"CHD adalah nyata dan begitu juga kita": Brave Little Hearts Afrika Selatan
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) ialah kumpulan sokongan dan advokasi untuk ibu bapa kanak-kanak dengan penyakit jantung kongenital (CHD). BLHSA berusaha untuk meningkatkan kesedaran tentang CHD dengan memudahkan dan melaksanakan program sokongan untuk keluarga yang menghidap CHD, dan advokasi dengan mewujudkan platform dalam bidang perubatan untuk penglibatan berkaitan perkara kritikal CHD. BLHSA juga mempunyai program sekolah di mana kami mendidik kanak-kanak serta kakitangan tentang CHD.
Brave Little Hearts SA diasaskan sebagai penghormatan kepada anak perempuan kami, Thaakirah Matthews, yang dilahirkan dengan kecacatan jantung kongenital kritikal yang tidak didiagnosis semasa lahir. Thaakirah dilahirkan dengan ventrikel kanan saluran keluar berganda (DORV), transposisi arteri besar (TGA), stenosis pulmonari (PS), dan kecacatan septum ventrikel (VSD). Keadaan Thaakirah secara statistik dikelaskan sebagai 1 dalam 500 000 yang termasuk dalam 1-3% daripada kes CHD global.
Saya mempunyai kehamilan yang normal, dan semua pemeriksaan pra-natal saya nampaknya jelas. Selepas Thaakirah dilahirkan, dia mempunyai warna yang "ganjil" tetapi saya diberitahu bahawa ia adalah kerana hormon saya yang masih dalam sistemnya dan lama-kelamaan warnanya akan berubah. Semasa berada di hospital, saya bergelut untuk menyusu, tetapi sekali lagi saya diberitahu bahawa ia akan mengambil masa dan saya hanya perlu bertahan. Beberapa hari kemudian kami dilepaskan dan diberi bil kesihatan yang bersih. Tetapi bagi saya Thaakirah kelihatan tidak sihat. Pada pemeriksaan anti natalnya, saya sekali lagi mempersoalkan warnanya. Badannya dari atas punggung hingga ke hujung kaki berwarna ungu tua. Bibir, lidah dan bahagian dalam mulutnya adalah warna ungu tua yang sama. Tetapi kebimbangan saya ditolak. Kerana Thaakirah sedang bergelut untuk menambah berat badan saya berada di klinik tempatan kami pada asasnya setiap hari untuk membantu penyusuan. Dan pada setiap lawatan saya akan bertanya sama ada dia ok kerana pada saya, dia tidak kelihatan "betul". Walaupun dikelilingi oleh kakitangan perubatan (swasta dan kerajaan) hampir setiap hari, keadaan jantung Thaakirah yang kritikal tidak disedari.
Pada usia 3 bulan Thaakirah jatuh sakit dengan cirit-birit yang mengakibatkan kami pergi ke hospital tempatan kami di mana doktor melihatnya sekali dan berkata, "Anak perempuan anda mempunyai penyakit jantung." Dan begitulah perjalanan kami dengan CHD bermula secara rasmi.
Di satu pihak saya gembira dan lega kerana akhirnya saya tahu apa yang salah dengan Thaakirah, tetapi di sisi lain……
Tahap oksigen Thaakirah pada diagnosis adalah 55%. Setelah cirit-biritnya hilang, dia menjalani pembedahan jantung yang pertama. Dalam beberapa bulan seterusnya sehingga Thaakirah berumur 2 tahun, hospital menjadi rumah kedua kami. Saya mempunyai beg hospital yang dibungkus secara kekal kerana setiap minggu kami dimasukkan. Nasib baik, kali ini saya tahu tanda-tanda dan simptom CHD dan perkara yang perlu diberi perhatian.
Pada 2013, pakar bedah kardiotoraks yang melawat dari Perancis datang ke Afrika Selatan untuk melakukan pembedahan pembetulan Thaakirah tetapi dia mengalami jangkitan telinga dan tekak, dan pembedahan itu dibatalkan. Semasa badan kecilnya melawan jangkitan, dia menunjukkan tanda-tanda lumpuh muka dan dimasukkan ke wad jantung di Hospital Kanak-kanak Memorial Perang Palang Merah di Cape Town, Afrika Selatan. Sehari kemudian, dia kehilangan pergerakan pada sebelah badannya dan selepas imbasan MRI, pakar neurologi mengesan dua abses tumbuh di otaknya - satu di permukaan otaknya dan satu lagi di tengah batang otaknya dalam ruang kurang daripada 2mm. dalam diameter. Ini berpunca daripada pembekuan darah yang dijangkiti yang berpindah dari satu ruang jantung ke ruang jantung yang lain dan naik ke otaknya.
