있는 자신의 어려움으로 인해 1996 년부터 2001 년까지 회장을 역임 한 성인 선천성 심장 협회 (Adult Congenital Heart Association)로 이어진 2013 년부터 환자 옹호자이자 건강 교육자였습니다. 국립 심장, 폐 및 혈액 연구소의 질병 통제 센터; 국제 성인 선천성 심장병 학회 (International Society for Adult Congenital Cardiac Disease), 미국 및 전 세계의 선천성 심장 환자 및 전문가 그룹과 협력했습니다. Verstappen은 1990 년에 교육 석사를, 2019 년에 글로벌 보건 석사를 받았습니다.