Yayasan Jantung Kanak-kanak Neistinn di Iceland
Saya seorang ibu kepada dua orang anak, anak perempuan saya yang akan mencecah usia 15 tahun mengalami kecacatan jantung kongenital yang kompleks dan telah menjalani beberapa pembedahan jantung sepanjang hidupnya di hospital Kanak-kanak di Boston.
Apabila saya mengandungnya dan mengetahui bahawa dia menghidap CHD, saya segera mula melihat jika ada komuniti di mana kami boleh mendapatkan sokongan dan ketika itulah saya mengenali Neistinn. Di sana, saya segera menerima bantuan dan sokongan yang tidak ternilai semasa masa yang sukar. Saya tahu bahawa saya mahu membantu orang lain apabila saya mempunyai kekuatan untuk berbuat demikian. Saya menjadi sebahagian daripada organisasi selepas operasi pertamanya sebagai ahli lembaga pengarah, kemudian Pengerusi dan hari ini saya adalah satu-satunya pekerja organisasi itu. Matlamat utama saya untuk Neistinn ialah semua ibu bapa kanak-kanak yang mengalami kecacatan jantung kongenital akan mengetahui bahawa mereka boleh menghubungi kami dan mendapatkan bantuan yang mereka perlukan.
Yayasan Jantung Kanak-kanak Neistinn di Iceland diasaskan pada tahun 1995 oleh sekumpulan ibu bapa. Matlamat Neistinn adalah untuk menyediakan maklumat perubatan untuk ibu bapa mengenai kanak-kanak dengan kecacatan jantung kongenital, serta menegakkan hak ibu bapa untuk mendapatkan bantuan. Kedua-duanya boleh memerlukan banyak terjemahan dan tafsiran untuk ibu bapa kerana prosedur, serta beberapa perkataan dan konsep, mungkin sukar untuk difahami, terutamanya apabila anda berhadapan dengan kejutan untuk mengetahui apa yang menanti anak anda. Neistinn juga menjalankan dana endowmen untuk menyokong keluarga jantung dari segi kewangan.
Neistinn membantu keluarga yang mempunyai anak dengan kecacatan jantung kongenital; mendidik mereka tentang perkara yang akan datang dan menyokong mereka dari segi sosial dan kewangan. Memandangkan kita adalah sebuah negara kecil, tiada pembedahan jantung pada kanak-kanak dilakukan di Iceland dan oleh itu semua kanak-kanak yang memerlukan pembedahan sedemikian perlu ke luar negara untuk menjalaninya. Kanak-kanak sama ada pergi ke Lund di Sweden atau Boston di Amerika Syarikat.
Ia boleh menjadi sangat sukar bagi keluarga ini untuk berada di luar negara, jauh dari keluarga dan rakan-rakan mereka untuk jangka masa yang lama, dan untuk menangani tekanan untuk membedah anak mereka bersama-sama dengan tekanan kewangan yang tidak dapat dielakkan adalah sebahagian daripada bungkusan itu. Kami meletakkan banyak usaha untuk mencuba yang terbaik untuk menyediakan dan menyokong mereka untuk tugas yang akan datang. Kami menasihati ibu bapa dan menghubungkan mereka dengan keluarga lain yang mempunyai anak dengan kecacatan yang sama atau serupa. Memandangkan kami adalah organisasi induk, kami memahami perkara yang orang lain alami dan boleh membimbing mereka melalui pengalaman kami. Kami menganjurkan acara untuk keluarga dan acara yang khusus untuk ibu bapa supaya mereka dapat mengenali satu sama lain dan mencari sokongan dalam keluarga lain yang pernah melalui perkara yang sama seperti mereka.
Anda boleh mencari Neistinn di Facebook dan pada Instagram.
