info@global-arch.org

Sidang Kemuncak Kepimpinan Jantung Kongenital Antarabangsa yang julung kali diadakan di Barcelona pada 16-21 Julai 2017, bersempena dengan Kongres Dunia Pembedahan Jantung Pediatrik dan Kongenital (WCPCCS). Sidang Kemuncak itu, yang merangkumi 37 delegasi yang mewakili 22 negara dari enam benua, memberi tumpuan kepada kesihatan dan kesejahteraan pesakit penyakit jantung kongenital (CHD) dan penyakit jantung reumatik (RHD) melalui tindakan kumpulan yang diterajui pesakit dan keluarga. Acara jemputan sahaja menghimpunkan pemimpin penyakit jantung kongenital dan penyakit jantung reumatik kumpulan dari seluruh dunia untuk belajar, berkongsi dan membina kerjasama untuk mempromosikan hasil yang lebih baik untuk penyakit jantung kongenital dan penyakit jantung reumatik pesakit. Program ini menggabungkan sesi formal yang disasarkan kepada khalayak profesional dan maklumat dan sesi latihan yang sangat interaktif secara eksklusif untuk pesakit komuniti dan ketua keluarga yang hadir.

myhist-1024x579

Sidang Kemuncak itu mempunyai dua komponen: sesi latihan untuk para pemimpin yang hadir dengan tujuan untuk belajar antara satu sama lain dan mengenal pasti strategi untuk bekerjasama. Pemimpin kumpulan keluarga berkongsi maklumat mengenai amalan terbaik dalam memberikan sokongan, pendidikan, dan perkhidmatan sokongan untuk wilayah tempat tinggal mereka. Topik merangkumi perspektif global mengenai kualiti hidup; akhir hayat: apa yang dikehendaki dan diperlukan oleh pesakit; dan membuat pernyataan hak asasi manusia untuk penyakit jantung kongenital / reumatik. Komponen kedua adalah program umum WCPCCS yang terbuka untuk semua peserta kongres. Di sini, tiga sesi rasmi merangkumi isu-isu kualiti hidup, perbezaan global, dan kekuatan perkongsian penyedia pesakit.

Sidang Kemuncak itu adalah kali pertama kumpulan pesakit dan keluarga dari seluruh dunia berkumpul untuk membincangkan isu-isu penting ini. Selain itu, penyedia penjagaan kesihatan berkongsi pengalaman tentang cara bermitra dengan pesakit dan kumpulan keluarga untuk memperkuat kualiti, akses, dan kelestarian perawatan yang mereka berikan. Salah satu bidang fokus utama yang dibincangkan adalah mendesak untuk menawarkan rawatan pediatrik dan seumur hidup yang menyeluruh dan berkualiti kepada semua kanak-kanak yang terkena penyakit jantung.

Sidang Kemuncak itu memuncak dengan pembentukan Perikatan Global untuk Jantung Reumatik dan Kongenital (www.global-arch.org), sebuah badan yang akan mewakili kumpulan pesakit dan keluarga CHD/RHD, dengan matlamat untuk bekerjasama untuk hasil sepanjang hayat yang lebih baik untuk kanak-kanak dan orang dewasa dengan penyakit jantung. Organisasi ini diketuai oleh kumpulan pesakit dan ahli keluarga pesakit CHD / RHD dan profesional penjagaan kesihatan yang komited dan bersemangat.

Ahli pengasas ICHLS: Amy Verstappen (AS), Vikas Desai (India), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (AS), Shelagh Ross (Kanada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Switzerland), Bistra Zheleva (AS), Annabel Lavielle (AS), dan David Kasnic (AS)

Kongsi halaman ini

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-mel

Global ARCH adalah organisasi bebas cukai 501 (c) (3) yang berkelayakan

E-mel: info@global-arch.org

© Global ARCH

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar mempunyai bekerja sebagai Pengurus Projek (PMP) bertauliah dalam pelbagai bidang, termasuk Kesihatan Awam, Bioteknologi dan Farmaseutikal, bekerja dalam tetapan klinikal seperti hospital dan klinik. Selain itu, beliau bekerja dengan komuniti global di Afrika, Caribbean dan Timur Tengah, menyokong pelbagai projek impak sosial. Cik. Jaffar telah terlibat dalam inisiatif kesihatan pencegahan dengan kerjasama Pusat Kawalan Penyakit (CDC, Amerika Syarikat) dan Pusat Perkhidmatan Medicare dan Medicaid (CMS, Amerika Syarikat).

 

Ms. Jaffar memegang MBA dalam Pembangunan Perniagaan dari Institut Pengurusan Tinggi Switzerland, Vevey, Switzerland, dan ijazah sarjana muda dalam Hal Ehwal Pengguna dari California State University, Northridge, Amerika Syarikat.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi peguam bela pesakit dan pendidik kesihatan sejak tahun 1996, ketika cabarannya yang hidup dengan cacat jantung yang rumit membawanya ke Persatuan Jantung Kongenital Dewasa, di mana dia berkhidmat sebagai presiden dari tahun 2001 hingga 2013. Dia telah berkhidmat sebagai penasihat kepada Pusat-pusat Penyakit Mengawal Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Negara; dan Persatuan Antarabangsa untuk Penyakit Jantung Kongenital Dewasa, dan bekerjasama dengan pesakit jantung kongenital dan kumpulan profesional di seluruh Amerika Syarikat dan dunia. Verstappen mendapat gelaran Sarjana dalam Pendidikan pada tahun 1990 dan Masters dalam Kesihatan Global pada tahun 2019.