Anda tidak pernah terlalu tua untuk memerlukan ibu anda: perjalanan CHD saya
ini Minggu Kesedaran Jantung Kongenital (7-14 Februari) Saya "meraikan" dari tempat tidur saya di pusat bandar Hospital Toronto. Saya pernah berkunjung ke sini berkali-kali dalam 11 bulan yang lalu, kerana sebelum ini kita mengadakan lockdown COVID-19 yang pertama. Kecacatan jantung saya, dipanggil tetralogi Fallot, mula menyebabkan jantung saya berdegup kencang sehingga saya merasakan saya mempunyai burung kecil panik, seperti burung finch, terperangkap di dada saya. Ia tidak menyakitkan, tetapi ia menjadikan hidup sukar dan meletihkan, dan ia berbahaya jika tidak dirawat. Apabila jantung saya kembali ke irama, sama ada dengan sendiri, atau kerana terkejut, atau dengan ubat, semuanya tiba-tiba senyap dan diam. Saya perlu menyentuh lengan saya atau sesuatu di sekeliling saya untuk memastikan saya masih di sini. Ia mungkin disebabkan oleh tisu parut daripada pembedahan jantung terbuka yang pernah saya alami pada masa lalu. Perkara yang menjadikan penginapan hospital ini paling mencabar tiada kaitan dengan COVID, atau hakikat bahawa semua orang bertopeng dan tiada pelawat dibenarkan. Ini kerana ibu saya – peminat dan penyokong terbesar saya – meninggal dunia 3 hari lalu, kebanyakannya kerana usia tua. Dia telah bersama saya dalam perjalanan penyakit jantung kongenital saya selama 58 tahun saya, walaupun saya memintanya untuk berhenti membuat temu janji dengan saya apabila saya berumur kira-kira 15 tahun. Pada tahun-tahun awal itu dan kemudian apabila saya menjalani pembedahan lagi, dia' d berada di sana bersama saya dalam rawatan rapi, dan di kira-kira 1,000 bilik menunggu di sepanjang jalan, tidak pernah merungut atau bertindak bosan atau tidak sabar – walaupun saya pasti dia. Dia sentiasa menggalakkan saya bercakap untuk diri saya sendiri walaupun saya malu dan tidak mahu. Selepas pelantikan dan prosedur di Hospital Kanak-kanak Sakit atau di pakar pediatrik saya, kami akan mendapat sandwic keju panggang, Honeydew, atau sandwic ais krim dari mesin penjual hospital. Dia tidak memanggil saya "pejuang" atau membuat keributan. Dia tenang dan tetap menyokongnya, dan bagi saya acara kami selalu seperti pengembaraan. Dia berjaya seperti itu walaupun dia mempunyai 3 anak lain untuk pulang. Saya tidak tahu bagaimana dia melakukannya.
Bertahun-tahun yang lalu semasa dia berpindah rumah, kami menemui diari lamanya, di mana dia menyimpan rekod tentang apa yang berlaku dalam hidupnya. Saya menjumpai yang dari 1961 dan dikesan kembali ke September apabila dia mula-mula mengandung saya. Kebanyakan penyertaan adalah biasa - ambil John dari latihan band, temu janji rambut - perkara seperti itu. Tetapi pada satu halaman ia berkata "Had shrimp cocktail". “Kenapa awak tulis begitu?” Saya bertanya. Dia berkata bahawa dia telah mengembangkan sarang gergasi selepas memakan udang, dan doktornya menetapkan prednison. Itu mungkin atau mungkin tidak ada kaitan dengan kecacatan jantung saya – kita tidak akan tahu.
Sehari sebelum dia meninggal kita bercakap di telefon, saya dari katil hospital saya dan dia dari kerusi berbaring di rumahnya di AS. Saya tidak melihatnya selama satu setengah tahun, gabungan masalah kesihatan saya dan Covid . Dia berkata "Saya sangat menyesal kerana anda mempunyai banyak masalah dengan hati anda", dan saya berkata "Baiklah ibu jika anda tidak mempunyai koktel udang itu!", Dan saya ketawa, kerana itu tidak penting, dan dalam kebanyakan kes tidak ada sebab mengapa sebilangan daripada kita menderita lebih banyak daripada yang lain dengan berjuta-juta cara yang berbeza. Sebahagian besar daripada kita mempunyai bahagian tubuh kita dengan betul adalah keajaiban itu sendiri. Dan dia mula ketawa dengan cara yang dia lakukan ketika dia menganggap sesuatu itu sangat lucu, sambil menyeka air mata ketawa dengan sebelah tangannya. Jenis ketawa yang sangat kami gemari, kerana dia giris dan ketawanya menular. Dan kemudian dia mengatakan bahawa dia harus pergi ke bilik mandi dari semua ketawa dan jadi kami mengucapkan selamat tinggal, saya akan menghubungi anda esok. Dan itulah perkara terakhir yang kami katakan.
Ia membuatkan saya berfikir tentang bagaimana kanak-kanak yang mengalami kecacatan jantung, jika mereka mempunyai akses kepada penjagaan yang baik, sebahagian besarnya akan membesar menjadi orang dewasa penyakit jantung kongenital. Mereka perlu kuat dan berdaya tahan, dan belajar untuk menyokong diri mereka sendiri. Sudah tentu tidak semua kanak-kanak atau orang dewasa akan dapat; ada yang memerlukan penjagaan khas kerana masalah kesihatan mereka. Di beberapa bahagian dunia, seperti di Kanada tempat saya tinggal, kini terdapat lebih ramai orang dewasa penyakit jantung kongenital daripada kanak-kanak, dan ramai di antara kita perlu, pada satu ketika, hidup tanpa ibu dan bapa kita. Kita perlu kuat sendiri kerana penyakit jantung kongenital adalah sukar – ia tidak semestinya hukuman penjara seumur hidup, tetapi ia adalah perjalanan hidup. Dan sementara kebanyakan kita tidak melihat diri kita sebagai pahlawan, atau mahu dipanggil begitu, kita sama ada kita suka atau tidak.
Kami ingin mendengar daripada anda. Sekiranya anda mempunyai sesuatu yang ingin anda kongsi mengenai kehidupan anda atau bekerja dengan CHD / RHD, sila e-mel info@global-arch.org (Maksimum 1000 patah perkataan).