Pada 12 Julai 2013, Pakar Bedah Saraf telah menjalankan pembedahan kecemasan pada abses di permukaan otaknya, tetapi abses kedua yang berada di tengah batang otaknya berkembang sangat cepat dan memusnahkan segala-galanya di laluannya. Setiap hari kelumpuhan semakin teruk dan Thaakirah mula kehilangan penglihatan dan pertuturan. Pada 16 Julai 2013 pakar bedah saraf melakukan aspirasi berpandukan neuron stereotaktik bagi abses menggunakan Penunjuk Stereotaktik Cape Town, yang direka oleh pasukan profesional Cape Town. Operasi ini tidak dilakukan selama bertahun-tahun di Hospital Kanak-kanak Memorial Perang Palang Merah dan risikonya adalah lumpuh atau tidak bangun selepas pembedahan. Prosedur itu berjaya, dan Thaakirah mengalami pemulihan yang sangat baik selepas tempoh penjagaan kritikal di unit rawatan rapi pediatrik hospital - ICU terbesar untuk kanak-kanak di Afrika. Bagaimanapun, perjalanan kemasukan ke hospital ini belum berakhir untuk Thaakirah kerana kecacatan jantungnya masih memudaratkan.
Selepas mengalami 2 kegagalan jantung pada awal tahun 2014, Thaakirah menjalani prosedur Nikaidoh-bex yang dilakukan oleh pakar bedah kardiotoraks pemastautin, Dr André Brooks – prosedur pembedahan kali pertama seumpamanya pada jantung kanak-kanak di Hospital Kanak-kanak Memorial Perang Palang Merah. Pada 3 Disember 2023 Thaakirah akan meraikannya yang ke-13th hari lahir.
Selepas diagnosis, melihat kembali semua tanda yang ada: warna biru, sesak nafas, kesukaran memberi makan, clubbing dan berpeluh dengan banyak. Kurang kesedaran boleh mengakibatkan kematian yang lain. Tetapi Thaakirah tidak menjadi statistik. Dia menjadi sumber inspirasi dan harapan bagi orang lain.
Pencapaian terbesar Brave Little Hearts SA:
• In julai 2016 BLHSA dipermudahkan 2 pembedahan jantung yang berjaya di kedua-dua Kenya dan Kurdistan masing-masing.
• In julai 2017, kami menjadi ahli pengasas Global ARCH.
• In 2018, Duta BLHSA Thaakirah dan kakaknya, Sumayyah, membentuk sebahagian daripada RX Radio SA (sebuah stesen radio yang berpangkalan di Hospital Kanak-kanak Memorial Perang Palang Merah yang dikendalikan oleh kanak-kanak untuk kanak-kanak) di mana mereka menemu bual doktor dan jururawat mengenai CHD.
• In 2019 BLHSA telah dianugerahkan a Status Anugerah Rakan Kongsi Platinum atas sumbangan kami semasa kempen Kesedaran Hari Kecacatan Kelahiran Sedunia. Di peringkat global 172 organisasi menyertai kempen kesedaran ini.
• Pada tahun 2019 BLHSA menyumbangkan mesin gema mudah alih yang sangat diperlukan kepada Hospital Provinsi & Cecilia Makiwane di Eastern Cape.
• 3 Disember 2019, Inisiatif Popsicle telah dilancarkan, iaitu saringan oksimetri nadi baru lahir untuk semua bayi baru lahir di Hospital Bersalin Mowbray di Cape Town Afrika Selatan. (Ini bukan pemeriksaan wajib di Afrika Selatan)
• 3 Disember 2020 dengan kerjasama Jabatan Kesihatan Wilayah Cape Barat, Brave Little Hearts SA melancarkan Hari Kecacatan Jantung Kongenital Kebangsaan yang pertama di Afrika Selatan.
• In 2023, BLHSA menghadiri dan mengambil bahagian dalam Kongres Dunia Kardiologi Pediatrik dan Pembedahan Jantung ke-8 di Washington DC.
Cabaran utama yang kami alami ialah kekurangan pengetahuan dan pemahaman tentang CHD oleh ibu bapa dan masyarakat kerana mereka tidak memahami keseriusan keadaan tersebut. Pengalaman dan penyelidikan kami menunjukkan bahawa tidak cukup tumpuan diberikan pada pengesanan penyakit jantung kongenital sebelum atau semasa kelahiran.
BLHSA berharap dapat mendidik ibu bapa, penjaga dan masyarakat tentang tanda-tanda dan gejala CHD, dengan itu memberi mereka pengetahuan untuk memperkasakan diri dan membela anak-anak mereka sebaik sahaja mereka meninggalkan hospital.
BLHSA ingin CHD menjadi nama keluarga.
BLHSA mahu setiap kanak-kanak yang dilahirkan dengan CHD mempunyai peluang berjuang dalam hidup.
"Membantu Membaiki – Hati Kecil yang Patah - Satu hati - Pada satu masa"
#CHDisReal
